Profiel van een goed psychiater ...

Onlangs krijg ik van een ervaringsdeskundige die een uiteenzetting geeft de vraag wat een goede psychiater is. Ik help graag andere mensen maar dat is verre van een eenvoudige vraag. Het tegendeel vragen zou wellicht veel meer los maken. Dan wordt het al snel een betogende tekst en dat is er misschien al genoeg op deze blog.

Divina commedia

Op zoek gaan naar een goede psychiater lijkt een beetje zoals de (symbolische) reis maken die de dichter Dante Alighieri in zijn divina Commedia ooit beschreef. Een goddelijke komedie dus. Een titel die de psychiatrie af en toe prima zou passen. Door de diepste, ijskoude krochten van de hel. Vervolgens als aangespoeld, uit het dal opklimmen langs de hellingen van de louteringsberg. Om uiteindelijk 'het paradijs' te bereiken.

Of dat paradijs dan een goede ondersteuningsrelatie met een psychiater of helemaal nood meer aan psychische ondersteuning … dat hangt af van veel factoren, zoals de ervaren psychische kwetsbaarheid en eigen aanvoelen. Zelf zou ik toch eerder een goede ondersteuningsrelatie als 'paradijselijk' ervaren. In de zin van: het is om naar te streven maar eigenlijk is het eerder utopisch dan realistisch.

Alles is voor iedereen anders maar toch …

Wat is een goede psychiater dan?

Op die vraag kan ik niet anders dan vanuit eigen ervaring, vanuit mijn eigen levenssituatie en eigen perceptie een volstrekt persoonlijk antwoord geven. Want dit is voor iedereen anders. Een dooddoener natuurlijk, want alles is voor iedereen anders.

Toch heb ik wel degelijk een 'functieomschrijving', een soort 'checklist' bij de hand als ik op zoek ga naar een psychiater. Geen leuke opdracht trouwens, want bij zo'n sollicitatieronde kom je gegarandeerd bij allerlei vreemde snuiters terecht.

Zo'n ronde kan je je natuurlijk besparen door naar een centrum ggz te stappen of door een autismecoach of psycholoog doorverwezen te worden. Of door de huisarts doorverwezen worden.

Diversificatie van het mandaat

Voor mij is het belangrijk mijn ondersteuning te 'diversifiëren'. Iedere ondersteuner heeft een eigen 'mandaat', een eigen terrein van expertise.

Zo weiger ik van mijn huisarts medicatie die de psychiater kan voorschrijven. Zo weiger ik bij de psychiater over thema's te spreken waar de autismecoach mij beter in kan ondersteunen. Zo ga ik bij autismecoach niet in op eventuele suggesties van deze of gene medicatie. En ik vind het ook belangrijk dat ze, op mijn aangeven, op de hoogte blijven van elkaars activiteiten en als het nodig is samenwerken. Waarbij de 'eindregie' natuurlijk bij mij berust.

Gelukkig vormt dat geen probleem. Ik ben dus erg tevreden met zowel autismecoach, psychiater als huisarts. Maar dat heeft heel wat bloed, zweet en tranen gekost.

Genderspecifieke ondersteuning?

Een goed psychiater is voor mij een arts met kennis van de psyché die op verstaanbare wijze de link kan uitleggen tussen de werking van het menselijk lichaam en de werking van de psyché.

Na een aantal jaar ervaring vind ik dat een goed psychiater een vrouw is. Een Freudiaan zal daar wellicht een prachtig essay over kunnen schrijven, maar al mijn ondersteuners zijn vrouwen. Voor mij is het eerder genderspecifieke hulpverlening, behalve dat ik me eerder vrouwelijk ervaar.

Toch zijn al een hele resem mannen de revue gepasseerd. Meestal zijn het redelijk vreemde, en soms zelfs vieze snuiters. In mijn ervaring, om niet te veralgemenen, kunnen mannelijke ondersteuners, en zeker psychiaters, niet luisteren, en spreken lukt ook al niet.

Wat ze wel goed kunnen is schrijven, zoals al te serieuze boeken of essays of gedichten schrijven, abstracte kunstwerken bespreken, over management en beleid spreken en maatschappelijke analyses maken. Toevallig of niet, de mannelijke psychiaters die ik had, waren ook allen gefascineerd door tomatensoep met balletjes. En ik bespaar u de psychoanalytische verklaring daarvoor.

Verstaanbaarheid

Een goede psychiater is, voor mij, dus een vrouw. Zij weet te luisteren (in de zin van 'er zijn', niet in de zin van 'doen wat ik zeg') en verstaanbaar te spreken. Die verstaanbaarheid is iets wat ik sterk waardeer, en iets wat erg zeldzaam is.

Een psychiater is verstaanbaar als zij de taal spreekt van wie over haar zit. Met taal bedoel ik niet Nederlands. Het betekent onder andere dat de psychiater op zoek gaat naar het tempo van informatieverwerking, dat bij iedereen anders ligt (en bij mij iets trager). Het betekent dat zij jargon vermijdt of bepaalde 'moeilijker' termen aftoetst.

Het betekent ook dat zij de methode van communicatie aanpast om elkaar goed te verstaan. Bijvoorbeeld niet steeds 'face to face', niet steeds 'verbaal', af en toe eens schriftelijk, mogelijks online, of via een taak die ik kan uitwerken voor de volgende keer, een manier om voor te bereiden. Een gesprek met vijf woorden in een half uur van mijn kant is niet noodzakelijk slecht, maar als het elke keer van dat is, doet dat al snel de prijs oplopen.

Medicatie

Een psychiater weet ook welke medicatie invloeden kan uitoefenen op lichaam en psyché. Mijn ervaring met medicatie is over het algemeen positief. Het heeft niet alleen heel wat negatiefs verhinderd maar ook bepaalde ontwikkelingen persoonlijk als in de maatschappij mogelijk gemaakt.

Door een goed medicatiebeleid (afstellen van medicatie op therapie en andersom) heeft mijn psychiater volgens mij ertoe bijgedragen dat ik minder 'niet-voorgeschreven medicatie' (pijnstillers en lapmiddelen) of medicatie voor symptomen hoef te nemen. Van nevenwerkingen heb ik gelukkig niet al te veel last.

Openheid voor engagementen

Een goede psychiater staat volgens mij ook open voor vormen van ervaringsdeskundigheid die ik heb en mijn diverse engagementen in de samenleving.

Zo kijkt ze niet raar op als ik bijvoorbeeld sympathie toon met bewegingen die opkomen voor de rechten van mensen met psychische beperkingen. Of wanneer ik me aansluit bij de ouder – en familievereniging autisme en voor scholen of organisaties ga spreken over mijn autismebeleving. Zij staat ook open voor expressie in kunst vanuit mijn stoornis of psychisch anderszijn, bijvoorbeeld door kunst, teksten schrijven of dramatische expressie.

Respect en lerende houding

Volgens mij heeft een goed psychiater ook respect (en krijgt daardoor ook respect) voor keuzes & ideeën, toetst veronderstellingen en interpretaties af, en heeft een lerende houding in de zin dat zij van mij kan leren zoals ik van haar kan bijleren.

Zij staart zich niet blind op bepaalde idées fixe over een of andere DSM-gerelateerde stoornis of bepaalde clichés die daarmee samenhangen, maar kijkt naar mij als persoon. Zij erkent ook mijn inspanningen om het goed te doen, gaat zorgvuldig om met een label maar wuift de zin van een diagnose ook niet weg, aangezien die voor mij belangrijk is.

Concreet zijn

Het liefst houdt zij het ook concreet. Niet teveel afdwalen naar de diepste krochten van de ziel maar gewoon taak – en doelgericht. Bijvoorbeeld via een soort communicatieschrift waarin staat waarin ik kan volgen wat besproken is tijdens de sessie. Zodat ik thuis op alle gemak kan herinneren wat besproken is, dit 'een plaats geven' en eventueel iets kan voorbereiden tegen de volgende keer.

Een psychiatrisch consult is dus geslaagd als ik het gevoel heb van opluchting en verlichting bij het buitenwandelen. Als er een nieuw perspectief is. Als ik me gehoord en beluisterd heb ervaren. Als het ritme van mijn gedachten en mijn hartslag in evenwicht en afgesteld op een lang leven zijn.

Online communicatie

Openheid voor online communicatie, bijvoorbeeld in geval van crisis, dat apprecieer ik ook heel erg. Dat ik kan mailen bij een ingrijpende gebeurtenis. Daarbij verwacht ik niet meteen een antwoord, maar dat het eventueel meegenomen wordt in het volgende gesprek.

Ook meer interactieve vormen van online hulpverlening (chatten bijvoorbeeld) kan ik appreciëren. Zeker in momenten van crisis is een verplaatsing en 'live' spreken een te grote inspanning. Natuurlijk hou ik liever van online communicatie, maar ik begrijp dat ik me moet aanpassen aan het neurotypische van ondersteuners.

Tot slot: een psychiater is vooral een verstandig mens

Heel belangrijk is natuurlijk het vertrouwen. Dat begint en eindigt bij transparantie in de informatiestroom. Een goede psychiater geeft enkel informatie door als ik dit vraag (ook naar ouders, partners of hulpverleners met beroepsgeheim) maar geeft ook de informatie door die ik vraag. En dat houdt bijvoorbeeld ook een goede schatting in van de maatschappelijke kwetsbaarheid. 

Zo is een goede psychiater dus niet zozeer een deskundige of specialist maar vooral een verstandig en goed mens die goed kan luisteren. Daarin voelen velen zich geroepen maar zijn, volgens mij toch, weinig uitverkorenen

Katie Miller:kunstenares met autisme ... een voordeel?

Katie Miller is een van de beperkte groep vrouwen met autisme. Ze is ook een knappe kunstenares die nog geen date heeft versierd en het moeilijk heeft nieuwe mensen te ontmoeten. Voor Katie is autistisch zijn echter niet allemaal nadelen. Een artikel in het modetijdschrift Marie-Claire met als titel 'Autistische vrouwelijke artieste – zou autisme een voordeel kunnen zijn?'.

Kattenbelletjes

Al een aantal jaar vindt Katie-Miller, een 27-jarige artieste uit Parkton, Maryland, 48 kilometer ten noorden van Baltimore (Verenigde Staten van Amerika), inspiratie in pasgeboren kinderen. Ze dringt er bij haar vrienden, familie en buren al vroeg op aan om haar toe te laten kleine baby's te fotograferen zodat ze van hen een uiterst gedetailleerd portret kan schilderen.

Dat werkje neemt uren in beslag, dus kleeft Miller handgeschreven kattenbelletjes aan de muur om haar eraan te herinneren dat ze moet eten en pauzes nemen. "Ik ben zo extreem gefocust dat ik niet realiseer dat ik honger heb of af en toe naar het toilet moet. Pas later realiseer ik me dat mijn spieren pijn doen door zo lang in dezelfde positie te zitten."

Die niet aflatende focus is niet het enige handelsmerk van de fanatieke kunstenares. Acht jaar geleden is Miller gediagnosticeerd met autisme, de neurologische en ontwikkelingsstoornis die Katie's mogelijkheid om te socialiseren en te communiceren met anderen beïnvloedt.

Marathons

Haar marathon schildersessies zijn precies het soort repetitief gedrag dat terugkomt bij veel zogenaamd hoog functionerende mensen met autisme, die vaak door het leven als mensen met een Aspergersyndroom. De Amerikaanse vereniging voor psychiaters heeft overigens voorgesteld het label 'Asperger' te laten samenvloeien tot een meer algemene diagnose, de 'autismespectrumstoornis'.

Miller kan enigszins houterig of formeel overkomen naar anderen. Zeker in haar losse praatjes, haar informeel praten met anderen, en haar worsteling om elementaire gebaren te begrijpen, zoals glimlachjes en knipoogjes.

Een meer uitgesproken drang naar sociaal erbij horen

Maar wat het meest verrassend is bij haar autisme is dat het überhaupt kon vastgesteld worden. Ruw geschat 80 procent van de vermoedelijk 1,5 miljoen Amerikaanse mensen met autisme zijn mannen. Omdat de autismespectrumstoornis in het algemeen wordt geassocieerd met jongens, worden vrouwen sterk ondergediagnosticeerd.

"Meisjes zijn veel beter in het overcompenseren van hun autisme. Misschien omdat ze meestal betere communicatieve vaardigheden hebben. Of omdat de drang naar sociaal erbij horen bij hen meer uitgesproken is," legt Simon Baron-Cohen uit.

Baron-Cohen is directeur van het onderzoekscentrum autisme van de Cambridge Universiteit. En toevallig ook de neef van de komiek Sacha Baron Cohen, bekend van de figuren Borat & Brüno.

Het is dus gemakkelijker dan vijftig jaar terug om een probleem te onderscheiden bij een jongen die obsessief honkbalstatistieken onthoudt. Maar bij een meisje dat hypernauwkeurig tekeningen maakt of moeite heeft met het maken van oogcontact blijkt het veel moeilijker om autisme te herkennen. "Professionals zijn slechter in het detecteren van autisme bij vrouwen," geeft Baron-Cohen grif toe.

Grillen van een veelbelovend kunstenares

In de periode dat Miller opgroeit in Florida, en later California, doen haar ouders haar obsessief gedrag af als de grillen van een beginnend veelbelovend kunstenares. Tot op zekere hoogte was dat ook zo. Ze kan in de tijd een hele dag verdoen met schetsen tekenen en het overtekenen van foto's uit boeken. "Ik kreeg een woedeaanval als ik het niet juist kon tekenen," herinnert Miller zich.

Maar naarmate ze ouder werd, trok ze zich steeds meer terug in zichzelf. Haar bezorgde ouders namen haar mee langs verschillende psychologen. De ene zag haar als iemand met een obsessieve-compulsieve stoornis, een andere zei dat ze gewoon depressief was.

Geen van de diagnoses leek te passen voor de besloten, eenzame wereld waarin Miller leefde. "We hadden nog nooit zelfs maar gehoord over het Aspergersyndroom," zegt Jim Miller, Katie's vader, een ingenieur op rust bij Intel.

Meestergraad in de kunst en autisme

Toen ze ingeschreven raakte bij de hogere kunstacademie van Maryland, waar ze haar meestergraad in de kunst haalde, begon Miller online onderzoek te doen over haar symptomen en kwam tot de vaststelling dat ze wel eens autisme kon hebben. Ze legde haar bevindingen voor aan een neuropsycholoog die haar vermoeden bevestigde. "Het was zonder twijfel een opluchting te weten wat er echt aan de hand was," zegt Miller.

Uiterlijk lijkt Miller een typische twintiger hoewel haar uitgesproken 'sartorial' smaak (grote 'bedazzled' zonnebril, banaan-gele klompen) wijzen op een ongewone gevoeligheid. Toch is het pas tot je binnenkomt in het huis van haar ouders, waar ze woont in een kamer met felblauwe tapijten, een felgroene stoel en een druifpaarse bank dat het duidelijk wordt dat Miller een ongewone affiniteit voor verblindende kleuren in zich heeft.

Autisme heeft mijn blik veranderd en mijn kunst beïnvloed

"Autistisch zijn heeft mijn blik op de wereld veranderd, wat mijn kunst heeft beïnvloed,' zegt ze. "Ik merk andere dingen op dan andere mensen, over kleur, vorm en patronen."

Haar verbluffende tekenkunst, haar vermogen om te schilderen met een bijna fotografische kwaliteit, hebben wellicht een link met haar autisme. Hoewel wetenschappers en artsen het nog niet kunnen verklaren, lijken veel mensen met autisme onvoorstelbare wiskundige -, muzikale – of artistieke talenten in zich. Sommige deskundigen denken dat het iets te maken heeft met de obsessieve repetitieve handelingen die kinderen met autisme ontwikkelen. Ze neigen hun talenten meer, met meer gedrevenheid en focus te oefenen dan andere kinderen.

Een levenslange inzet en gedrevenheid

"Ik dank mijn schilderkunst aan een levenslange inzet," legt Miller uit. "Ik had een beetje natuurlijke aanleg maar vooral intense interesse en gedrevenheid. Ik tekende geen verbazingwekkende dingen toen ik kind was. Maar ik tekende veel, veel, veel. Ik bleef er gewoon mee bezig zijn, meer dan de meesten."

Haar autisme maakt haar ook uiterst gevoel om overgestimuleerd te worden, wat dan weer leidt tot zelfstimulatie zoals heen en weer wiegen en neuriën bijvoorbeeld. Een luide jukebox, een drukbevolkt restaurant, zelfs de scherpe geur van een grill, kan tot een implosie van angst, tranen en zelfs overgeven leiden.

Oorbeschermers en stof gedrenkt in jasmijn

"Bij het horen van lawaai moet ik mijn oren bedekken omdat het zo pijnlijk is", zegt Miller. Ze behoedt zich voor het ergste door een paar grote Day-Glo (fluo-kleurige) oorbeschermers overal mee te zeulen – dezelfde enorme geluidsbeschermende modellen die bouwvakkers dragen. Wanneer ze die opzet wordt haar omgeving omgetoverd van een hel met gek makend lawaai naar een plaats van rust en vrede.

Ze draagt ook blauwe stof met zich mee gedrenkt in sterk geurend jasmijnparfum, die ze onder haar neus brengt wanneer ze overweldigd wordt door scherpe geuren als van vis of tabaksrook. Zelfs oogcontact van meer dan een wisselende blik kan Miller onrustig maken. Tijdens gesprekken grijpt ze af en toe naar een zachte, plastiek dinosaurus in haar tas, een van de verschillende 'stimulatiespeeltjes' die ze met zich meedraagt en die ze samenknijpt tot ze weer kan focussen.

Het sociaal labyrint van de galeries

Dat alles maakte het hoger onderwijs – en nu de wereld van de kunstgaleries – een ingewikkeld sociaal labyrint om haar weg in te vinden.

"Neurotypicals (een algemeen aangenomen term voor de neurologisch normale mensen) houden van spontane communicatie, socializen tot in de vroege uurtjes en lawaaierige plaatsen. Ze houden ervan in kroegen of cafés rond te hangen en feestjes bij te wonen," zegt Miller. Elk van die dingen vind Miller maar niets. Wanneer een vriend langs haar wandelt en even snel glimlacht in haar richting, bekent Miller dat ze niet altijd weet hoe daarmee om te gaan.

De zoektocht naar een goed lief

"Het lukt me maar niet het onderscheid te maken tussen iets dat en niet gemeend is," zucht ze. En hoewel ze er goed uitziet, blijft Miller alleenstaande, en slaagt ze er niet in de flirterige blikken en lichaamstaal te ontcijferen die het voorspel zijn van een uitje of van straat geraken.

"Wanneer ik mensen vertel dat ik nooit dates versier, zeggen ze me altijd 'Maar je ziet er zo goed uit en je bent zo getalenteerd'," zegt ze. "Maar mensen ontmoeten lijkt magie voor mij – een mysterieus en ongrijpbaar talent dat voor anderen weggelegd is."

Een stevig sociaal leven binnen de neurodiversiteitsbeweging

Niettemin heeft Miller een stevig sociaal leven, onder andere binnen het sterk groeiende netwerk van lotgenoten en autisme-activisten. Ze maakt een uitgesproken deel uit van de neurodiversiteitsbeweging.

Die beweging stelt dat autisme geen ziekte is die moet genezen worden maar een andere manier om de wereld te zien, een alternatieve intelligentie-vorm. Voor sommigen is autisme een ongewenste fout in het ingewikkelde netwerk binnen de hersenen.

De mensen actief binnen de neurodiversiteitsbeweging vermoeden echter dat sommige van de meest succesvolle en creatieve mensen autisme hadden en hebben. Ondernemer Bill Gates en theoretisch natuurkundige en uitvinder Albert Einstein worden genoemd, maar van geen van beiden is er zekerheid. In elk geval moet autisme gekoesterd worden, niet geïsoleerd en/of behandeld.

Tot slot: ik heb geen autisme, ik ben autistisch, zoals ik vrouw ben

"Ik heb geen autisme – ik ben autistisch. In dezelfde zin dat je zou spreken over vrouwelijkheid en jezelf een vrouw noemen," legt Miller uit terwijl ze de garage van haar ouders, die ze in een studio omtoverde, opruimt.

In de afgelopen jaren is ze geëvolueerd. Ze is van pasgeborenen afgestapt. Haar werk draait nu rond het thema van peuters met een buitengewone maat die vreemd genoeg meteen volwassen lijken, zelfs op een vreemde wijze verleidelijk, en toch jong en hulpeloos. Wanneer ze naar een van haar schilderijen kijkt, haar hoofd schuin, geeft ze toe: "Je zou kunnen zeggen dat ik veel met hen gemeen heb."

Vrij vertaald van 'A Beautiful Mind' © door Alissa Quart in het modetijdschrift Marie-Claire van 25 januari 2012

Een vermoeden van ... wat nu?

Hoe maak ik autisme bespreekbaar bij mensen die niet gediagnosticeerd zijn? Dat is de (interessante) vraag die een zekere Cornutus stelt in een reactie bij de poster 'focus op talenten'. Een vraag die ik overigens al vaker ben gesteld. Bij een gezellige babbel met een glaasje bubbels na voordrachten. Tijdens telefoontjes met doodgewone mensen (zonder autisme) die weten dat ik hier en daar wel eens wat schrijf over autisme.

Oom aan de drank, hyperalerte schoondochter, bizarre collega …

De vraag gaat dan meestal over hun schoonvader. Of over de ietwat stroeve, rigide, technisch perfecte collega op het werk. Soms ook over de baas die zich volgens hen af en toe wat vreemd gedraagt. Een andere keer spreken ze bezorgd over die hyperalerte of bizarre schoondochter die (te) weinig of ongepaste emoties vertoont of er een (te) aparte levensstijl op nahoudt. En sociaal is die al helemaal niet, ze blijft nooit bij ons op de bank zitten, loopt steeds weg. Dat is toch geen voorbeeld voor mijn kleinkinderen?

Of het gaat om die oom of tante die op feestjes gretig aan de drank zit en dan zeer bizarre rituelen uitvoert. Maar soms zijn ze ook gewoon bezorgd om die eenzame, alleenstaande oudere man in het huis aan de gracht. Die komt maar niet buiten, zit 's avonds peinzend aan zijn keukentafel of gaat vissen waar al jaren geen vis meer is. En die zouden ze toch wel heel graag helpen. Hoewel toch niet op bezoek bij hen thuis uitnodigen. 'Stel dat hij echt autist is, en hij iets vreemd doet in huis'.

Verduidelijking van de vraag

Bij Cornutus gaat het om collega's op het werk met wie het minder vlot loopt. Net als alle andere vraagstellers heeft Cornutus wel eens het net afgeschuimd, of in de bibliotheek gekeken, of rondgevraagd. Maar net als anderen blijft hij op zijn honger zitten. "Ik lees er nauwelijks iets over. Het gaat vrijwel altijd over mensen bij wie een diagnose is gesteld."

Bij het beantwoorden van een vraag probeer ik meestal eerst goed de vraag te analyseren. Meestal ligt daar al een groot stuk of zelfs het hele antwoord. Of, beter nog, kan de vraag verduidelijkt of verfijnd worden. Tot een nieuwe, soms betere vraag. En nu vraagverduidelijking en fine-tuning in de mode zijn kan ik toch moeilijk achterblijven.

Een vermoeden van autisme … of van iets anders?

"Doordat ik nu meer weet van autisme, begin ik het te herkennen", schrijft C. goed bedoelend. "Ik heb dan ook zeer sterke vermoedens dat een aantal van mijn collega's en medewerkers autist zijn, of iets wat daar op lijkt."

Een uitspraak waar ik meestal voor pas. Al zie ik dat deze uitspraak ook bij een aantal mensen met en zonder autisme een valkuil blijft. Sommigen onder hen lijken overal autisme te herkennen. In de buurvrouw. In het genie aan de overkant van de straat of uit een ver verleden. In de slager om de hoek. In het lief dat hen dumpte. Of nee, in dat lief zien ze meestal een persoonlijkheidsstoornis. Als het geen borderliner is, dan wel een narcist.

Hoe meer ik denk te weten over autisme, hoe meer ik op mijn hoede ben om een vermoeden te hebben over anderen. Zelfs als we op schijnbaar dezelfde manier communiceren. Of als het klikt of botst. Omdat ik het eenvoudigweg niet kan weten en het iets heel anders kan zijn. En in een aantal situaties doet er het niet toe.

Om wie draait het?

Als die mens zelf met een vermoeden zit, en er iets mee wil doen, en mij op de man af vraagt welke wegen er mogelijk zijn, zal ik dat vermoeden wel ernstig nemen en mijn ervaringen in verband met diagnostiek en mogelijke adressen delen. Meestal merk ik dat mensen dan opgelucht zijn. Dat ze eindelijk eens niet betuttelend worden behandeld, of dat het weggelachen of weggewuifd, of geminimaliseerd wordt.

Of dat ze eens iemand ontmoeten die hen volwassen ziet en niet zegt : 'och jong, iedereen is als autistisch genie geboren, en weet je … Jonathan Swift, Hans Christian Andersen, Herman Melville, Lewis Caroll, Immanuel Kant, Simone Weil, Erik Satie, Vincent van Gogh, Ludwig van Beethoven, … allen waren autistisch. Jij bent helemaal niet zo slim en je kan praten, wat zeur je dan over autisme? Jij bent gewoon verlegen, ik ken daar een goede cursus voor'.

Onderscheid tussen vermoedens van ouders en de ruimere omgeving

Maar als iemand uit de omgeving mij vraagt 'hoe kan ik hem/haar overtuigen dat hij/zij autisme heeft/autistisch is, zodat hij/zij aanklopt bij een centrum voor autisme', dan heb ik het daar iets moeilijker mee.

Daar maak ik wel een onderscheid tussen ouders en mensen uit de minder directe omgeving.

Ouders hebben meestal niet zomaar het vermoeden van autisme bij een of meerdere van hun kinderen.

Meestal verwijs ik hen naar het luik Diagnose in de Praktische Gids van de interessante website over 'autisme begrijpen', 'mijn kind helpen in zijn ontwikkeling' en 'de omgeving ondersteuning' van Participate!. Ook het stukje 'Is een diagnose nodig', en 'de diagnose en emoties' kunnen interessant zijn om lezen.

Al zeg ik er hen wel meteen bij - als ze mij hierover tenminste vragen stellen - dat een diagnose zoeken niet meteen een weg naar genezing of 'symptoomvrij leven' is of aa de andere kant dat hun kind meteen via het buitengewoon onderwijs naar een voorziening spoort. Al hoeft dat laatste niet meteen negatief te zijn als de kwaliteit van bestaan van het kind zelf erop verbetert (minder stress, meer ontwikkelingsmogelijkheden).

Op zoek naar een label of naar een oplossing?

Bij mensen uit de wijdere omgeving twijfel ik niet zozeer aan hun goede bedoelingen om het autisme aan te brengen. Wel omdat ik vind dat zoiets vaak niet de oplossing is, en misschien zelfs een symptoom van het probleem, namelijk dat de communicatie niet goed verloopt. Of dat het idee van een 'goed leven' gewoon anders is. Als die eenzame man graag gerust gelaten wordt, en daar geen last van ervaart, wie heeft er dan een probleem?

Als iemand mij na een voordracht, bij een hapje en drankje zegt: 'dat is aanstaande schoonzoon daar, denk je niet dat hij autisme heeft, jij als deskundige terzake?', dan durf ik ook wel eens antwoorden: 'mevrouw, ik dacht net, wat leuk dat er vanavond een knappe autistische vrouw gezellig met mij komt kletsen'.

Bewustzijn, zelfzorg en positieve communicatie

Als partner of als iemand uit de omgeving is het bovendien best mogelijk 'de verdachte' 'mee te sleuren' naar een avond rond autisme, naar een eerste gesprek in een centrum voor autisme, naar een gesprek met een relatietherapeut …

Maar als die persoon zelf zich niet bewust is van de kern van het conflict (geen rekening houden met de ander, verschillende visies op samen leven, andere prioriteiten in het leven), dan is aan degene die daar wel bewust is om er iets aan te doen en om te zien wat er wel goed loopt.

Misschien is zelf veel te weten te komen over autisme (wat het is en niet is, hoe ermee om te gaan, hoe je eigen ruimte te behouden) nog het beste. Om proberen tot positieve communicatie te komen. En bewustzijn van eigen onduidelijkheid, beperkingen of details die voor de andere struikelblokken van jewelste zijn. Of om uiteindelijk zelf te besluiten dat het beter is tot een andere vorm van samenleven te komen.

Door in contact te treden met andere partners/ouders van mensen met autisme, of met mensen met autisme zelf. Of door boeken te lezen of blogs als deze te volgen. Er zijn dan natuurlijk mensen die vinden dat ze zelf niets te leren hebben van mensen met autisme of van ouders. Of die vinden dat 'echte autisten' geen blogs schrijven of geen voordrachten geven. Dat is hun goede recht maar volgens mij blijven ze dan eerder met een erg schraal beeld van autisme.

Autisme bij je collega's … hoera!

Toch hoeft het niet noodzakelijk altijd negatief te zijn autisme in je collega's te ontdekken.

Mensen met autisme zijn immers vooral mensen … die vaak een andere werkorganisatie hebben en voor vaak andere arbeidselementen stressgevoelig zijn dan niet-autistische collega's. Het is ook helemaal niet negatief borderline, of schizofrenie of sociopathologie of Down of pakweg Albright's osteodystrofie te ontdekken in je collega's. Of voor mijn part in jezelf. Het kan de werksfeer alleen maar bevorderen.

Bij de meeste mensen blijft het echter bij het hebben van vermoedens of impliciet labelen van collega's. Sommigen doen dat in functie van een verborgen agenda. Altijd handig om aan te voeren in een functionerings – of evaluatiegesprek, denken ze. Met als risico dat zoiets tegen hen keert.

Duidelijker zijn

Cornutus zelf probeert zijn collega's op een andere manier te benaderen. "Ik probeer duidelijker te zijn."

Tot daar niets verkeerd, al blijft het toch nog vaag wat "duidelijk" concreet is. Zowat iedereen vindt van zichzelf wel dat hij of zij duidelijk communiceert, van de mompelende landman tot de topbrulboei par excellence. En wie werkt aan duidelijkheid vervalt naar mijn ervaring al snel in betutteling door visualisatie of uitleg die niet aangepast is aan de ontwikkelingsleeftijd of het opleidingsniveau.

Bedoeling dat irritaties verminderen

Een andere valkuil is zelf proberen in te vullen wat mensen die 'anders lijken' voelen of denken, of hun handelingen proberen te verklaren zonder het hen op de man of vrouw af te vragen.

Zoals Cornutus schrijft: "Ik weet dat ze niet altijd goed kunnen vertellen wat ze voelen, dus probeer ik hen op weg te helpen. Ik realiseer me dat sommigen het bedreigend vinden om aan iets onbekends te beginnen."

Bij Cornutus blijkt de uiteindelijke bedoeling eerst en vooral een daling van zijn irritatie, en met een beetje geluk ook een positieve evolutie in de samenwerking. "Ik geloof dat de samenwerking dan wel verbetert, maar in elk geval irriteer ik me veel minder aan hun gedrag."

En daar hebben we opnieuw een valkuil volgens mij. Dat mensen met gedrag dat irriteert, omdat ze moeite zouden hebben met (al dan niet terechte, al dan niet rechtvaardige of goed uitgelegde) veranderingen autistisch zouden zijn.

Gedrag omschreven als weerstand

Voor Cornutus is het duidelijk: "hun gedrag zou ik kortgeleden nog omschrijven als weerstand".

Ah, het hoge woord is eruit … weerstand. Een term die mij al vele keren onvermoeibaar is uitgelegd door psychoanalisten als: "het is de fout/schuld van de ander die niet mee wil, een blokkade in een positief veranderingsproces, soms een vorm van non-commitment, of gewoon het zich niet willen schikken naar wat uiteindelijk onvermijdelijk is."

Zelf zie ik weerstand eerder als een reactie op niet meer mee zijn met wat gebeurt of met een veranderingsproces in een organisatie of in het algemeen het leven zelf.

Weerstand is zelfs positief. Het is pas een signaal dat er iets verkeerd loopt als er geen weerstand meer getoond wordt. Dan is er volgens mij apathie, gelatenheid, en dan is de persoon of de groep in kwestie niet alleen de draad kwijt, maar ook de gedrevenheid en energie om die draad te willen opnemen.

Een voortdurend onzekere bedrijfssituatie … voor niemand leuk

In een poging aan te geven waarvoor er precies weerstand is, schetst Cornutus de situatie.

Het gaat om een bedrijf met een afdeling waar C. een van de verantwoordelijken is. Een nieuwe afdeling, pas een jaar geleden opgericht. Het is ook nog niet helemaal duidelijk welke taken en doelen er precies zijn, hoe ze zich verhouden binnen de organisatie.

Een lastige situatie, en lang niet alleen voor mensen met autisme, denk ik. In elk geval heeft C. een aantal inhoudelijk sterke medewerkers, die, net als iedereen, hun draai nog moeten vinden. De meesten zijn tussen de veertig en zestig jaar, dus zeer waardevolle krachten met veel ervaring.

Naast de onzekerheid over taken en doelen op dit moment, is er ook nog een onzekerheid op langere termijn. "We weten ook niet hoe we er over een jaar voor staan." vermeldt C. Er zijn mensen die al voor minder op zoek zouden gaan naar een andere baan. Maar als veertigplusser is dat vaak niet zo eenvoudig, dus blijven ze. Misschien met het gevoel dat ze gevangen zijn in een zwalpend schip met een kapitein die niet weet waar het heen moet.

Een lesje organisatiedynamiek

Zo'n snel veranderende dynamische organisatie staat of valt volgens mij mensen aan het roer met veel voeling voor de draagkracht, individuele creativiteit, ervaring, en tempo van de individuele werknemers én van de groep op zichzelf.

Als ik iets heb onthouden uit de workshops groepsdynamiek is dat er maar sprake kan zijn van een groep wanneer de taken en doelen uitgeklaard zijn. En dat vergt uiteraard een visie, die dan weer gecommuniceerd moet worden in een taal die iedere werknemer kan verstaan.

Desnoods individueel, in een gesprek van mens tot mens, op zoek naar een gemeenschappelijke taal, met uitwisseling van ideeën en door ermee rekening te houden, zeker als het technisch sterke werknemers zijn. Pas dan kan een groep groeien in flexibel handelen en telkens nieuwe manieren zoeken, wat eigenlijk gewoon oplossingsgericht werken betekent.

Wanneer het niet vlot loopt in een organisatie zal elke werknemer daar anders op reageren. Terwijl sommigen afwachten, vragen anderen om informatie, of vertrekken naar betere oorden. Wanneer mensen met onzekerheid absoluut niet om kunnen, hoeft niet noodzakelijk te duiden op een onvermogen, blokkade of hapering. Of op autisme.

Niet te snel denken aan autisme binnen een organisatie

Cornutus redeneert dus iets te snel dat het zou gaan om autisme. Dat de medewerkers in kwestie in een andere organisatieomgeving beter zouden kunnen functioneren, is waarschijnlijk ook voor hen duidelijk. Maar misschien ligt dat ook aan de communicatie en het overleg, en dat komt steeds van twee of meer kanten. En dat dit stress oplevert, voor meerdere mensen, is duidelijk. Wellicht is die stress (en erger) er al overvloedig.

Iets anders waar ik het zelf vaak moeilijk mee heb is het roddelen over bepaalde collega's en/of het (impliciet) labelen. Zoals C. zegt: "Met sommige andere collega's (niet-autisten) bespreek ik wel eens de mogelijkheid van onontdekt autisme op het werk en ook zij herkennen dat." Die neurotypicals smullen wellicht van zo'n kans om voorsprong te nemen.

Redelijke aanpassingen bespreekbaar maken

Het komt er volgens mij om bespreekbaar te maken wat er beter zou kunnen, zonder het te hebben wat C. of zijn neurotypische collega's verstaan onder autisme.

Als de groep werknemers waarvan sprake zelf beginnen over een eventuele zoektocht, en de term autisme (of asperger) alsnog vermelden, kan C. nog steeds begripvol toevoegen dat hij dit ook in gedachten had.

En samen met hen op zoek gaan naar redelijke aanpassingen op de werkvloer. In een gesprek van mens tot mens waarbij ideeën over wat er goed en minder goed loopt uitgewisseld worden. Aanpassingen die beter arbeidsomstandigheden moeten creëren. Zoals aangepaste communicatie, want daar loopt het vaak verkeerd.

Soms kan een werkgever aansturen op een jobcoach, en daarvoor is dan soms een diagnose autisme nodig. Ik denk dan aan het verhaal van Jaap Brandt in het boek 'Autipower', waar zijn werkgever zelf een zetje gaf aan Jaap om hieraan te werken.

Al kunnen collega's en werkgevers die iemand 'autist' noemen ook wel eens een gesloten communicatiestijl hebben en misschien ook in aanmerking komen voor een diagnose autisme.

Een aanleiding tot waardering in plaats van afdanken …

Bovendien mag werknemers of collega's benoemen met de term autisme geen aanleiding zijn om ze af te danken of in een nepstatuut te manoeuvreren. Het zou veeleer een reden moeten zijn om enthousiast te worden over nieuw aangeboorde talenten.

Voor mensen buiten de werksituatie geldt volgens mij hetzelfde. Een concrete verbetering van de situatie gaat voor alles. En zelfs als de persoon in kwestie mij vraagt wat er aan de hand zou kunnen zijn met hem, zal ik proberen mee te denken naar concrete oplossingen. De term 'autisme' laten vallen, of boeken of films aanraden, heeft volgens mij eerder een tegenovergesteld effect.

Tot slot: een aanleiding tot reflectie …

Om af te ronden is het dus eerder de omgeving zelf die zich vragen zou moeten stellen. Over de eigen communicatiestijl. Over waarden & normen die gehanteerd worden. Of die niet gewoon uit statusangst overgenomen worden zonder te weten wat ze eigenlijk betekenen. Filosoof Alain De Botton heeft daarover trouwens een interessant boek(je) geschreven. 

Over wat écht belangrijk is dus. Goed uitgevoerde taken of groepsfunctioneren waar niemand echt doet wat moet. En over de visie die men aanhoudt, in de diverse relaties, in de organisatie maar ook van mens tot mens en in partnerrelaties. Kortom, zichzelf durven in vraag stellen, en niet (enkel) iemand met autisme of diens kwaliteiten

Waarom ‘je lijkt niet autistisch’ toch geen compliment is

In goede momenten ben ik veel te verbaal dan goed voor me is. Omdat ik geleerd heb vooral mijn best te doen, en goed over te komen. Een mens mag zich immers niet belachelijk maken en anderen niet kwetsen.

De beperkingen overstijgen en intuïtieve reacties inhouden, dat wordt ons in tal van onderwijsvormen bijgebracht. En als het daar niet lukt, dan wel door hulpverleners.

En als zij daarin niet slagen, dan binnenkort wel door lotgenoten die zich ervaringsdeskundigen noemen, een opleiding volgen met een diploma, een titel claimen en graag de jas van deskundige aantrekken om hulpverlenertje over 'soortgenoten' te spelen.

Gelukkig zijn er ook wel lotgenoten die gewoon ervaringen willen uitwisselen, en daarnaast actief zijn in de samenleving op hun manier (zonder dat dit betaald werk impliceert).

In goede momenten slik ik dus mijn woorden in. Ik probeer op mijn tenen te lopen langs de massa's. En ik ben op mijn hoede voor de reactie van elk ongepast geluid en elke vreemde lichaamsbeweging die ik zou maken. Vanuit een angst voor de reacties tegen contextvreemd gedrag, dwing ik mezelf zo gepast en zo context-conform mogelijk te handelen. Daarbij besteed ik, na langdurige analyse, aandacht aan mijn houding, hygiëne, woorden en stem (ritme, intonatie en timbre). Er gaat heel wat energie in het goed willen doen.

In tegenstelling tot wat anderen denken, doe ik dat niet voor mijn plezier. Ook niet uit masochistische neigingen. Evenmin om te behagen of een verborgen agenda of mijn eigen zin erdoor te krijgen.

Het is eerder uit angst voor de consequenties in het contact met mensen die in een andere wereld leven en die alles buiten hun wereld als vreemd en gestoord en 'idioot' beschouwen. Hoewel zij zelf bij hoog en laag zullen beweren het 'normale' ontzettend te relativeren. En vaak zo progressief mogelijk uit de hoek willen komen, met hoogdravende discoursanalyses of net aardse 'wij zijn gewone mensen'-filosofieën.

Om mezelf te beschermen probeer ik in die momenten dus zo goed mogelijk niet mezelf te zijn. Het is moeilijk, het doet pijn, het bezorgt ondraaglijke stress, het maakt het lijden er niet minder op maar het voorkomt erger.

Toch is de waardering daarvoor veelal ver te zoeken. Boven mijn hoofd heen wordt op de operatietafel het mes doorgegeven en maakt de chirurg grapjes over 'al die idioten die zich autist noemen maar eigenlijk botte luiaards zijn'.

En hoewel een erkende diagnose van een multidisciplinair team al lang voorhanden is, in meervoud gekopieerd en aan alle diensten in het land is verstuurd (bij wijze van spreken), wordt in verslagen, soms ongevraagd geschreven, creatief omgesprongen met diagnoses, zonder me ook maar gezien te hebben. Af en toe vraagt de huisarts me ook eens 'of ik nog steeds autisme heb'. Af en toe krijg ik zin om te zeggen: 'tussen 5 en 10 november was ik even niet autistisch, dokter, maar voor de rest wel'.

Of bij een intake bij een centrum voor jobcoaching, die net een prijs heeft gewonnen als 'meest tolerante ggz-dienst', wil de intaker het eerst niet opschrijven als ik zeg autisme te hebben. Ze zegt: je hebt dat van het internet zeker? Na wat aandringen schrijft ze: 'autistiforme persoonlijkheidsstoornis' op. Als ik bezwaar maak (ik kan in spiegelschrift lezen), wordt ze plots erg boos (of dat denk ik toch). Als ik haar vraag waarom, zegt ze: je mag niet lachen met die arme autisten, het wordt tijd dat het statuut van arbeidsongeschiktheid afgeschaft wordt voor mensen als jij.

Dus wanneer een slimmerik me vertelt dat ik 'een beetje autisme heb' of 'er echt niet autistisch uit zie' of 'toch niet echt autistisch gedrag stel', of ik 'autistiform' ben, en dit is bedoeld als een compliment, of wanneer iemand zegt dat ik hem hoop moet geven dat het ooit toch nog goed komt met zijn autistische neefje, dan doet dat mij erg pijn en veel verdriet.

De bewering 'je lijkt niet autistisch' is volgens mij voor weinig mensen een compliment. Het wordt altijd gebruikt als een belediging, zowel tegen mensen met als zonder autisme, bij de eerste voluit en bij de laatste ironisch. Het is ook gebaseerd op een misverstand over wat autisme is (dat het bijvoorbeeld gaat over mensen die niet of moeilijk kunnen praten, al dan niet met anderen).

Zo'n uitspraak stereotypeert bovendien niet enkel autistische mensen maar het minimaliseert ook de inspanningen die iemand met autisme doet om in te passen bij andere mensen. Het gaat voorbij aan hard werk. Toch iets wat in onze samenleving zogezegd wordt geroemd. En wie dat zegt, verheerlijkt eigenlijk ook de pijn van het verborgen leven. Tot je breekt. Geheel onverwacht en onterecht, want 'er was toch alles om gelukkig te zijn'?

Zo'n uitspraak is natuurlijk het goede moment om deze mensen iets bij te brengen (als je daarvoor de moed hebt). De mensen die zoiets zeggen hebben jammer genoeg te weinig openheid, dus misschien haalt het niet veel uit. Sommige mensen luisteren nu eenmaal naar wat er van buiten hun beleving komt, andere niet.

Veel liever zou ik me niet moeten inhouden, wandelen op mijn manier, mijn lichaam bewegen zonder me zorgen te maken of onveilig te voelen, nooit oogcontact te moeten maken … gewoon omdat ik zo ben. Niet alleen toevallig of naast al het andere, niet extra benoemd, maar van top tot teen als mezelf. Zoals iedereen die zichzelf mag zijn dus.

Geïnspireerd door Why-you-dont-seem-autistic-is-not-a-compliment

Een leefbaar hokje?

Het is altijd een interesse discussie wanneer het gaat over twijfelen aan het eigen autisme. Welk een variëteit aan antwoorden daar al niet uit komen. Het zegt ook veel over de mensen die ze uiten.

Jezus en de anderen

Het meest extreme dat ik hoorde, is wellicht degene die me zei dat de dagelijkse genade van Jezus zelf het niet toelaat dat mensen autistisch zijn. Maar tegelijk zei die brave mens dat Jezus iedereen genas. Misschien is Jezus dus een van de eersten die massaal diagnoses stelde en is de medicalisering meer dan tweeduizend jaar oud. Het is natuurlijk maar een idee.

In dezelfde categorie bevinden zich mensen die alle diagnoses en labels verwerpen.

Zoals de psychiater waar ik ooit in therapie bij was. Zijn visie was dat hij moest beginnen met 'de twijfels' en pas een diagnose kon stellen op het einde van iemands leven. Hij deed naar eigen zeggen niet mee aan dat hokjesdenken en medicalisering. Niettemin kreeg ik om de zoveel tijd een andere diagnose, vlogen de hokjes in het rond en heb ik zelden zoveel pijnstillers geslikt als in die tijd. Bovendien: iedereen leeft al van in de geboorte in een 'hokje', en als dat 'anders' is dan anderen, is het belangrijk dat te erkennen.

Trouwens een duur diagnostisch proces, als je 't mij vraagt … aan zijn therapeutisch voorstel (methode Lacan) berekend zo'n 27.000 euro, gespreid over 45 jaar, waarvan 20.520 euro voor rekening van de samenleving. Nog zonder rekening te houden met mogelijke opnames, medicatie (al dan niet voorgeschreven), en geldontwaarding. Uit verantwoordelijkheidszin voor de samenleving, ben ik na een paar maand overgestapt naar een doelmatiger methode.

Gewoon gek, zondermeer

Waar de een zichzelf goed herkent in zijn of haar diagnose, begint een ander te twijfelen bij het zien van al die 'media-autisten' of het lezen van blogs als deze of boeken van zogenaamde ervaringsdeskundigen.

Een derde commentaar dat ik al eens hoor is dat mensen zich al hun leven lang 'anders' of eenzaam of vervreemd voelen, maar dat toch niet associëren met de diagnose 'autisme'.

Soms associëren deze mensen zich dan wel met een ander label, zoals hooggevoeligheid, ADD, depressie ... Soms is het een 'minder ernstig label' (of toch een diagnose die niet als een handicap doorgaat).

Al hoorde ik een tijdje terug op de trein van iemand dat die dacht dat autisme gewoon een stoornis in het psychotisch spectrum was. En dat hij dus eigenlijk een lichte vorm van schizofrenie had.

Sommige andere mensen vinden zichzelf ook 'gewoon gek' (half gekscherend half serieus), zonder dat ze de handicap daarvan ontkennen, maar ook zonder daar een of andere medische diagnose aan vast te willen koppelen.

Na een glaasje op lukt 't beter

Sommige argumenten om te twijfelen aan het eigen autisme zijn misschien wel goed gevonden maar toch bedenkelijk. Zo zei iemand me dat hij zich na een paar glazen alcohol of wat andere softdrugs al veel socialer voelde.

Zelf voel ik me na enkele glazen alcohol aanvankelijk minder geremd maar zeker niet socialer. En er is ook bij mij altijd de vrees voor afhankelijkheid, en in het verlengde daarvan verslaving. Er zijn volgens mij al genoeg mensen met autisme die niet zonder alcohol of middelen kunnen.

Zieke samenleving

Af en toe hoor ik ook mensen zeggen dat 'iedereen toch autisme heeft, omdat we in een zieke samenleving leven'. Toevallig of niet zijn dat dan meestal mensen met een hogere opleiding, met een vleugje intellectualisme (en bijhorende bril en taal) of mensen die graag onverstaanbare boeken lezen over psychologie en relaties.

Een argument om de twijfel te verantwoorden is ook al eens : 'Ik kan wel niet anders, autisme is erfelijk, en mijn ouders zijn autistisch, dus jammer genoeg ik ook'.

Al heb ik de ervaring dat ze meestal in naam van iemand anders twijfelen en dat argument gebruiken. Zo van : 'Hij kan wel niet anders dan autistisch zijn, het is erfelijk en zijn moeder of vader zijn autistisch, dus die jongen/dat meisje heeft reuze pech'.

Een variant daarop is dat het erfelijke weggelaten wordt, en dat het gewoon over een verworven moederlijke of vaderlijke pathologie, zogenaamd 'psychotoxisch ouderschap' gaat.

Twijfel aan hoe het overkomt

Sommige mensen hebben een redelijk dubbelzinnige houding. Enerzijds outen ze zich als autist, maar anderzijds vinden ze niet dat ze autistisch, maar wel geniaal zijn. Dat lees ik tenminste volop in Autipower (het boek waarvan u nog een bespreking mag verwachten)

Daar zijn een aantal varianten in. Zo zijn er mensen die zichzelf (en hun autisme) heruitvinden of overstijgen of gewoon zichzelf 'herformatteren' (een doe-het-zelf brainwash?).

Op zoek blijven naar een oorzaak

Er zijn ook mensen die naarstig op zoek blijven naar een oorzaak.

Zo hoorde ik onlangs iemand zeggen : 'door verkeerd eten tot aan mijn volwassenheid, door de kookfratsen van mijn ouders ben ik autistisch geworden'.

Voeding blijkt overigens een gevoelig thema. Door anders te eten blijken sommige mensen helemaal 'ontgift' en 'ontstoord' te zijn.

Prima, al heb ik zo iemand al eens teruggezien, en daar was volgens mij helemaal niet zo gek veel aan veranderd. Die was nog even autistisch maar zag er vooral hyper uit. Al is het vooral relevant dat die mens zich daar zelf beter bij voelt, zolang hij of zij mij maar niet probeert te overtuigen van een of andere methode of oplossing.

Van het autisme af in vijf sessies

Het verwondert me trouwens hoe snel en efficiënt sommige mensen ontgift en ontstoord zijn.

Zo hoorde ik onlangs iemand die vertelde dat diens gedrag en denken, diens lichaam en geest in amper vijf sessies van een uur volstrekt genormaliseerd waren. A rato van maar liefst 85 euro per sessie (zonder tussenkomst van de ziekteverzekering), maar hé, wie zeurt er nu over geld als je de illusie krijgt ontdaan te zijn van je autisme? Ook al geeft dat op langere termijn enkele minder aangename neveneffecten.

Twijfel aan diagnostiek zelf

De meer klassieke twijfel is natuurlijk die aan de diagnostiek zelf, aan psychiatrische methodes, aan het recht om te diagnoseren.

Maar dan gaat het volgens mij niet zozeer om een twijfel als wel om een weigering het mandaat te geven tot diagnostisch onderzoek. En dan is elke uitspraak van een (bepaald type) hulpverlener of arts die niet tot tevredenheid stemt aanleiding tot twijfel.

Een goede uitleg over de diagnose en het nodige relativeringsvermogen over de betekenis van de diagnose voor het eigen leven zou dit volgens mij kunnen verhelpen.

Geen twijfel mogelijk?

Er zijn ook mensen die helemaal niet twijfelen. Of die twijfel niet relevant vinden. Omdat het aan deskundigen is om daarover te oordelen. Omdat ze zich volgens zichzelf niet goed kennen.

Dat vind ik zelf toch een eerder gevaarlijke manier van denken. Een mens kent zichzelf toch nog het beste, al weerhoudt dat niet om van gedachten te wisselen met deskundigen.

Een goede diagnose is belangrijk

Als ik die twijfel op mezelf betrek, dan twijfel ik vooral aan diagnoses die gesteld door individuen. Ook al zijn ze gerenommeerd arts of psychiater of specialist en hebben ze boeken geschreven over dit of dat. En ook al denken ze mij (en mijn ouders) te kennen. Er is niemand die je beter kent dan jezelf.

Zonder uitspraak van een multidisciplinair team, bevestigd via een 'second opinion', zou ik niet op het idee komen om mezelf autist te noemen, laat staan om ermee iets te doen. Ik twijfel daarvoor teveel aan mezelf, denk ik.

Maar die uitspraak van een multidisciplinair team moet daarnaast ook voldoende onderbouwd zijn, en geloofwaardig overkomen in opbouw & besluit. Vragenlijsten en medische beeldvorming zijn voor mij niet doorslaggevend. Wel tijd nemen voor een gesprek, met mij en met mensen waarvan ik vind dat ze mij goed kennen, observatie, … dus niet in één twee drie, vanuit een eerste indruk of buikgevoel.

Die tijd ontbreekt al eens, en leidt dan tot een verkeerde diagnose. Een goede diagnose is nochtans belangrijk, het mag wat duren (geen jaren uiteraard) en het mag wat kosten, het hoeft niet gratis maar mag ook geen duizenden euro kosten.

Wanneer ik een overtuigende uitleg heb gekregen, en die ook in een leesbaar verslag staat (dat ik ook krijg), ga ik meteen op zoek naar wat dat concreet betekent, naar contact met lotgenoten en betrouwbare informatie, en wat er mee kan doen voor een beter leven van mezelf en mijn omgeving. In het zog daarvan ga ik ook op zoek naar goede ondersteuning en daarna probeer ik wegen te vinden tot ervaringsuitwisseling (bijvoorbeeld in organisaties als VVA en GRIP).

Tot slot

Daar besteed ik veel liever mijn energie aan dan aan eeuwig blijven zoeken naar zinnige en onzinnige oorzaken (voedingsstof x en y, de fouten van deze en gene), proberen 'mezelf te vinden', energie verdoen aan ergernis & (pseudo) verontwaardiging over medicalisering & Big Pharma, en zeuren over de samenleving en al haar streken (pampering, verzuring, de lichtzinnigheid van diagnosticeren).

Twijfelen aan diagnoses, en er blijven over discussiëren, is volgens mij enerzijds een symptoom dat mensen te weinig geïnformeerd zijn over elke fase van een diagnostisch proces ofwel een symptoom dat ze er veel te veel belang aan hechten. Uiteindelijk blijft het maar een uitspraak, waar je zelf over beslist wat ermee te doen. Als er iets is waar ik dus aan twijfel, is het vooral aan het gezond praktisch verstand van al wie twijfelt aan labels.