17 dec 2011

Binnen en buiten de muren

'Een opname in de psychiatrie is niet zinvol voor mensen met autisme'. Dat wordt al eens gezegd. Het is moeilijk daar een antwoord op te geven, zo dat al gevraagd wordt natuurlijk. Maar ik wil het toch proberen, vertrekkend vanuit eigen ervaringen.
De psychiater … uw vriendin?
Allereerst is het moeilijk iets te zeggen over bovengenoemde stelling omdat 'de' psychiatrie even heterogeen is als de groep 'mensen met autisme'. Dat mensen met autisme allemaal verschillend zijn, en die diversiteit veel groter is dan bij andere mensen, dat mag wel duidelijk zijn.
Maar ook 'de psychiatrie' bestaat uit een spectrum van erg uiteenlopende hulpverleningsvormen. Zowel in Nederland als in Vlaanderen lijkt men bovendien eerder te spreken van de 'geestelijke gezondheidszorg' en psychiatrie als medisch specialisme gericht op diagnostiek en behandeling te zien. Er is ook nog een verschil tussen psychiatrie 'binnen' de muren (intramuraal, residentieel) en 'buiten' de muren (extramuraal, ambulant).
Over die psychiatrie (of die geestelijke gezondheidszorg) zijn de meningen (zoals vaak het geval is) erg verdeeld. Sommige mensen met autisme beweren dat ze 'alles' te danken hebben aan hun verblijf in een psychiatrische voorziening of ziekenhuis. Ze beschouwen het als een vluchtheuvel in hun leven waar ze als het niet meer lukt naar terug kunnen. Meer zelfs, ze ervaren een heuse vriendschap met hun psychiater.
Zelf behoor ik eerder tot de groep die extra klachten (nachtmerries, extra medicatie, nieuwe verrassende diagnoses, angsten, vrijheidsbeperking) heeft ervaren na een verblijf in 'de psychiatrie'.
Dat houdt mij niet tegen om op dit moment goed overeen te komen met mijn psychiater. Maar om te spreken over een vriendschapsrelatie … dat gaat mij toch veel te ver.
Met de meeste ondersteuners hou ik overigens aan een louter hulpverlener-cliënt verhouding. De bedoeling is niet op elk moment op hen terug te kunnen vallen maar vooral meer op eigen benen te staan, sterker te staan in het leven en onafhankelijker te leven.
Levensproblemen
Als een opname in de psychiatrie voor mensen met autisme zinvol wordt genoemd, lijkt het vooral te gaan over levensproblemen die op zich weinig te maken hebben met autisme. Hoogstens indirect. Door te beperkt begrip van autisme, zowel door de persoon zelf als door zijn of haar omgeving. Of door emotionele of fysieke uitdagingen, trauma, verslaving, …
Op zoek naar een goed leven
Het is volgens mij in zo'n geval het beste hoofd - en bijzaken niet van elkaar te verwarren.
Zelf zou ik eerder oplossingsgericht denken, en vertrekken uit wat in al die tijd vooraf al goed is gegaan. Ik zou eerst zoeken om niet uit de vertrouwde omgeving weg te moeten en zo dicht mogelijk geholpen te worden door iemand die ik vertrouw. Daarbij probeer ik natuurlijk ook rekening te houden met de levenskwaliteit van wie mij omringt.
Als dat niet kan, is het zinvol om zowel van omgeving te veranderen als ondersteuning te ervaren van mensen om een nieuwe weg in te slaan. Daar zijn heel wat oplossingen voor mogelijk. Of een psychiatrisch ziekenhuis of een andere setting dan een betere omgeving is en de beste oplossing is, dat is wat anders.
Wanneer een opname misschien niet zo'n goed idee is
De kans dat iemand sterker (in de zin van 'empowered', onafhankelijker, zelfredzamer) uit zo'n opname in een eerder anonieme instelling komt, is eerder klein. Soms, als ofwel de omgeving of de persoon zelf (zelf)destructief is, kan het helaas niet anders.
Voor dezelfde moeite raak je als kwetsbaar, minder mondig persoon echter van de regen in de drop als je verwachtingen om begrip te ervaren te hoog gegrepen blijken voor de psychiater, psychologen, psycho –, ergo -, drama -, stem – en creatief therapeuten en sociaal werkers in die setting.
En dan sta, zit of lig je daar. Al dan niet verdoofd en van contact verstoten van je omgeving. Omdat je ouders en misschien ook partner en ruimere familie volgens de behandelende psychiater een reden zijn dat het zo slecht met je gaat. Als je vraagt waarom dan krijg je een moeilijke uitleg of is het eenvoudigweg omdat je moeder een krokodil is die je eigenlijk wil opeten. Wachten op begrip kan dan soms erg lang duren.
Op zo'n moment, en eigenlijk bij elke opname (hoe kort ook), vind ik het kunnen beschikken over enkele hulpverleners – psychiater, psycholoog, auticoach – buiten de setting erg belangrijk. Dat zijn hulpverleners die op de hoogte zijn van mijn autisme of gewoon mezelf kennen.
Als het (heel) erg fout loopt, kunnen zij mij of mensen die mij graag hebben, zoals mijn ouders of mijn partner, bijstaan in de communicatie met hulpverleners binnen de instelling.
Het is immers mijn ervaring dat die niet altijd evenveel rekening houden met de rechten of het welbevinden van wie er verblijft. Dat gebeurt zeker niet altijd, en als het gebeurt kan ik het zelfs nog verstaan. Werken in een gesloten institutie kan er soms tot leiden zodanig opgeslorpt te geraken in een bepaald psychiatrisch-medisch discours dat helder inzicht en menselijkheid al eens op de achtergrond raakt.
Daarom is een mondige 'back-up' buiten de muren zo belangrijk. Als patiënt sta je op dat moment immers vrij machteloos, want elke reactie wordt gezien als bevestiging van diagnose, medicatie en therapie. Ook al zijn die laatste mogelijks volledig van de pot gerukt.
Ervaringen in een therapiegroep
Ik heb eerder de neiging om te schrijven dat een opname in de psychiatrie weinig tot geen zin heeft voor mensen met autisme, zelfs met levensproblemen die hen kwetsbaarder maken dan lief is. Om een aantal redenen en uit eigen ervaringen.
In een residentieel verblijf, en zelfs in een ambulante setting (revalidatie/rehabilitatie/herstel) is er om te beginnen groepstherapie die vaak niet op het lijf geschreven is van een doorsnee-autist. Wie er opgenomen is komt na korte of langere tijd in een zogenaamde therapiegroep terecht.
Zelf heb ik zo'n therapiegroep enkele maanden mogen meemaken. Een zeer merkwaardige, soms lachwekkende maar uiteindelijk vooral traumatische ervaring.
En niet zozeer omdat deze mensen zodanig vervreemd waren van de wereld. Er waren weliswaar mensen die fantastische ideeën spuiden, met schrijnende levensverhalen, werkelijk psychisch en ander lijden, vormen van zelfverminking, mensen die een eigen grammatica & semiotiek gebruikten … maar met hen kon ik relatief goed communiceren.
Het waren integendeel eerder doodgewone neurotypicals die te gek voor woorden waren met wie het botste. Het waren mensen waarvan ik me afvroeg wat ze überhaupt daar deden. Tenzij dan vluchten uit statusangst.
Zonder noemenswaardige problemen (vergeleken met de mijne), konden ze eindeloos zeuren over relaties waarin ze maar niet klaarkwamen (zowel in seks als gesprekken), onvoldoende carrièrekansen, kinderen die onvoorstelbaar genoeg geen huisslaafje wilden zijn, huisdieren die het aan durfden dood te gaan vooraleer er geld was voor een nieuwe …
Als ik tegenwoordig lees over gepamperde mensen, denk ik niet aan mensen (jongeren, kinderen, volwassenen) met autisme, maar aan dat stelletje kankeraars.
Omgaan met medepatiënten
Ook van 's morgens tot 's avonds samen activiteiten doen met mensen die vreemden zijn en vaak ook blijven, is niet vanzelfsprekend. Dat er daarbij flink gebotst wordt, hoeft niet te verbazen.
Als je het positief wil bekijken, kan je natuurlijk zeggen: ik heb er met scha en schande leren omgaan met psycho – en sociopaten, narcisten, mensen met borderline enzomeer. Een ander voordeel: ik weet nu al wat meer wat ik me kan voorstellen bij de mensen met termen als OCS, OCPS, ODD, CD, psychotisch syndroom, een lage GAF-score en afhankelijke persoonlijkheid.
Verkeerd geïnterpreteerde signalen
Bovendien is de kans reëel dat signalen in gedrag en woorden zodanig geïnterpreteerd worden dat dit leidt tot medicatie en therapeutische aanpak die de psychische en fysieke gezondheid van de betrokkene niet ten goede komt.
Daarbij kan er al eens sprake zijn van 'hineininterpretierung' of psychiaters of therapeuten die zichzelf (onterecht meestal, soms terecht) aangevallen voelen op autoriteit. Zeker als die laatste weinig of geen voeling of inleving hebben met autistisch denken of gedrag.
Kies zorgvuldig
Het hangt dus ook voor een groot deel af van welke invalshoek de voorziening of instelling heeft of zo'n opname tot een verbetering of integendeel tot een verslechtering van de leefsituatie zal leiden.
Voor de opname is het belangrijk te weten welke methodiek, visie, aanpak er wordt gehanteerd en wat dit concreet inhoudt. Sommige mensen hebben met de ene aanpak al betere ervaringen dan met de andere.
Zo zou ik als persoon met autisme psychiatrie die denkt en handelt vanuit een psychodynamische of psychoanalytische visie, bepaalde vormen van gedragstherapie, alternatieve – en hypnotherapie eerder mijden. Een korte uitleg over psychotherapie en autisme is te vinden in een artikel op deze blog.
Gedwongen opname die niet uitgelegd wordt aan de persoon met autisme in kwestie is volgens mij in strijd met mensenrechten en met het VN-verdrag voor de rechten van mensen met een handicap (waaronder autisme).
Tot slot: rekening houden met de persoon en diens autisme
Waar het volgens mij vooral om gaat is rekening houden met de persoon en zijn of haar autisme.
Als een voorziening geen rekening houdt met specifieke gevoeligheden vanuit autisme (zoals behoefte aan duidelijke communicatie, rekening houden met zintuiglijke gevoeligheden, vermijden van stress door groepsactiviteiten en aangepaste therapie), dan is het zeker geen goed idee om daar opgenomen te worden.
Als er wel daadwerkelijk rekening mee wordt gehouden, en de persoon zelf ervaart die aanpassingen en een effectieve vooruitgang, dan kan het een meerwaarde betekenen.