Een vermoeden van ... wat nu?

Hoe maak ik autisme bespreekbaar bij mensen die niet gediagnosticeerd zijn? Dat is de (interessante) vraag die een zekere Cornutus stelt in een reactie bij de poster 'focus op talenten'. Een vraag die ik overigens al vaker ben gesteld. Bij een gezellige babbel met een glaasje bubbels na voordrachten. Tijdens telefoontjes met doodgewone mensen (zonder autisme) die weten dat ik hier en daar wel eens wat schrijf over autisme.

Oom aan de drank, hyperalerte schoondochter, bizarre collega …

De vraag gaat dan meestal over hun schoonvader. Of over de ietwat stroeve, rigide, technisch perfecte collega op het werk. Soms ook over de baas die zich volgens hen af en toe wat vreemd gedraagt. Een andere keer spreken ze bezorgd over die hyperalerte of bizarre schoondochter die (te) weinig of ongepaste emoties vertoont of er een (te) aparte levensstijl op nahoudt. En sociaal is die al helemaal niet, ze blijft nooit bij ons op de bank zitten, loopt steeds weg. Dat is toch geen voorbeeld voor mijn kleinkinderen?

Of het gaat om die oom of tante die op feestjes gretig aan de drank zit en dan zeer bizarre rituelen uitvoert. Maar soms zijn ze ook gewoon bezorgd om die eenzame, alleenstaande oudere man in het huis aan de gracht. Die komt maar niet buiten, zit 's avonds peinzend aan zijn keukentafel of gaat vissen waar al jaren geen vis meer is. En die zouden ze toch wel heel graag helpen. Hoewel toch niet op bezoek bij hen thuis uitnodigen. 'Stel dat hij echt autist is, en hij iets vreemd doet in huis'.

Verduidelijking van de vraag

Bij Cornutus gaat het om collega's op het werk met wie het minder vlot loopt. Net als alle andere vraagstellers heeft Cornutus wel eens het net afgeschuimd, of in de bibliotheek gekeken, of rondgevraagd. Maar net als anderen blijft hij op zijn honger zitten. "Ik lees er nauwelijks iets over. Het gaat vrijwel altijd over mensen bij wie een diagnose is gesteld."

Bij het beantwoorden van een vraag probeer ik meestal eerst goed de vraag te analyseren. Meestal ligt daar al een groot stuk of zelfs het hele antwoord. Of, beter nog, kan de vraag verduidelijkt of verfijnd worden. Tot een nieuwe, soms betere vraag. En nu vraagverduidelijking en fine-tuning in de mode zijn kan ik toch moeilijk achterblijven.

Een vermoeden van autisme … of van iets anders?

"Doordat ik nu meer weet van autisme, begin ik het te herkennen", schrijft C. goed bedoelend. "Ik heb dan ook zeer sterke vermoedens dat een aantal van mijn collega's en medewerkers autist zijn, of iets wat daar op lijkt."

Een uitspraak waar ik meestal voor pas. Al zie ik dat deze uitspraak ook bij een aantal mensen met en zonder autisme een valkuil blijft. Sommigen onder hen lijken overal autisme te herkennen. In de buurvrouw. In het genie aan de overkant van de straat of uit een ver verleden. In de slager om de hoek. In het lief dat hen dumpte. Of nee, in dat lief zien ze meestal een persoonlijkheidsstoornis. Als het geen borderliner is, dan wel een narcist.

Hoe meer ik denk te weten over autisme, hoe meer ik op mijn hoede ben om een vermoeden te hebben over anderen. Zelfs als we op schijnbaar dezelfde manier communiceren. Of als het klikt of botst. Omdat ik het eenvoudigweg niet kan weten en het iets heel anders kan zijn. En in een aantal situaties doet er het niet toe.

Om wie draait het?

Als die mens zelf met een vermoeden zit, en er iets mee wil doen, en mij op de man af vraagt welke wegen er mogelijk zijn, zal ik dat vermoeden wel ernstig nemen en mijn ervaringen in verband met diagnostiek en mogelijke adressen delen. Meestal merk ik dat mensen dan opgelucht zijn. Dat ze eindelijk eens niet betuttelend worden behandeld, of dat het weggelachen of weggewuifd, of geminimaliseerd wordt.

Of dat ze eens iemand ontmoeten die hen volwassen ziet en niet zegt : 'och jong, iedereen is als autistisch genie geboren, en weet je … Jonathan Swift, Hans Christian Andersen, Herman Melville, Lewis Caroll, Immanuel Kant, Simone Weil, Erik Satie, Vincent van Gogh, Ludwig van Beethoven, … allen waren autistisch. Jij bent helemaal niet zo slim en je kan praten, wat zeur je dan over autisme? Jij bent gewoon verlegen, ik ken daar een goede cursus voor'.

Onderscheid tussen vermoedens van ouders en de ruimere omgeving

Maar als iemand uit de omgeving mij vraagt 'hoe kan ik hem/haar overtuigen dat hij/zij autisme heeft/autistisch is, zodat hij/zij aanklopt bij een centrum voor autisme', dan heb ik het daar iets moeilijker mee.

Daar maak ik wel een onderscheid tussen ouders en mensen uit de minder directe omgeving.

Ouders hebben meestal niet zomaar het vermoeden van autisme bij een of meerdere van hun kinderen.

Meestal verwijs ik hen naar het luik Diagnose in de Praktische Gids van de interessante website over 'autisme begrijpen', 'mijn kind helpen in zijn ontwikkeling' en 'de omgeving ondersteuning' van Participate!. Ook het stukje 'Is een diagnose nodig', en 'de diagnose en emoties' kunnen interessant zijn om lezen.

Al zeg ik er hen wel meteen bij - als ze mij hierover tenminste vragen stellen - dat een diagnose zoeken niet meteen een weg naar genezing of 'symptoomvrij leven' is of aa de andere kant dat hun kind meteen via het buitengewoon onderwijs naar een voorziening spoort. Al hoeft dat laatste niet meteen negatief te zijn als de kwaliteit van bestaan van het kind zelf erop verbetert (minder stress, meer ontwikkelingsmogelijkheden).

Op zoek naar een label of naar een oplossing?

Bij mensen uit de wijdere omgeving twijfel ik niet zozeer aan hun goede bedoelingen om het autisme aan te brengen. Wel omdat ik vind dat zoiets vaak niet de oplossing is, en misschien zelfs een symptoom van het probleem, namelijk dat de communicatie niet goed verloopt. Of dat het idee van een 'goed leven' gewoon anders is. Als die eenzame man graag gerust gelaten wordt, en daar geen last van ervaart, wie heeft er dan een probleem?

Als iemand mij na een voordracht, bij een hapje en drankje zegt: 'dat is aanstaande schoonzoon daar, denk je niet dat hij autisme heeft, jij als deskundige terzake?', dan durf ik ook wel eens antwoorden: 'mevrouw, ik dacht net, wat leuk dat er vanavond een knappe autistische vrouw gezellig met mij komt kletsen'.

Bewustzijn, zelfzorg en positieve communicatie

Als partner of als iemand uit de omgeving is het bovendien best mogelijk 'de verdachte' 'mee te sleuren' naar een avond rond autisme, naar een eerste gesprek in een centrum voor autisme, naar een gesprek met een relatietherapeut …

Maar als die persoon zelf zich niet bewust is van de kern van het conflict (geen rekening houden met de ander, verschillende visies op samen leven, andere prioriteiten in het leven), dan is aan degene die daar wel bewust is om er iets aan te doen en om te zien wat er wel goed loopt.

Misschien is zelf veel te weten te komen over autisme (wat het is en niet is, hoe ermee om te gaan, hoe je eigen ruimte te behouden) nog het beste. Om proberen tot positieve communicatie te komen. En bewustzijn van eigen onduidelijkheid, beperkingen of details die voor de andere struikelblokken van jewelste zijn. Of om uiteindelijk zelf te besluiten dat het beter is tot een andere vorm van samenleven te komen.

Door in contact te treden met andere partners/ouders van mensen met autisme, of met mensen met autisme zelf. Of door boeken te lezen of blogs als deze te volgen. Er zijn dan natuurlijk mensen die vinden dat ze zelf niets te leren hebben van mensen met autisme of van ouders. Of die vinden dat 'echte autisten' geen blogs schrijven of geen voordrachten geven. Dat is hun goede recht maar volgens mij blijven ze dan eerder met een erg schraal beeld van autisme.

Autisme bij je collega's … hoera!

Toch hoeft het niet noodzakelijk altijd negatief te zijn autisme in je collega's te ontdekken.

Mensen met autisme zijn immers vooral mensen … die vaak een andere werkorganisatie hebben en voor vaak andere arbeidselementen stressgevoelig zijn dan niet-autistische collega's. Het is ook helemaal niet negatief borderline, of schizofrenie of sociopathologie of Down of pakweg Albright's osteodystrofie te ontdekken in je collega's. Of voor mijn part in jezelf. Het kan de werksfeer alleen maar bevorderen.

Bij de meeste mensen blijft het echter bij het hebben van vermoedens of impliciet labelen van collega's. Sommigen doen dat in functie van een verborgen agenda. Altijd handig om aan te voeren in een functionerings – of evaluatiegesprek, denken ze. Met als risico dat zoiets tegen hen keert.

Duidelijker zijn

Cornutus zelf probeert zijn collega's op een andere manier te benaderen. "Ik probeer duidelijker te zijn."

Tot daar niets verkeerd, al blijft het toch nog vaag wat "duidelijk" concreet is. Zowat iedereen vindt van zichzelf wel dat hij of zij duidelijk communiceert, van de mompelende landman tot de topbrulboei par excellence. En wie werkt aan duidelijkheid vervalt naar mijn ervaring al snel in betutteling door visualisatie of uitleg die niet aangepast is aan de ontwikkelingsleeftijd of het opleidingsniveau.

Bedoeling dat irritaties verminderen

Een andere valkuil is zelf proberen in te vullen wat mensen die 'anders lijken' voelen of denken, of hun handelingen proberen te verklaren zonder het hen op de man of vrouw af te vragen.

Zoals Cornutus schrijft: "Ik weet dat ze niet altijd goed kunnen vertellen wat ze voelen, dus probeer ik hen op weg te helpen. Ik realiseer me dat sommigen het bedreigend vinden om aan iets onbekends te beginnen."

Bij Cornutus blijkt de uiteindelijke bedoeling eerst en vooral een daling van zijn irritatie, en met een beetje geluk ook een positieve evolutie in de samenwerking. "Ik geloof dat de samenwerking dan wel verbetert, maar in elk geval irriteer ik me veel minder aan hun gedrag."

En daar hebben we opnieuw een valkuil volgens mij. Dat mensen met gedrag dat irriteert, omdat ze moeite zouden hebben met (al dan niet terechte, al dan niet rechtvaardige of goed uitgelegde) veranderingen autistisch zouden zijn.

Gedrag omschreven als weerstand

Voor Cornutus is het duidelijk: "hun gedrag zou ik kortgeleden nog omschrijven als weerstand".

Ah, het hoge woord is eruit … weerstand. Een term die mij al vele keren onvermoeibaar is uitgelegd door psychoanalisten als: "het is de fout/schuld van de ander die niet mee wil, een blokkade in een positief veranderingsproces, soms een vorm van non-commitment, of gewoon het zich niet willen schikken naar wat uiteindelijk onvermijdelijk is."

Zelf zie ik weerstand eerder als een reactie op niet meer mee zijn met wat gebeurt of met een veranderingsproces in een organisatie of in het algemeen het leven zelf.

Weerstand is zelfs positief. Het is pas een signaal dat er iets verkeerd loopt als er geen weerstand meer getoond wordt. Dan is er volgens mij apathie, gelatenheid, en dan is de persoon of de groep in kwestie niet alleen de draad kwijt, maar ook de gedrevenheid en energie om die draad te willen opnemen.

Een voortdurend onzekere bedrijfssituatie … voor niemand leuk

In een poging aan te geven waarvoor er precies weerstand is, schetst Cornutus de situatie.

Het gaat om een bedrijf met een afdeling waar C. een van de verantwoordelijken is. Een nieuwe afdeling, pas een jaar geleden opgericht. Het is ook nog niet helemaal duidelijk welke taken en doelen er precies zijn, hoe ze zich verhouden binnen de organisatie.

Een lastige situatie, en lang niet alleen voor mensen met autisme, denk ik. In elk geval heeft C. een aantal inhoudelijk sterke medewerkers, die, net als iedereen, hun draai nog moeten vinden. De meesten zijn tussen de veertig en zestig jaar, dus zeer waardevolle krachten met veel ervaring.

Naast de onzekerheid over taken en doelen op dit moment, is er ook nog een onzekerheid op langere termijn. "We weten ook niet hoe we er over een jaar voor staan." vermeldt C. Er zijn mensen die al voor minder op zoek zouden gaan naar een andere baan. Maar als veertigplusser is dat vaak niet zo eenvoudig, dus blijven ze. Misschien met het gevoel dat ze gevangen zijn in een zwalpend schip met een kapitein die niet weet waar het heen moet.

Een lesje organisatiedynamiek

Zo'n snel veranderende dynamische organisatie staat of valt volgens mij mensen aan het roer met veel voeling voor de draagkracht, individuele creativiteit, ervaring, en tempo van de individuele werknemers én van de groep op zichzelf.

Als ik iets heb onthouden uit de workshops groepsdynamiek is dat er maar sprake kan zijn van een groep wanneer de taken en doelen uitgeklaard zijn. En dat vergt uiteraard een visie, die dan weer gecommuniceerd moet worden in een taal die iedere werknemer kan verstaan.

Desnoods individueel, in een gesprek van mens tot mens, op zoek naar een gemeenschappelijke taal, met uitwisseling van ideeën en door ermee rekening te houden, zeker als het technisch sterke werknemers zijn. Pas dan kan een groep groeien in flexibel handelen en telkens nieuwe manieren zoeken, wat eigenlijk gewoon oplossingsgericht werken betekent.

Wanneer het niet vlot loopt in een organisatie zal elke werknemer daar anders op reageren. Terwijl sommigen afwachten, vragen anderen om informatie, of vertrekken naar betere oorden. Wanneer mensen met onzekerheid absoluut niet om kunnen, hoeft niet noodzakelijk te duiden op een onvermogen, blokkade of hapering. Of op autisme.

Niet te snel denken aan autisme binnen een organisatie

Cornutus redeneert dus iets te snel dat het zou gaan om autisme. Dat de medewerkers in kwestie in een andere organisatieomgeving beter zouden kunnen functioneren, is waarschijnlijk ook voor hen duidelijk. Maar misschien ligt dat ook aan de communicatie en het overleg, en dat komt steeds van twee of meer kanten. En dat dit stress oplevert, voor meerdere mensen, is duidelijk. Wellicht is die stress (en erger) er al overvloedig.

Iets anders waar ik het zelf vaak moeilijk mee heb is het roddelen over bepaalde collega's en/of het (impliciet) labelen. Zoals C. zegt: "Met sommige andere collega's (niet-autisten) bespreek ik wel eens de mogelijkheid van onontdekt autisme op het werk en ook zij herkennen dat." Die neurotypicals smullen wellicht van zo'n kans om voorsprong te nemen.

Redelijke aanpassingen bespreekbaar maken

Het komt er volgens mij om bespreekbaar te maken wat er beter zou kunnen, zonder het te hebben wat C. of zijn neurotypische collega's verstaan onder autisme.

Als de groep werknemers waarvan sprake zelf beginnen over een eventuele zoektocht, en de term autisme (of asperger) alsnog vermelden, kan C. nog steeds begripvol toevoegen dat hij dit ook in gedachten had.

En samen met hen op zoek gaan naar redelijke aanpassingen op de werkvloer. In een gesprek van mens tot mens waarbij ideeën over wat er goed en minder goed loopt uitgewisseld worden. Aanpassingen die beter arbeidsomstandigheden moeten creëren. Zoals aangepaste communicatie, want daar loopt het vaak verkeerd.

Soms kan een werkgever aansturen op een jobcoach, en daarvoor is dan soms een diagnose autisme nodig. Ik denk dan aan het verhaal van Jaap Brandt in het boek 'Autipower', waar zijn werkgever zelf een zetje gaf aan Jaap om hieraan te werken.

Al kunnen collega's en werkgevers die iemand 'autist' noemen ook wel eens een gesloten communicatiestijl hebben en misschien ook in aanmerking komen voor een diagnose autisme.

Een aanleiding tot waardering in plaats van afdanken …

Bovendien mag werknemers of collega's benoemen met de term autisme geen aanleiding zijn om ze af te danken of in een nepstatuut te manoeuvreren. Het zou veeleer een reden moeten zijn om enthousiast te worden over nieuw aangeboorde talenten.

Voor mensen buiten de werksituatie geldt volgens mij hetzelfde. Een concrete verbetering van de situatie gaat voor alles. En zelfs als de persoon in kwestie mij vraagt wat er aan de hand zou kunnen zijn met hem, zal ik proberen mee te denken naar concrete oplossingen. De term 'autisme' laten vallen, of boeken of films aanraden, heeft volgens mij eerder een tegenovergesteld effect.

Tot slot: een aanleiding tot reflectie …

Om af te ronden is het dus eerder de omgeving zelf die zich vragen zou moeten stellen. Over de eigen communicatiestijl. Over waarden & normen die gehanteerd worden. Of die niet gewoon uit statusangst overgenomen worden zonder te weten wat ze eigenlijk betekenen. Filosoof Alain De Botton heeft daarover trouwens een interessant boek(je) geschreven. 

Over wat écht belangrijk is dus. Goed uitgevoerde taken of groepsfunctioneren waar niemand echt doet wat moet. En over de visie die men aanhoudt, in de diverse relaties, in de organisatie maar ook van mens tot mens en in partnerrelaties. Kortom, zichzelf durven in vraag stellen, en niet (enkel) iemand met autisme of diens kwaliteiten

Een leefbaar hokje?

Het is altijd een interesse discussie wanneer het gaat over twijfelen aan het eigen autisme. Welk een variëteit aan antwoorden daar al niet uit komen. Het zegt ook veel over de mensen die ze uiten.

Jezus en de anderen

Het meest extreme dat ik hoorde, is wellicht degene die me zei dat de dagelijkse genade van Jezus zelf het niet toelaat dat mensen autistisch zijn. Maar tegelijk zei die brave mens dat Jezus iedereen genas. Misschien is Jezus dus een van de eersten die massaal diagnoses stelde en is de medicalisering meer dan tweeduizend jaar oud. Het is natuurlijk maar een idee.

In dezelfde categorie bevinden zich mensen die alle diagnoses en labels verwerpen.

Zoals de psychiater waar ik ooit in therapie bij was. Zijn visie was dat hij moest beginnen met 'de twijfels' en pas een diagnose kon stellen op het einde van iemands leven. Hij deed naar eigen zeggen niet mee aan dat hokjesdenken en medicalisering. Niettemin kreeg ik om de zoveel tijd een andere diagnose, vlogen de hokjes in het rond en heb ik zelden zoveel pijnstillers geslikt als in die tijd. Bovendien: iedereen leeft al van in de geboorte in een 'hokje', en als dat 'anders' is dan anderen, is het belangrijk dat te erkennen.

Trouwens een duur diagnostisch proces, als je 't mij vraagt … aan zijn therapeutisch voorstel (methode Lacan) berekend zo'n 27.000 euro, gespreid over 45 jaar, waarvan 20.520 euro voor rekening van de samenleving. Nog zonder rekening te houden met mogelijke opnames, medicatie (al dan niet voorgeschreven), en geldontwaarding. Uit verantwoordelijkheidszin voor de samenleving, ben ik na een paar maand overgestapt naar een doelmatiger methode.

Gewoon gek, zondermeer

Waar de een zichzelf goed herkent in zijn of haar diagnose, begint een ander te twijfelen bij het zien van al die 'media-autisten' of het lezen van blogs als deze of boeken van zogenaamde ervaringsdeskundigen.

Een derde commentaar dat ik al eens hoor is dat mensen zich al hun leven lang 'anders' of eenzaam of vervreemd voelen, maar dat toch niet associëren met de diagnose 'autisme'.

Soms associëren deze mensen zich dan wel met een ander label, zoals hooggevoeligheid, ADD, depressie ... Soms is het een 'minder ernstig label' (of toch een diagnose die niet als een handicap doorgaat).

Al hoorde ik een tijdje terug op de trein van iemand dat die dacht dat autisme gewoon een stoornis in het psychotisch spectrum was. En dat hij dus eigenlijk een lichte vorm van schizofrenie had.

Sommige andere mensen vinden zichzelf ook 'gewoon gek' (half gekscherend half serieus), zonder dat ze de handicap daarvan ontkennen, maar ook zonder daar een of andere medische diagnose aan vast te willen koppelen.

Na een glaasje op lukt 't beter

Sommige argumenten om te twijfelen aan het eigen autisme zijn misschien wel goed gevonden maar toch bedenkelijk. Zo zei iemand me dat hij zich na een paar glazen alcohol of wat andere softdrugs al veel socialer voelde.

Zelf voel ik me na enkele glazen alcohol aanvankelijk minder geremd maar zeker niet socialer. En er is ook bij mij altijd de vrees voor afhankelijkheid, en in het verlengde daarvan verslaving. Er zijn volgens mij al genoeg mensen met autisme die niet zonder alcohol of middelen kunnen.

Zieke samenleving

Af en toe hoor ik ook mensen zeggen dat 'iedereen toch autisme heeft, omdat we in een zieke samenleving leven'. Toevallig of niet zijn dat dan meestal mensen met een hogere opleiding, met een vleugje intellectualisme (en bijhorende bril en taal) of mensen die graag onverstaanbare boeken lezen over psychologie en relaties.

Een argument om de twijfel te verantwoorden is ook al eens : 'Ik kan wel niet anders, autisme is erfelijk, en mijn ouders zijn autistisch, dus jammer genoeg ik ook'.

Al heb ik de ervaring dat ze meestal in naam van iemand anders twijfelen en dat argument gebruiken. Zo van : 'Hij kan wel niet anders dan autistisch zijn, het is erfelijk en zijn moeder of vader zijn autistisch, dus die jongen/dat meisje heeft reuze pech'.

Een variant daarop is dat het erfelijke weggelaten wordt, en dat het gewoon over een verworven moederlijke of vaderlijke pathologie, zogenaamd 'psychotoxisch ouderschap' gaat.

Twijfel aan hoe het overkomt

Sommige mensen hebben een redelijk dubbelzinnige houding. Enerzijds outen ze zich als autist, maar anderzijds vinden ze niet dat ze autistisch, maar wel geniaal zijn. Dat lees ik tenminste volop in Autipower (het boek waarvan u nog een bespreking mag verwachten)

Daar zijn een aantal varianten in. Zo zijn er mensen die zichzelf (en hun autisme) heruitvinden of overstijgen of gewoon zichzelf 'herformatteren' (een doe-het-zelf brainwash?).

Op zoek blijven naar een oorzaak

Er zijn ook mensen die naarstig op zoek blijven naar een oorzaak.

Zo hoorde ik onlangs iemand zeggen : 'door verkeerd eten tot aan mijn volwassenheid, door de kookfratsen van mijn ouders ben ik autistisch geworden'.

Voeding blijkt overigens een gevoelig thema. Door anders te eten blijken sommige mensen helemaal 'ontgift' en 'ontstoord' te zijn.

Prima, al heb ik zo iemand al eens teruggezien, en daar was volgens mij helemaal niet zo gek veel aan veranderd. Die was nog even autistisch maar zag er vooral hyper uit. Al is het vooral relevant dat die mens zich daar zelf beter bij voelt, zolang hij of zij mij maar niet probeert te overtuigen van een of andere methode of oplossing.

Van het autisme af in vijf sessies

Het verwondert me trouwens hoe snel en efficiënt sommige mensen ontgift en ontstoord zijn.

Zo hoorde ik onlangs iemand die vertelde dat diens gedrag en denken, diens lichaam en geest in amper vijf sessies van een uur volstrekt genormaliseerd waren. A rato van maar liefst 85 euro per sessie (zonder tussenkomst van de ziekteverzekering), maar hé, wie zeurt er nu over geld als je de illusie krijgt ontdaan te zijn van je autisme? Ook al geeft dat op langere termijn enkele minder aangename neveneffecten.

Twijfel aan diagnostiek zelf

De meer klassieke twijfel is natuurlijk die aan de diagnostiek zelf, aan psychiatrische methodes, aan het recht om te diagnoseren.

Maar dan gaat het volgens mij niet zozeer om een twijfel als wel om een weigering het mandaat te geven tot diagnostisch onderzoek. En dan is elke uitspraak van een (bepaald type) hulpverlener of arts die niet tot tevredenheid stemt aanleiding tot twijfel.

Een goede uitleg over de diagnose en het nodige relativeringsvermogen over de betekenis van de diagnose voor het eigen leven zou dit volgens mij kunnen verhelpen.

Geen twijfel mogelijk?

Er zijn ook mensen die helemaal niet twijfelen. Of die twijfel niet relevant vinden. Omdat het aan deskundigen is om daarover te oordelen. Omdat ze zich volgens zichzelf niet goed kennen.

Dat vind ik zelf toch een eerder gevaarlijke manier van denken. Een mens kent zichzelf toch nog het beste, al weerhoudt dat niet om van gedachten te wisselen met deskundigen.

Een goede diagnose is belangrijk

Als ik die twijfel op mezelf betrek, dan twijfel ik vooral aan diagnoses die gesteld door individuen. Ook al zijn ze gerenommeerd arts of psychiater of specialist en hebben ze boeken geschreven over dit of dat. En ook al denken ze mij (en mijn ouders) te kennen. Er is niemand die je beter kent dan jezelf.

Zonder uitspraak van een multidisciplinair team, bevestigd via een 'second opinion', zou ik niet op het idee komen om mezelf autist te noemen, laat staan om ermee iets te doen. Ik twijfel daarvoor teveel aan mezelf, denk ik.

Maar die uitspraak van een multidisciplinair team moet daarnaast ook voldoende onderbouwd zijn, en geloofwaardig overkomen in opbouw & besluit. Vragenlijsten en medische beeldvorming zijn voor mij niet doorslaggevend. Wel tijd nemen voor een gesprek, met mij en met mensen waarvan ik vind dat ze mij goed kennen, observatie, … dus niet in één twee drie, vanuit een eerste indruk of buikgevoel.

Die tijd ontbreekt al eens, en leidt dan tot een verkeerde diagnose. Een goede diagnose is nochtans belangrijk, het mag wat duren (geen jaren uiteraard) en het mag wat kosten, het hoeft niet gratis maar mag ook geen duizenden euro kosten.

Wanneer ik een overtuigende uitleg heb gekregen, en die ook in een leesbaar verslag staat (dat ik ook krijg), ga ik meteen op zoek naar wat dat concreet betekent, naar contact met lotgenoten en betrouwbare informatie, en wat er mee kan doen voor een beter leven van mezelf en mijn omgeving. In het zog daarvan ga ik ook op zoek naar goede ondersteuning en daarna probeer ik wegen te vinden tot ervaringsuitwisseling (bijvoorbeeld in organisaties als VVA en GRIP).

Tot slot

Daar besteed ik veel liever mijn energie aan dan aan eeuwig blijven zoeken naar zinnige en onzinnige oorzaken (voedingsstof x en y, de fouten van deze en gene), proberen 'mezelf te vinden', energie verdoen aan ergernis & (pseudo) verontwaardiging over medicalisering & Big Pharma, en zeuren over de samenleving en al haar streken (pampering, verzuring, de lichtzinnigheid van diagnosticeren).

Twijfelen aan diagnoses, en er blijven over discussiëren, is volgens mij enerzijds een symptoom dat mensen te weinig geïnformeerd zijn over elke fase van een diagnostisch proces ofwel een symptoom dat ze er veel te veel belang aan hechten. Uiteindelijk blijft het maar een uitspraak, waar je zelf over beslist wat ermee te doen. Als er iets is waar ik dus aan twijfel, is het vooral aan het gezond praktisch verstand van al wie twijfelt aan labels.