Waarom ‘je lijkt niet autistisch’ toch geen compliment is

In goede momenten ben ik veel te verbaal dan goed voor me is. Omdat ik geleerd heb vooral mijn best te doen, en goed over te komen. Een mens mag zich immers niet belachelijk maken en anderen niet kwetsen.

De beperkingen overstijgen en intuïtieve reacties inhouden, dat wordt ons in tal van onderwijsvormen bijgebracht. En als het daar niet lukt, dan wel door hulpverleners.

En als zij daarin niet slagen, dan binnenkort wel door lotgenoten die zich ervaringsdeskundigen noemen, een opleiding volgen met een diploma, een titel claimen en graag de jas van deskundige aantrekken om hulpverlenertje over 'soortgenoten' te spelen.

Gelukkig zijn er ook wel lotgenoten die gewoon ervaringen willen uitwisselen, en daarnaast actief zijn in de samenleving op hun manier (zonder dat dit betaald werk impliceert).

In goede momenten slik ik dus mijn woorden in. Ik probeer op mijn tenen te lopen langs de massa's. En ik ben op mijn hoede voor de reactie van elk ongepast geluid en elke vreemde lichaamsbeweging die ik zou maken. Vanuit een angst voor de reacties tegen contextvreemd gedrag, dwing ik mezelf zo gepast en zo context-conform mogelijk te handelen. Daarbij besteed ik, na langdurige analyse, aandacht aan mijn houding, hygiëne, woorden en stem (ritme, intonatie en timbre). Er gaat heel wat energie in het goed willen doen.

In tegenstelling tot wat anderen denken, doe ik dat niet voor mijn plezier. Ook niet uit masochistische neigingen. Evenmin om te behagen of een verborgen agenda of mijn eigen zin erdoor te krijgen.

Het is eerder uit angst voor de consequenties in het contact met mensen die in een andere wereld leven en die alles buiten hun wereld als vreemd en gestoord en 'idioot' beschouwen. Hoewel zij zelf bij hoog en laag zullen beweren het 'normale' ontzettend te relativeren. En vaak zo progressief mogelijk uit de hoek willen komen, met hoogdravende discoursanalyses of net aardse 'wij zijn gewone mensen'-filosofieën.

Om mezelf te beschermen probeer ik in die momenten dus zo goed mogelijk niet mezelf te zijn. Het is moeilijk, het doet pijn, het bezorgt ondraaglijke stress, het maakt het lijden er niet minder op maar het voorkomt erger.

Toch is de waardering daarvoor veelal ver te zoeken. Boven mijn hoofd heen wordt op de operatietafel het mes doorgegeven en maakt de chirurg grapjes over 'al die idioten die zich autist noemen maar eigenlijk botte luiaards zijn'.

En hoewel een erkende diagnose van een multidisciplinair team al lang voorhanden is, in meervoud gekopieerd en aan alle diensten in het land is verstuurd (bij wijze van spreken), wordt in verslagen, soms ongevraagd geschreven, creatief omgesprongen met diagnoses, zonder me ook maar gezien te hebben. Af en toe vraagt de huisarts me ook eens 'of ik nog steeds autisme heb'. Af en toe krijg ik zin om te zeggen: 'tussen 5 en 10 november was ik even niet autistisch, dokter, maar voor de rest wel'.

Of bij een intake bij een centrum voor jobcoaching, die net een prijs heeft gewonnen als 'meest tolerante ggz-dienst', wil de intaker het eerst niet opschrijven als ik zeg autisme te hebben. Ze zegt: je hebt dat van het internet zeker? Na wat aandringen schrijft ze: 'autistiforme persoonlijkheidsstoornis' op. Als ik bezwaar maak (ik kan in spiegelschrift lezen), wordt ze plots erg boos (of dat denk ik toch). Als ik haar vraag waarom, zegt ze: je mag niet lachen met die arme autisten, het wordt tijd dat het statuut van arbeidsongeschiktheid afgeschaft wordt voor mensen als jij.

Dus wanneer een slimmerik me vertelt dat ik 'een beetje autisme heb' of 'er echt niet autistisch uit zie' of 'toch niet echt autistisch gedrag stel', of ik 'autistiform' ben, en dit is bedoeld als een compliment, of wanneer iemand zegt dat ik hem hoop moet geven dat het ooit toch nog goed komt met zijn autistische neefje, dan doet dat mij erg pijn en veel verdriet.

De bewering 'je lijkt niet autistisch' is volgens mij voor weinig mensen een compliment. Het wordt altijd gebruikt als een belediging, zowel tegen mensen met als zonder autisme, bij de eerste voluit en bij de laatste ironisch. Het is ook gebaseerd op een misverstand over wat autisme is (dat het bijvoorbeeld gaat over mensen die niet of moeilijk kunnen praten, al dan niet met anderen).

Zo'n uitspraak stereotypeert bovendien niet enkel autistische mensen maar het minimaliseert ook de inspanningen die iemand met autisme doet om in te passen bij andere mensen. Het gaat voorbij aan hard werk. Toch iets wat in onze samenleving zogezegd wordt geroemd. En wie dat zegt, verheerlijkt eigenlijk ook de pijn van het verborgen leven. Tot je breekt. Geheel onverwacht en onterecht, want 'er was toch alles om gelukkig te zijn'?

Zo'n uitspraak is natuurlijk het goede moment om deze mensen iets bij te brengen (als je daarvoor de moed hebt). De mensen die zoiets zeggen hebben jammer genoeg te weinig openheid, dus misschien haalt het niet veel uit. Sommige mensen luisteren nu eenmaal naar wat er van buiten hun beleving komt, andere niet.

Veel liever zou ik me niet moeten inhouden, wandelen op mijn manier, mijn lichaam bewegen zonder me zorgen te maken of onveilig te voelen, nooit oogcontact te moeten maken … gewoon omdat ik zo ben. Niet alleen toevallig of naast al het andere, niet extra benoemd, maar van top tot teen als mezelf. Zoals iedereen die zichzelf mag zijn dus.

Geïnspireerd door Why-you-dont-seem-autistic-is-not-a-compliment

Een leefbaar hokje?

Het is altijd een interesse discussie wanneer het gaat over twijfelen aan het eigen autisme. Welk een variëteit aan antwoorden daar al niet uit komen. Het zegt ook veel over de mensen die ze uiten.

Jezus en de anderen

Het meest extreme dat ik hoorde, is wellicht degene die me zei dat de dagelijkse genade van Jezus zelf het niet toelaat dat mensen autistisch zijn. Maar tegelijk zei die brave mens dat Jezus iedereen genas. Misschien is Jezus dus een van de eersten die massaal diagnoses stelde en is de medicalisering meer dan tweeduizend jaar oud. Het is natuurlijk maar een idee.

In dezelfde categorie bevinden zich mensen die alle diagnoses en labels verwerpen.

Zoals de psychiater waar ik ooit in therapie bij was. Zijn visie was dat hij moest beginnen met 'de twijfels' en pas een diagnose kon stellen op het einde van iemands leven. Hij deed naar eigen zeggen niet mee aan dat hokjesdenken en medicalisering. Niettemin kreeg ik om de zoveel tijd een andere diagnose, vlogen de hokjes in het rond en heb ik zelden zoveel pijnstillers geslikt als in die tijd. Bovendien: iedereen leeft al van in de geboorte in een 'hokje', en als dat 'anders' is dan anderen, is het belangrijk dat te erkennen.

Trouwens een duur diagnostisch proces, als je 't mij vraagt … aan zijn therapeutisch voorstel (methode Lacan) berekend zo'n 27.000 euro, gespreid over 45 jaar, waarvan 20.520 euro voor rekening van de samenleving. Nog zonder rekening te houden met mogelijke opnames, medicatie (al dan niet voorgeschreven), en geldontwaarding. Uit verantwoordelijkheidszin voor de samenleving, ben ik na een paar maand overgestapt naar een doelmatiger methode.

Gewoon gek, zondermeer

Waar de een zichzelf goed herkent in zijn of haar diagnose, begint een ander te twijfelen bij het zien van al die 'media-autisten' of het lezen van blogs als deze of boeken van zogenaamde ervaringsdeskundigen.

Een derde commentaar dat ik al eens hoor is dat mensen zich al hun leven lang 'anders' of eenzaam of vervreemd voelen, maar dat toch niet associëren met de diagnose 'autisme'.

Soms associëren deze mensen zich dan wel met een ander label, zoals hooggevoeligheid, ADD, depressie ... Soms is het een 'minder ernstig label' (of toch een diagnose die niet als een handicap doorgaat).

Al hoorde ik een tijdje terug op de trein van iemand dat die dacht dat autisme gewoon een stoornis in het psychotisch spectrum was. En dat hij dus eigenlijk een lichte vorm van schizofrenie had.

Sommige andere mensen vinden zichzelf ook 'gewoon gek' (half gekscherend half serieus), zonder dat ze de handicap daarvan ontkennen, maar ook zonder daar een of andere medische diagnose aan vast te willen koppelen.

Na een glaasje op lukt 't beter

Sommige argumenten om te twijfelen aan het eigen autisme zijn misschien wel goed gevonden maar toch bedenkelijk. Zo zei iemand me dat hij zich na een paar glazen alcohol of wat andere softdrugs al veel socialer voelde.

Zelf voel ik me na enkele glazen alcohol aanvankelijk minder geremd maar zeker niet socialer. En er is ook bij mij altijd de vrees voor afhankelijkheid, en in het verlengde daarvan verslaving. Er zijn volgens mij al genoeg mensen met autisme die niet zonder alcohol of middelen kunnen.

Zieke samenleving

Af en toe hoor ik ook mensen zeggen dat 'iedereen toch autisme heeft, omdat we in een zieke samenleving leven'. Toevallig of niet zijn dat dan meestal mensen met een hogere opleiding, met een vleugje intellectualisme (en bijhorende bril en taal) of mensen die graag onverstaanbare boeken lezen over psychologie en relaties.

Een argument om de twijfel te verantwoorden is ook al eens : 'Ik kan wel niet anders, autisme is erfelijk, en mijn ouders zijn autistisch, dus jammer genoeg ik ook'.

Al heb ik de ervaring dat ze meestal in naam van iemand anders twijfelen en dat argument gebruiken. Zo van : 'Hij kan wel niet anders dan autistisch zijn, het is erfelijk en zijn moeder of vader zijn autistisch, dus die jongen/dat meisje heeft reuze pech'.

Een variant daarop is dat het erfelijke weggelaten wordt, en dat het gewoon over een verworven moederlijke of vaderlijke pathologie, zogenaamd 'psychotoxisch ouderschap' gaat.

Twijfel aan hoe het overkomt

Sommige mensen hebben een redelijk dubbelzinnige houding. Enerzijds outen ze zich als autist, maar anderzijds vinden ze niet dat ze autistisch, maar wel geniaal zijn. Dat lees ik tenminste volop in Autipower (het boek waarvan u nog een bespreking mag verwachten)

Daar zijn een aantal varianten in. Zo zijn er mensen die zichzelf (en hun autisme) heruitvinden of overstijgen of gewoon zichzelf 'herformatteren' (een doe-het-zelf brainwash?).

Op zoek blijven naar een oorzaak

Er zijn ook mensen die naarstig op zoek blijven naar een oorzaak.

Zo hoorde ik onlangs iemand zeggen : 'door verkeerd eten tot aan mijn volwassenheid, door de kookfratsen van mijn ouders ben ik autistisch geworden'.

Voeding blijkt overigens een gevoelig thema. Door anders te eten blijken sommige mensen helemaal 'ontgift' en 'ontstoord' te zijn.

Prima, al heb ik zo iemand al eens teruggezien, en daar was volgens mij helemaal niet zo gek veel aan veranderd. Die was nog even autistisch maar zag er vooral hyper uit. Al is het vooral relevant dat die mens zich daar zelf beter bij voelt, zolang hij of zij mij maar niet probeert te overtuigen van een of andere methode of oplossing.

Van het autisme af in vijf sessies

Het verwondert me trouwens hoe snel en efficiënt sommige mensen ontgift en ontstoord zijn.

Zo hoorde ik onlangs iemand die vertelde dat diens gedrag en denken, diens lichaam en geest in amper vijf sessies van een uur volstrekt genormaliseerd waren. A rato van maar liefst 85 euro per sessie (zonder tussenkomst van de ziekteverzekering), maar hé, wie zeurt er nu over geld als je de illusie krijgt ontdaan te zijn van je autisme? Ook al geeft dat op langere termijn enkele minder aangename neveneffecten.

Twijfel aan diagnostiek zelf

De meer klassieke twijfel is natuurlijk die aan de diagnostiek zelf, aan psychiatrische methodes, aan het recht om te diagnoseren.

Maar dan gaat het volgens mij niet zozeer om een twijfel als wel om een weigering het mandaat te geven tot diagnostisch onderzoek. En dan is elke uitspraak van een (bepaald type) hulpverlener of arts die niet tot tevredenheid stemt aanleiding tot twijfel.

Een goede uitleg over de diagnose en het nodige relativeringsvermogen over de betekenis van de diagnose voor het eigen leven zou dit volgens mij kunnen verhelpen.

Geen twijfel mogelijk?

Er zijn ook mensen die helemaal niet twijfelen. Of die twijfel niet relevant vinden. Omdat het aan deskundigen is om daarover te oordelen. Omdat ze zich volgens zichzelf niet goed kennen.

Dat vind ik zelf toch een eerder gevaarlijke manier van denken. Een mens kent zichzelf toch nog het beste, al weerhoudt dat niet om van gedachten te wisselen met deskundigen.

Een goede diagnose is belangrijk

Als ik die twijfel op mezelf betrek, dan twijfel ik vooral aan diagnoses die gesteld door individuen. Ook al zijn ze gerenommeerd arts of psychiater of specialist en hebben ze boeken geschreven over dit of dat. En ook al denken ze mij (en mijn ouders) te kennen. Er is niemand die je beter kent dan jezelf.

Zonder uitspraak van een multidisciplinair team, bevestigd via een 'second opinion', zou ik niet op het idee komen om mezelf autist te noemen, laat staan om ermee iets te doen. Ik twijfel daarvoor teveel aan mezelf, denk ik.

Maar die uitspraak van een multidisciplinair team moet daarnaast ook voldoende onderbouwd zijn, en geloofwaardig overkomen in opbouw & besluit. Vragenlijsten en medische beeldvorming zijn voor mij niet doorslaggevend. Wel tijd nemen voor een gesprek, met mij en met mensen waarvan ik vind dat ze mij goed kennen, observatie, … dus niet in één twee drie, vanuit een eerste indruk of buikgevoel.

Die tijd ontbreekt al eens, en leidt dan tot een verkeerde diagnose. Een goede diagnose is nochtans belangrijk, het mag wat duren (geen jaren uiteraard) en het mag wat kosten, het hoeft niet gratis maar mag ook geen duizenden euro kosten.

Wanneer ik een overtuigende uitleg heb gekregen, en die ook in een leesbaar verslag staat (dat ik ook krijg), ga ik meteen op zoek naar wat dat concreet betekent, naar contact met lotgenoten en betrouwbare informatie, en wat er mee kan doen voor een beter leven van mezelf en mijn omgeving. In het zog daarvan ga ik ook op zoek naar goede ondersteuning en daarna probeer ik wegen te vinden tot ervaringsuitwisseling (bijvoorbeeld in organisaties als VVA en GRIP).

Tot slot

Daar besteed ik veel liever mijn energie aan dan aan eeuwig blijven zoeken naar zinnige en onzinnige oorzaken (voedingsstof x en y, de fouten van deze en gene), proberen 'mezelf te vinden', energie verdoen aan ergernis & (pseudo) verontwaardiging over medicalisering & Big Pharma, en zeuren over de samenleving en al haar streken (pampering, verzuring, de lichtzinnigheid van diagnosticeren).

Twijfelen aan diagnoses, en er blijven over discussiëren, is volgens mij enerzijds een symptoom dat mensen te weinig geïnformeerd zijn over elke fase van een diagnostisch proces ofwel een symptoom dat ze er veel te veel belang aan hechten. Uiteindelijk blijft het maar een uitspraak, waar je zelf over beslist wat ermee te doen. Als er iets is waar ik dus aan twijfel, is het vooral aan het gezond praktisch verstand van al wie twijfelt aan labels.

Binnen en buiten de muren

'Een opname in de psychiatrie is niet zinvol voor mensen met autisme'. Dat wordt al eens gezegd. Het is moeilijk daar een antwoord op te geven, zo dat al gevraagd wordt natuurlijk. Maar ik wil het toch proberen, vertrekkend vanuit eigen ervaringen.

De psychiater … uw vriendin?

Allereerst is het moeilijk iets te zeggen over bovengenoemde stelling omdat 'de' psychiatrie even heterogeen is als de groep 'mensen met autisme'. Dat mensen met autisme allemaal verschillend zijn, en die diversiteit veel groter is dan bij andere mensen, dat mag wel duidelijk zijn.

Maar ook 'de psychiatrie' bestaat uit een spectrum van erg uiteenlopende hulpverleningsvormen. Zowel in Nederland als in Vlaanderen lijkt men bovendien eerder te spreken van de 'geestelijke gezondheidszorg' en psychiatrie als medisch specialisme gericht op diagnostiek en behandeling te zien. Er is ook nog een verschil tussen psychiatrie 'binnen' de muren (intramuraal, residentieel) en 'buiten' de muren (extramuraal, ambulant).

Over die psychiatrie (of die geestelijke gezondheidszorg) zijn de meningen (zoals vaak het geval is) erg verdeeld. Sommige mensen met autisme beweren dat ze 'alles' te danken hebben aan hun verblijf in een psychiatrische voorziening of ziekenhuis. Ze beschouwen het als een vluchtheuvel in hun leven waar ze als het niet meer lukt naar terug kunnen. Meer zelfs, ze ervaren een heuse vriendschap met hun psychiater.

Zelf behoor ik eerder tot de groep die extra klachten (nachtmerries, extra medicatie, nieuwe verrassende diagnoses, angsten, vrijheidsbeperking) heeft ervaren na een verblijf in 'de psychiatrie'.

Dat houdt mij niet tegen om op dit moment goed overeen te komen met mijn psychiater. Maar om te spreken over een vriendschapsrelatie … dat gaat mij toch veel te ver.

Met de meeste ondersteuners hou ik overigens aan een louter hulpverlener-cliënt verhouding. De bedoeling is niet op elk moment op hen terug te kunnen vallen maar vooral meer op eigen benen te staan, sterker te staan in het leven en onafhankelijker te leven.

Levensproblemen

Als een opname in de psychiatrie voor mensen met autisme zinvol wordt genoemd, lijkt het vooral te gaan over levensproblemen die op zich weinig te maken hebben met autisme. Hoogstens indirect. Door te beperkt begrip van autisme, zowel door de persoon zelf als door zijn of haar omgeving. Of door emotionele of fysieke uitdagingen, trauma, verslaving, …

Op zoek naar een goed leven

Het is volgens mij in zo'n geval het beste hoofd - en bijzaken niet van elkaar te verwarren.

Zelf zou ik eerder oplossingsgericht denken, en vertrekken uit wat in al die tijd vooraf al goed is gegaan. Ik zou eerst zoeken om niet uit de vertrouwde omgeving weg te moeten en zo dicht mogelijk geholpen te worden door iemand die ik vertrouw. Daarbij probeer ik natuurlijk ook rekening te houden met de levenskwaliteit van wie mij omringt.

Als dat niet kan, is het zinvol om zowel van omgeving te veranderen als ondersteuning te ervaren van mensen om een nieuwe weg in te slaan. Daar zijn heel wat oplossingen voor mogelijk. Of een psychiatrisch ziekenhuis of een andere setting dan een betere omgeving is en de beste oplossing is, dat is wat anders.

Wanneer een opname misschien niet zo'n goed idee is

De kans dat iemand sterker (in de zin van 'empowered', onafhankelijker, zelfredzamer) uit zo'n opname in een eerder anonieme instelling komt, is eerder klein. Soms, als ofwel de omgeving of de persoon zelf (zelf)destructief is, kan het helaas niet anders.

Voor dezelfde moeite raak je als kwetsbaar, minder mondig persoon echter van de regen in de drop als je verwachtingen om begrip te ervaren te hoog gegrepen blijken voor de psychiater, psychologen, psycho –, ergo -, drama -, stem – en creatief therapeuten en sociaal werkers in die setting.

En dan sta, zit of lig je daar. Al dan niet verdoofd en van contact verstoten van je omgeving. Omdat je ouders en misschien ook partner en ruimere familie volgens de behandelende psychiater een reden zijn dat het zo slecht met je gaat. Als je vraagt waarom dan krijg je een moeilijke uitleg of is het eenvoudigweg omdat je moeder een krokodil is die je eigenlijk wil opeten. Wachten op begrip kan dan soms erg lang duren.

Op zo'n moment, en eigenlijk bij elke opname (hoe kort ook), vind ik het kunnen beschikken over enkele hulpverleners – psychiater, psycholoog, auticoach – buiten de setting erg belangrijk. Dat zijn hulpverleners die op de hoogte zijn van mijn autisme of gewoon mezelf kennen.

Als het (heel) erg fout loopt, kunnen zij mij of mensen die mij graag hebben, zoals mijn ouders of mijn partner, bijstaan in de communicatie met hulpverleners binnen de instelling.

Het is immers mijn ervaring dat die niet altijd evenveel rekening houden met de rechten of het welbevinden van wie er verblijft. Dat gebeurt zeker niet altijd, en als het gebeurt kan ik het zelfs nog verstaan. Werken in een gesloten institutie kan er soms tot leiden zodanig opgeslorpt te geraken in een bepaald psychiatrisch-medisch discours dat helder inzicht en menselijkheid al eens op de achtergrond raakt.

Daarom is een mondige 'back-up' buiten de muren zo belangrijk. Als patiënt sta je op dat moment immers vrij machteloos, want elke reactie wordt gezien als bevestiging van diagnose, medicatie en therapie. Ook al zijn die laatste mogelijks volledig van de pot gerukt.

Ervaringen in een therapiegroep

Ik heb eerder de neiging om te schrijven dat een opname in de psychiatrie weinig tot geen zin heeft voor mensen met autisme, zelfs met levensproblemen die hen kwetsbaarder maken dan lief is. Om een aantal redenen en uit eigen ervaringen.

In een residentieel verblijf, en zelfs in een ambulante setting (revalidatie/rehabilitatie/herstel) is er om te beginnen groepstherapie die vaak niet op het lijf geschreven is van een doorsnee-autist. Wie er opgenomen is komt na korte of langere tijd in een zogenaamde therapiegroep terecht.

Zelf heb ik zo'n therapiegroep enkele maanden mogen meemaken. Een zeer merkwaardige, soms lachwekkende maar uiteindelijk vooral traumatische ervaring.

En niet zozeer omdat deze mensen zodanig vervreemd waren van de wereld. Er waren weliswaar mensen die fantastische ideeën spuiden, met schrijnende levensverhalen, werkelijk psychisch en ander lijden, vormen van zelfverminking, mensen die een eigen grammatica & semiotiek gebruikten … maar met hen kon ik relatief goed communiceren.

Het waren integendeel eerder doodgewone neurotypicals die te gek voor woorden waren met wie het botste. Het waren mensen waarvan ik me afvroeg wat ze überhaupt daar deden. Tenzij dan vluchten uit statusangst.

Zonder noemenswaardige problemen (vergeleken met de mijne), konden ze eindeloos zeuren over relaties waarin ze maar niet klaarkwamen (zowel in seks als gesprekken), onvoldoende carrièrekansen, kinderen die onvoorstelbaar genoeg geen huisslaafje wilden zijn, huisdieren die het aan durfden dood te gaan vooraleer er geld was voor een nieuwe …

Als ik tegenwoordig lees over gepamperde mensen, denk ik niet aan mensen (jongeren, kinderen, volwassenen) met autisme, maar aan dat stelletje kankeraars.

Omgaan met medepatiënten

Ook van 's morgens tot 's avonds samen activiteiten doen met mensen die vreemden zijn en vaak ook blijven, is niet vanzelfsprekend. Dat er daarbij flink gebotst wordt, hoeft niet te verbazen.

Als je het positief wil bekijken, kan je natuurlijk zeggen: ik heb er met scha en schande leren omgaan met psycho – en sociopaten, narcisten, mensen met borderline enzomeer. Een ander voordeel: ik weet nu al wat meer wat ik me kan voorstellen bij de mensen met termen als OCS, OCPS, ODD, CD, psychotisch syndroom, een lage GAF-score en afhankelijke persoonlijkheid.

Verkeerd geïnterpreteerde signalen

Bovendien is de kans reëel dat signalen in gedrag en woorden zodanig geïnterpreteerd worden dat dit leidt tot medicatie en therapeutische aanpak die de psychische en fysieke gezondheid van de betrokkene niet ten goede komt.

Daarbij kan er al eens sprake zijn van 'hineininterpretierung' of psychiaters of therapeuten die zichzelf (onterecht meestal, soms terecht) aangevallen voelen op autoriteit. Zeker als die laatste weinig of geen voeling of inleving hebben met autistisch denken of gedrag.

Kies zorgvuldig

Het hangt dus ook voor een groot deel af van welke invalshoek de voorziening of instelling heeft of zo'n opname tot een verbetering of integendeel tot een verslechtering van de leefsituatie zal leiden.

Voor de opname is het belangrijk te weten welke methodiek, visie, aanpak er wordt gehanteerd en wat dit concreet inhoudt. Sommige mensen hebben met de ene aanpak al betere ervaringen dan met de andere.

Zo zou ik als persoon met autisme psychiatrie die denkt en handelt vanuit een psychodynamische of psychoanalytische visie, bepaalde vormen van gedragstherapie, alternatieve – en hypnotherapie eerder mijden. Een korte uitleg over psychotherapie en autisme is te vinden in een artikel op deze blog.

Gedwongen opname die niet uitgelegd wordt aan de persoon met autisme in kwestie is volgens mij in strijd met mensenrechten en met het VN-verdrag voor de rechten van mensen met een handicap (waaronder autisme).

Tot slot: rekening houden met de persoon en diens autisme

Waar het volgens mij vooral om gaat is rekening houden met de persoon en zijn of haar autisme.

Als een voorziening geen rekening houdt met specifieke gevoeligheden vanuit autisme (zoals behoefte aan duidelijke communicatie, rekening houden met zintuiglijke gevoeligheden, vermijden van stress door groepsactiviteiten en aangepaste therapie), dan is het zeker geen goed idee om daar opgenomen te worden.

Als er wel daadwerkelijk rekening mee wordt gehouden, en de persoon zelf ervaart die aanpassingen en een effectieve vooruitgang, dan kan het een meerwaarde betekenen.

De kracht van autisme

Overschatten mensen met autisme zichzelf voortdurend? Dat is de vraag waarop Autisme Centraal binnen de maand een antwoord van maximum twintig regels vroeg.

Een huzarenstuk als je bedenkt dat ik bij de bank meer regels nodig heb om een staatsbon te kopen. Niettemin, waar autisme is, is een wil, en dus ook een weg. Al loopt die weg soms zo anders, dat sommige twijfelen of het nog wel een weg is en waar ze dan in 's hemelsnaam naartoe leidt.

De keuze van de weg

Een mooi voorbeeld hoe mensen uit de omgeving mensen met autisme vaak onderschatten is in de keuze van die weg. Over het hebben van een eigen wil is vaak geen twijfel, maar over het kunnen kiezen over welke weg te volgen in het leven des te meer.

Natuurlijk heeft de een wat langer nodig dan de ander. De een kijkt naar de sterren om zich te oriënteren. De ander voelt met de natte vinger van waar de warme wind waait. Nog een ander vertrouwt beschikbare kaarten. En dan heb je nog mensen die een gids, van psychiater tot goeroe, volgen. Of zoals alle andere mensen de stroom van de massa volgen. In de hoop dat die hen brengt naar meer kracht, welstand, meer innerlijke of uiterlijke rijkdom, geluk of onafhankelijkheid.

Zelf verkies ik eerder mijn innerlijk kompas. Ook al lijkt dat veel op dat van Jack Sparrow. Dat wijst in de richting waar je het liefst naartoe wil. Ook al weet ik vaak niet meteen waarheen, waarom, naar wie en hoe ik daar geraak. En ook al heb ik zogezegd vooral een neus voor sloten, dalen en afgronden.

Niet te veralgemenen

Net als andere mensen kunnen mensen met autisme zich volgens mij overschatten, of onderschatten. Maar ik denk niet dat dit veralgemeend mag worden. Een heel 'sec' antwoord op de vraag zou zijn: nee. Mensen met autisme overschatten zich immers niet 'voortdurend'.

Voor mezelf zou ik zeggen dat ik mijn mogelijkheden en beperkingen gewoon moeilijk 'juist' kan inschatten. Ofwel overschat ik me en dan word ik te enthousiast. Ofwel onderschat ik me en dan begin ik er niet aan omdat ik denk dat ik het toch niet kan.

Innerlijke contextblindheid?

Net zoals ik het erg moeilijk vind om mezelf 'juist' in te schatten, kan ik me moeilijk een beeld vormen over het concept 'zelfbeeld'. Net zoals ik contextblindheid ervaar naar de anderen, ervaar ik dat ook naar mezelf toe. Ooit zei een therapeut dat hij 'bij gebrek aan onbewuste' (?) en door een mistig spinnenweb van taal & tekens niet verder 'onderweg kon gaan' met mij.

Of ik daar onder lijd ? Vaak wel, omdat het vaak leidt naar grote twijfels. Is dat 'een probleem' ? Soms, want het maakt behoorlijk kwetsbaar. Omdat sommige mensen er graag misbruik van maken om hun eigen agenda door te drukken. Ook mensen die denken psychiater of therapeut te zijn. Daar kan ik behoorlijk boos van worden. Maar om een boterham met choco te smeren heb ik er geen last van, en dat is al iets.

Een verschuiving in twijfels

Mettertijd ben ik beginnen beseffen dat ik ok ben, met of zonder 'juist ingeschat' zelfbeeld. Aan het zelfbeeld van anderen, in welke mate zij zichzelf kunnen inschatten zonder zich te overschatten, ben ik daarentegen steeds meer gaan twijfelen.

Over de toestand van sommigen ben ik zelfs ronduit bezorgd. Heeft die psychiater die vind dat ik me zo overschat of onderschat wel zo'n gezond zelfbeeld? En wat te zeggen over die acupuncturist die de verstikkende laag rond mijn ego, waardoor ik me al die jaren verkeerd heb ingeschat, met een fijne naald wil doorprikken? Zijn zij wel zo ok ? Ik durf er geen antwoord op geven.

Het zwaartepunt van mijn twijfels heeft zich mettertijd dus verlegd. Van mezelf – al twijfel ik nog heel veel – naar de geestelijke gezondheid van behandelaars, academici, politici, zakenlui, mensen … en ook die van u. Zeg eens eerlijk : kan u (met of zonder autisme) zich wel zo goed inschatten als u denkt of als u gezegd wordt ? Kan u mij vertellen of u zich overschat (liefst in 20 regels)? En vooral: beschrijf mij eens kort uw zelfbeeld. Die laatste vraag kreeg ik overigens al eens zowel tijdens een intakegesprek voor een rehabilitatie als op een sollicitatiegesprek. Ik kon er eerlijk gezegd niet meteen een antwoord op verzinnen.

Evolutie in inschattingsvermogen

Daarnaast vind ik het belangrijk te werken aan bewustwording, aan mijn inschattingsvermogen. Na een dozijn trainingen heb ik geleerd dat het veiliger is zichzelf wat te onderschatten dan te overschatten. Bescheidenheid siert. Of de kans bestaat dat een mens zich belachelijk maakt of een figuur slaat als Eddy Wally. Dat gaat natuurlijk niet zonder fouten maken, zonder met mijn hoofd tegen de muur te lopen.

Een andere invalshoek is dat autisme vaak samen zou gaan met een laag zelfbeeld, waardoor er eerder gevaar bestaat op onderschatten dan overschatten. Kortom: nooit te weinig denken van jezelf, je kan meer dan je denkt. Daar zou ik het mee eens zijn, mocht die uitspraak niet vooral misbruikt worden. Als er geen resultaat volgt, waarschijnlijk door de kloof tussen iets kunnen en het uitgevoerd krijgen in de omgeving, wordt er snel aan toegevoegd: maar ze willen niet, ze zijn te lui.

En daar ben ik het natuurlijk niet mee eens. Als er een iets waar zowel mensen met autisme zichzelf in onderschatten als in onderschat worden, dan is het wel in doorzettingsvermogen, inspanningen doen om wat gedaan moet worden goed te doen. Al gebeurt vaak niet het gewenste op de gewenste manier.

De omgeving onder – maar overschat ook

Vanuit de omgeving ervaar ik evenveel onderschatten als overschatten. Dat laatste ervaar ik vooral doordat ik verbaal, toch eerder schriftelijk dan mondeling, sterk sta. Als ik ergens ga spreken, ben ik bijlange niet zo vlot als op papier. En als ik verbaal sterk overkom, wordt verondersteld dat ik op alle andere levensgebieden ook wel geen last of moeite zal ervaren. Mijn vriendin ervaart trouwens het andere extreme: omdat ze in veel situaties geen woord kan uitbrengen, of niet zo vlot is, worden haar capaciteiten onderschat.

Sommige mensen die ik ken worden ook vanuit de benaming van hun diagnose – bijvoorbeeld Asperger of PDD-NOS – overschat. Die overschatting neemt toe naarmate ze over hun grenzen gaan om toch maar niet toe te geven aan hun autisme. Het is een begrijpelijke reactie die ik lange tijd ook heel erg had. Om beter aanvaard te worden in de samenleving proberen om het onderste uit de kan te halen. Helaas leidt dat vaak tot het omgekeerde effect met daarboven meer onbegrip en uiteindelijk een crash van energie.

Het meest lastige vind ik nog het omgaan met en inschatten van waardering, van complimenten. Het is nooit erg duidelijk wat ze bedoelen. Soms is het bedoeld om iets binnen te halen, de andere keer is het ironisch bedoeld, dan weer is het langs de neus weg gezegd. Ik heb liever iemand die kort en krachtig zegt wat er goed en minder was, wat ik nog zou kunnen verbeteren, dan 'zeepsmoelerij'.

'Autisten kunnen niet autorijden'

Er zijn natuurlijk ook momenten waarop ik ervaar dat mensen me, al dan niet vanuit wat ze (niet) weten van autisme, onderschatten. Zeker als ik vertel dat ik als persoon met autisme kan autorijden. Dan betrouwen ze het precies niet meer. Of ze geloven niet dat ik mijn rijbewijs heb behaald.

"Hoezo, ben je dan door die psychologische test geraakt ? Ik dacht dat mensen met autisme zo'n test moesten ondergaan. In elk geval moet dat toch erg moeilijk zijn geweest, keigoed van je, joh. De meeste autisten kunnen niet rijden. Die panikeren al als het licht onverwachts op rood springt." (trouwens opmerkingen van een ervaren opvoeder die al jaren werkt met volwassenen met autisme)

Het is best mogelijk dat sommige mensen met autisme goede redenen hebben om niet te rijden. Zij onderschatten zichzelf niet. Ik heb een tijdlang aangepast vervoer gedaan maar nu rijd ik zelf steeds minder door het steeds gestoorder verkeer. Een psychologische test voor heel wat bestuurders (zeker op autowegen) zou zeker geen kwaad kunnen. Soms is het ook een overschatting om, wetende dat je eraan ten onder gaat (van de zenuwen), toch achter het stuur te kruipen als er alternatieven zijn.

Niet in het minst erger ik me vaak aan de verhalen van mensen met autisme die zichzelf als een succes beschrijven, bijvoorbeeld in boeken die alleen maar 'de kracht van autisme' bespreken. Misschien hebben ze gewoon geluk gehad, overschatten ze hun verdienste, terwijl anderen die schijnbaar minder succes hebben, eigenlijk meer verwezenlijkten omdat ze van verder kwamen.

Tot slot: inschattingsvermogen en maturiteit

Misschien is dat inschattingsvermogen gewoon een symptoom van volwassen worden. Zelf hou ik het liever bij nederigheid, eenvoud en bezonnenheid. Al is dat vaak heel moeilijk. Tegen het licht van de eeuwigheid en de oneindigheid van de kosmos kunnen we onszelf alleen maar overschatten, denk ik soms filosofisch.

Daarnaast zal het ook wel geo-cultureel bepaald zijn en kom ik uit een streek in Vlaanderen waar onderschatting tot de culturele identiteit behoort. Laat ik dus maar een bescheiden einde breien aan dit stukje vooraleer u in slaap valt en ik het ga overschatten.

Het uiteindelijke antwoord op de (niet te onderschatten) vraag van de redactie van Autisme Centraal is duidelijk langer geworden dan 20 zinnen. Vandaar heb ik moeten inkorten. Het resultaat leest u in de Verzamelde Tijdschriften van Autisme Centraal.

Naar een goed humeur

Een tijd terug krijg ik van mijn moeder een boek. Dat gebeurt wel vaker dat ik een boek krijg, ook van mijn moeder.

Dit keer heet het ‘onbezorgd en opgewekt: stap voor stap naar een blijvend goed humeur’ van ene Sigrid Engelbrecht. In het rek van de plaatselijke boekhandel zie ik het werkje staan naast de boeken van ‘Happiness’-goeroe Gerbert Bakx, geluksingenieur Joris Vandromme en ‘Bond Zonder Naam’-Phil Bosmans.

Al deze boekjes heb ik wel eens gelezen. Na een aantal pagina’s weliswaar diagonaal en steeds sneller. Het werk van Sigrid Engelbrecht is toch net iets praktischer en diepgaander, vooral dan in vergelijking met Bakx.

Wat ik doe met gegeven boeken

Alle boeken die ik krijg aanvaard ik natuurlijk dankbaar. Want ik kan er altijd wel iets mee doen.

Als het boeken zijn die me aanspreken (niet letterlijk uiteraard), zet ik ze meteen in mijn bibliotheek, classificeer ze, geef ze trefwoorden in mijn digitale catalogus, voorzie ze van een ex libris, en geef ze een locatiecode zodat ik ze later terugvind.

Als dat zo in mijn huishoudschema staat gepland, en dat is af en toe, stof ik ze netjes af en ruik er eens aan of betast ze. Verder laat ik ze rusten in hun banden terwijl ik verder zwoeg in het zweet des aanschijn.

Maar als ze me werkelijk doen walgen, verkoop ik ze in De Slegte, en als die ze niet wil gaan ze naar de Kringloopwinkels. Willen noch De Slegte noch de kringloopwinkels ze, dan gebruik ik ze om mijn agressie op uit te werken of om de onderkant van mijn schoenen te poetsen, vooraleer ze in de vuilniszak belanden.

Hoe wordt mijn humeur beïnvloed door mijn autisme ?

Het is verrassend te zien hoe mensen mij boeken schenken die mij een beter mens moeten maken. Zo bekommerd dat ze zijn, niet te doen. Gelukkig wil mijn moeder dat niet. Ik ben al goed zoals ik ben, ik hoef zelfs mijn diagnose niet weg te steken.

Maar ze is blijkbaar wel bezorgd om mijn humeur. Uit eerbied voor mijn moeder heb ik dus geprobeerd het boek te lezen. Wie het wil lezen … ik had vooral de indruk dat het een boek is dat uitblinkt in lichtheid. Maar het heeft me wel doen denken hoe mijn humeur beïnvloed wordt, ondermeer door mijn autisme.

Op zoek naar een goed humeur, maar waarom ?

Natuurlijk wil ik wel een goed humeur. Niet zozeer om mijn moeder te plezieren natuurlijk, ‘t zou oneerbiedig zijn zoiets te doen.

Maar het is lente, de zon schijnt, de dagen worden langer, mensen krijgen meer energie, de natuur komt tot leven, het wordt warmer … en naar het schijnt moet dat samen gaan met lichtere kledij, minder lang slapen, anders eten en vooral een goed humeur. Niet evident.

Soms lukt dat, soms ook niet. Maar wat meer is … zelfs als ik goed gehumeurd ben, lijkt dat niet op te vallen. Of zelfs erger, als ik doe alsof ik goed gehumeurd ben, komen er complimentjes. Dat doet het gemoed geen goed. Alleen al de gedachte eraan doet me slechte zinnen schrijven.

Waarmee een humeur te maken heeft …

Een goed humeur zou veel te maken hebben met prikkelverwerking, omgaan met emoties en hormonen. In antieke tijden had ‘t vooral te maken met de ‘humores’ of lichaamssappen (bloed, gele gal, zwarte gal en slijm).

Op basis daarvan onderscheidt men tot in de 19^e eeuw vier menstypes (de 4 temperamenten) op vlak van stemmingen: sanguinische, cholerieke, melancholieke en flegmatieke mensen. Tegenwoordig wordt alles in verband gebracht met hormonen en met het lymbisch systeem in de grote hersenen. Al zijn er nog duizend-en-één alternatieve verklaringen van invloeden van zon en maan, sterren en stenen, stoffen en metalen.

Humeur zou kortweg een samenspel zijn van lichaamsfactoren (ademhaling, lichaamshouding, spierspanning en inwendige prikkels), energiegevers (hoe slapen, kwaliteit van voeding, aandacht voor ontspanning en rust) en de informatieverwerking (de manier waarop situaties en gebeurtenissen worden verwerkt, welke beelden en voorstellingen we hebben over wat komt en wat voorbij is).

Vooral prikkel – en informatieverwerking lijkt een goed humeur te bepalen.

Prikkels uit de omgeving zoals het weer, hitte of kou, geluid, visuele prikkels, geuren. Maar ook prikkels door de omgang met partner, familie, vrienden, bekenden, collega’s, buren.

Of prikkels van binnenin, zoals lichaamgewaarwordingen die dan weer veroorzaakt wordt door dwangmatig piekeren, zorgen, vertwijfeling, ergernis en doorkruiste plannen. Ook de afwezigheid van bepaalde prikkels kan mijn humeur beïnvloeden.

Wat een goed humeur alvast niet is (volgens mij)

Een goed humeur zie ik alvast niet als door de wereld stappen met een standaardgrijns, onophoudelijk opgewekt en alleen nog maar positief over het leven, anderen en mezelf. Gevoelens, af en toe scherpe kritiek, authenticiteit maken een levend wezen tot mens.

Jammer genoeg zie ik veel mensen om me heen die een goed humeur veinzen en eigenlijk huilend het leven doorgaan. Ik kan dat niet aflezen van hun gezicht, ik zou ‘t eerder een mystieke dofheid noemen.

Drempels naar een goed humeur

Drempel 1     Vergelijkingsstress

Als ik bij mezelf en rond me kijk, merk ik dat zichzelf (proberen te) vergelijken met anderen of met zichzelf (in vroeger tijden) een eerste belangrijke drempel naar een goed humeur is.

Die vergelijkingsstress komt voor een groot deel voort uit statusangst en na-ijver.

Anderen hebben (beter) werk, hebben (meer) gestudeerd, hebben (betere/meer) ondersteuning, moeten niet (zoveel) betalen voor die begeleiding.

Helemaal onbelangrijk is sociale en materiële status natuurlijk niet. Het is logisch dat mensen een evenwicht willen bereiken tussen kosten en inkomsten om een gemiddeld leven te leiden, geen schulden te hebben en een beetje kunnen sparen. Als die stress weggenomen wordt, kan dat een belangrijke bijdrage tot een goed humeur.

Drempel 2    Dwangideeën

Een tweede drempel die volgens mij te maken heeft met autisme is hebben van dwangideeën, rigide gedachten, innerlijke eisen en moeilijker een beeld kunnen vormen van verleden, heden en toekomst. Maar het kan ook evengoed beïnvloed zijn door een depressie, stemmings – of dwangmatige stoornis.

Op een idee, eis, gevoel … blijven doorgaan, en bij een bepaald beeld (veelal negatief) van een situatie of persoon blijven hangen, samen met scherpe innerlijke zelfkritiek, kan ertoe leiden dat iemand in een slecht humeur spiraal terecht komt. Tot elke inspanning te veel wordt door vermoeidheid.

Terwijl het ook anders kan, door een goed humeurspiraal te volgen. Door bepaalde gewoontes, gedachten, beelden in vraag te stellen, te overdenken … Al is daar tijd, geduld en ruimte voor nodig, vaak ook ondersteuning (een klankbord, iemand die helpt ‘ontschuldigen’) en mogelijks ook medicatie. Sommige dwangideeën zijn ook niet zomaar weg te denken.

Drempel 3     Altijd goed willen doen

Een derde drempel is dat teveel mensen altijd maar aardig en positief willen zijn (of gevonden worden).

Perfectionisme en altruïsme horen daar ook bij. Mensen met autisme zijn volgens mij vaak veel te altruïstisch, in tegenstelling tot wat vele ‘stuurlui aan de wal’ beweren.

Dat is volgens mij ook een deel te danken aan maatschappelijke druk en het te letterlijk nemen van ‘doe goed’ boeken of de fixatie op geluk.

Teveel compensatie, inspanningen doen om (het) goed te doen, kan op lange termijn ernstig de gezondheid schaden. Tot een goed humeur zelfs niet meer mogelijk is.

Een goed humeur mag geen verplicht nummer zijn en niet vertrekken vanuit verplichting en het wegschuiven van gedachten. Het kan op korte termijn iets helpen, maar is op lange termijn dodelijk.

Wetenschappers hebben bovendien ontdekt dat glimlachen als je hoofd er niet naar staat kan leiden tot uitputting en zelfs tot zelfdoding binnen de vierentwintig uur. Dan is er sprake van ‘overkill of surface acting’.

Het is beter uit de situatie weg te gaan en elders te ventileren (zich uitleven op een boksbal, in een videospel, door te springen of naar muziek te luisteren, of het neerschrijven als dit kan) dan ter plekke het weg te duwen.

In de buitenlucht goed in – en uitademen, zingen en/of bewegen (een stukje lopen, en als dat niet kan wandelen) helpt bij mezelf nog het best. Vooral zingen doe ik graag. Het liefst van al in de auto.

Ook uitgebreid gapen en de armen strekken zou in vergaderingen het positief humeur terughalen. Al heb je dan altijd wel neurotypicals die denken dat het mij dan niet meer interesseert. En inderdaad: elke vergadering duurt voor mij te lang, en werkt op mijn humeur

Een slecht humeur heeft anderzijds ook veel positieve kanten. Zo kan het een aanzet zijn om een situatie te veranderen, of iemand of mezelf wakker te schudden. Sommige mensen merken maar dat er iets scheelt op het moment dat een glimlach (gemaakt of niet) verdwijnt.

Drempel 4    Blijven doorgaan op taken, gedachten …

Een vierde drempel naar een goed humeur die ik vaak merk, en associeer met autisme, is blijven doorgaan op een bepaalde taak tot ze af is, met een bepaalde gedachte of met een bepaald gevoel blijven zitten.

In beperkte gevallen lukt dat misschien nog met een zogenaamde ‘gedachtestop’, maar veelal niet.

Gedachten stoppen lijkt mij als persoon met autisme immers erg moeilijk. In onzekere situaties kan dit leiden tot het doorgaan in negatieve associaties, worst-case-scenario’s en proberen mij een beeld ervan te vormen om zo ‘veilig’ mogelijk te handelen. Enerzijds is dat wel positief, want een voorbereid mens is er twee waard. Anderzijds kan voorbereiding, zeker preventief, zo’n dimensies aannemen dat het bij voorbereiding blijft, en er geen energie meer is voor actie, laat staan genieten van het moment.

Het meest haalbare van (teveel) gedachten is voor mij nog steeds er iets positief mee doen, of ze afleiden of overstemmen met een fysieke activiteit. Voor mij is de beste gedachtestop nog steeds mijn lichaam moe maken.

Een gedachtestop kan er ook uit bestaan, bijvoorbeeld in de pauze van een fysieke activiteit (bijvoorbeeld lopen of zwemmen), even stil te zitten of staan en diep ademhalen. Een tweede fase is zich afvragen : kan ik hier en nu iets doen om deze situatie te veranderen ?

Indien nee, is het best eerst te beginnen aan iets concreet dat wel kan gedaan worden. Indien ja, kan je je afvragen hoe je het gaat doen, wie je daarbij kan inschakelen, op welke termijn en met welke tussenstappen het realiseerbaar is. Zelf gebruik ik in dat laatste geval pen en papier. Alleen al opschrijven helpt om er afstand van te nemen of het vanop een afstand te bekijken.

Naast de gedachtestop kan ook het ergernisdoosje een stap in de goede richting zijn. Als een ergernis of gedachte of probleem me teveel bezig houdt, noteer ik het, en steek ‘t dan symbolisch in het doosje. Op een gepland tijdstip, vlak voor de douche of avondwandeling, overloop ik de ergernissen van de dag. Het is niet de bedoeling daar oplossing voor te bedenken. Ik lees ze, en als ze mij nadien nog teveel ergeren, neem ik ze mee naar mijn coach of therapeute of psychiater.

Drempel 5    Worstelen met eten, drinken en spijsvertering

Een vijfde drempel naar goed humeur is vaak mijn eetgedrag. Ik heb nu eenmaal moeite om eten te plannen, en als het zover is hongergevoel te simuleren of stimuleren. Nochtans lijkt ‘t indirect wel op mijn humeur te werken als ik een dag vergeten te eten.

Behalve het ‘wat’ is natuurlijk ook het ‘waar en hoe’ belangrijk. Het liefst eet ik alleen of zo weinig mogelijk mensen. Dezelfde pizza smaakt zoveel beter. Met een groep mensen kan bijvoorbeeld amper eten binnenkrijgen. Ook al omdat rustig eten er dan niet bij is door de zenuwen.

Daarnaast zijn er bepaalde maaltijden die mijn stemming aanzienlijk verbeteren. Omdat ik ze associeer met leuke gebeurtenissen maar meestal omdat ze tactiel gewoon goed voelen in mijn mond of slecht ruiken of wat ik zie van geen kanten klopt met wat ik ruik of smaak. Iets graag eten zit er sowieso minder in bij mij.

Natuurlijk zijn er ook stoffen die gekend zijn om hun positief effect op stemming zoals chocolade, koffie, pasta, druiven, eieren, kaas, kip en bananen. Soms helpt ‘t ook om daarbij nog vitamines te nemen, maar enkel als mijn huisarts dit aanraadt.

Er zijn ook stoffen en ingrediënten die anderzijds ook een negatieve invloed hebben op mijn humeur, waardoor ik berustend, passief of apathisch wordt. Dat effect wordt soms verkeerdelijk gezien als een (of zelfs de) oorzaak van autisme. Het heeft volgens mij wel een invloed op humeur en gedrag, ook van mensen zonder autisme. Door gevoeligheden als gevolg van autisme komt dat bij sommigen wat sterker over.

Drempel 6    De kleuren, geuren en geluiden die me omringen

Een zesde en belangrijke drempel naar een goed humeur vind ik de kleuren, geuren en geluiden die me omringen als ik binnen en – buitenshuis ga.

Binnenhuis probeer ik zoveel mogelijk lichte kleuren te gebruiken, maar buiten zijn er veel koude of sombere, of net veel te felle, agressieve kleuren. Qua geuren en geluiden is het niet veel beter.

Daarom neem ik als ik buiten ga zo veel ik kan mijn mp3-speler en oortjes mee, mijn draagbare oase. Tenzij op stille plekken in de natuur uiteraard.

Met geuren kan dat helaas vooralsnog niet. Op straat overweldigen geuren mij meestal in negatieve zin, al zijn er af en toe ook geuren die een zonnige stemming oproepen zoals van verse bloemen.

Drempel 7    Moeilijk kunnen slapen

Een zevende drempel naar een goed humeur is moeilijk kunnen slapen. Klaas Vaak is niet verwant met mij. Toch is het al wat verbeterd.

Een eerste hulp was op regelmatige uren naar bed te gaan en op te staan (dus niet noodzakelijk te slapen) en daar ofwel iets ontspannend te lezen, te schrijven of te luisteren naar rustgevende muziek. Ik reken op een drietal uur vooraleer ik in slaap glijd.

Verder probeer ik een lichte avondmaaltijd en na acht uur ‘s avonds helemaal niets meer te eten.

Ook zet ik mijn raam zoveel mogelijk open voor de verluchting (soms zelfs ‘s nachts, tenzij er veel lawaai is buiten) en zet ik de verwarming uit.

Als het slapen echt niet meer lukt gedurende langere termijn, kan medicatie tijdelijk een oplossing bieden. Toch vind ik slecht slapen vooral een teken dat er iets mis is met mijn energie overdag, en dat er structurele oplossingen nodig zijn.

In dat geval is het volgens mij beter met anderen erover te spreken, of een stap te zetten naar hulpverlening die je zelf vertrouwt, die slapen binnen een ruimer kader ziet.

Is een goed humeur wel mogelijk in combinatie met autisme ?

Is een goed humeur überhaupt dus wel mogelijk, vraag ik me af. Is een goed humeur mogelijk in de ruwe weersomstandigheden waar leven met autisme mee verbonden is ? Kan ‘t zonder geluk, zonder een gevoel van verbondenheid ?

Zeker als we mensen die altijd vrolijk zijn of lijken, de zondagskinderen, of hen met een beperkt bewustzijn even achterwege laten.

Een goed humeur is volgens mij immers iets authentiek, iets bij mensen die zich werkelijk bewust zijn, die bewust omgaan met wat er om hen heen gebeurt zonder steeds brommerig te zijn.

Een goed humeur is volgens mij toch net iets minder zichtbaar met autisme.

Sommige mensen kunnen gewoon niet zien in welk humeur ik ben, en als ze iets opmerken is het steeds verkeerd. Voor sommige mensen ben ik altijd slecht gehumeurd, voor anderen doe ik altijd alsof ik goed gehumeurd ben.

Dat is vaak lastig, omdat vragen als ‘wat kan ik doen’, ‘scheelt er iets’, enzo stilaan vervelen. Andersom kan ik trouwens ook amper opmaken uit de lichaamstaal van anderen of ze goed gehumeurd zijn. Maar ik vraag dan ook nooit met hen hoe het gaat.

Een goed humeur is volgens mij ook moeilijker te bereiken bij mensen die van nature een (erfelijke) aanleg hebben tot depressie, stemmingswisselingen, dwangmatigheid of een aantal andere psychische aandoeningen.

Ook sommige fysieke ziektes (zoals van de stofwisseling bijvoorbeeld) kunnen mensen gevoeliger maken voor een slecht humeur of minstens een sterk wisselend, onregelmatig humeur.

Stappen naar een goed humeur …

Een goed humeur in moeilijke omstandigheden heeft volgens mij te maken met de energie die gestoken wordt in de organisatie van ons leven en de veronderstellingen, gedachten, visie waarop deze organisatie gebaseerd is.

Die energie vergroten of de energievreters eruit gooien probeer ik door rekening te houden met een aantal ‘stappen naar een goed humeur’.

Het mag ook geen taboe zijn om te zeggen dat voor sommige mensen medicatie nodig zal zijn om te zorgen dat er ruimte is om die stappen te zetten en vooral om de energie om lange termijn te houden.

Wat niet betekent dat de(zelfde) medicatie op langere termijn hoeft. Een goede ondersteuning – praktisch door een coach en medisch door een psychiater die vertrouwen geeft – kan dat in goede banen leiden.

Stap 1     Overtuigingen en ideeën veranderen ?

Af en toe lees ik, ook van mensen met autisme, dat het er gewoon op aankomt die gedachten te veranderen.

Er zijn natuurlijk overtuigingen die leiden tot ontevredenheid, teveel verantwoordelijkheid om te dragen, slapeloosheid, en … een slecht humeur.

Die komen niet vanzelf, en zijn niet zomaar te veranderen. Zeker niet door zich te werpen op citaten van dode filosofen die ‘berusting’ of gelatenheid of afstand van emoties prediken. Dat zij in vrede rusten.

Een goed humeur kan wel behouden blijven door af en toe positieve gedachten op te roepen, te herinneren aan wat goed ging, en proberen te relativeren (zonder apathisch te worden).

Stap 2     Concrete verbeteringen in de kwaliteit van bestaan

Ik geloof eerder dat concrete verbeteringen in de levenskwaliteit van iedere dag, bepaalde zorgen (rond werk, liefde, relaties, materiële noden) die blijven meegaan, onmogelijke verwachtingen vanuit de omgeving, een luisterend oor … een stimulans kunnen zijn om ook de gedachten aan te pakken en zodanig ook tot een goed humeur.

Overtuigingen relativeren en positief denken alleen helpt dus maar in zeer beperkte mate. Dat is hetzelfde als onbetaalde rekeningen in een lade in een kast steken en denken dat ze betaald zijn. Een concreet perspectief, een menswaardig inkomen, rekeningen kunnen betalen, sociaal actief kunnen zijn zonder zich kapot te maken, ‘s avonds met gerust gemoed je hoofd op je hoofdkussen kunnen leggen en slapen … niet bang voor wat er morgen komt … dat is volgens mij veel meer een bijdrage tot een goed humeur.

Stap 3     Waar hou ik van, wat te verbeteren en wat moet weg?

Een hulpmiddel om me bewust te worden van wat minder gaat, wat dus kan verbeteren, en wat ik niet wil veranderen omdat het goed gaat, is voor elk levensgebied dat ik belangrijk vind een blad te maken met twee kolommen.

Een ‘hou ik liefst zo’-kolom en ‘wil ik veranderd of verbeterd zien of weg zien’-kolom. Mogelijks komt er ook nog een derde kolom met acties waaraan ik al denk om dit te realiseren.

Natuurlijk is veel van wat ik wil verbeteren of veranderen of weg wil zien niet op één twee drie gebeurd. Een goede tijdslijn opstellen met meetbare acties en kleine stapjes met een keer vind ik dus belangrijk.

Bovendien is er een adagio dat zegt ‘zie ‘t graag, verandert ‘t of laat ‘t zijn’. Met alle drie heb ik evenveel last, maar nog ‘t meest met ‘laat ‘t zijn’ of ‘ga er van weg’. Een situatie helemaal de rug toekeren, een destructieve baan of relatie opzeggen, het contact met mensen verbreken … het duurt vaak veel te lang om goed te zijn.

Stap 4     Afscheid nemen van energievreters

Toch kan ik geen situatie bedenken waarin ik spijt had uiteindelijk toch afscheid te hebben genomen. Energievampiers, mopperpotten, zuurpruimen, snoevers en kruidje-roer-mij-niet probeer ik zoveel als mogelijk te mijden.

Dat zijn veelal mensen die geen rekening houden met wie ik ben, inclusief mijn autisme, en de inspanningen die ik doe om hen tegemoet te komen niet zien of willen begrijpen. Of het zijn mensen die mij bewust willen misbruiken om eigen doelen te realiseren.

Meestal laat ik het contact gewoon uitdoven, reageer ik niet meer maar soms is het ook goed eens goed uit te vliegen, woede te tonen. Dat lukt mij minder, dat op een goede manier kwaad worden. Een werkpuntje dus.

Het voordeel van zo weinig mogelijk contact te hebben met dergelijke mensen is wel dat ik tegenwoordig meer energie krijg voor het onderhouden van contact met mensen met wie wederzijdse waardering mogelijk is.

Samen met een vertrouwenspersoon, meestal mijn auticoach, slaag ik er wel een stukje bij beetje in de gewenste richting te evolueren. Het zijn vooral concrete, zichtbare veranderingen en nagekomen afspraken die mij nieuwe energie geven.

Stap 5    Een optimistische innerlijke dialoog voeren

Daarnaast merk ik dat een belangrijk element in het vinden van een goed humeur als persoon met autisme een optimistische innerlijke dialoog is.

Die innerlijke dialoog kan veel vormen aannemen en komt bij ieder bewust levend mens voor. Er is niets beschamend aan. Tijdens mijn dagelijkse wandeling merk ik steeds meer mensen luidop tegen zichzelf praten, soms heftig gesticulerend en met rare smoelen. Dat probeer ik dan weer te vermijden.

Bij mij is ‘t helaas te vaak een innerlijke criticus (geweest) die brandhout maakt telkens ik iets goed gedaan heb, of de kritiek nog wat aanzwengelt bij een blunder. Telkens dat gebeurt probeer ik goede argumenten naar boven te halen waarom ik wel goed bezig ben. Ook al zijn er altijd mensen die zullen vinden dat ‘t niet zo is.

Sommigen zullen nu vreemd opkijken: praat jij (luidop) met jezelf ? Niet steeds even luidop, maar inderdaad. Daar is niets beschamend aan. Iedereen doet ‘t. Zelf doe ik het om bepaalde ideeën uit mijn hoofd te krijgen, maar ik beperk dat tot thuis en af en toe in de auto. Luidop tegen zichzelf praten op straat is ook een beetje gek, vind ik. Al kom ik steeds meer mensen (die er best normaal uit zien) tegen die dat wel doen.

Stap 6    Durven keuzes maken en geloven in zelfbeschikking

Durven keuzes maken en geloven in de eigen zelfbeschikking is een derde ‘drive’ om tot een goed humeur te komen.

Sommige mensen, autisme of niet, zijn van jongsafaan ingepompt dat ze altijd de raad van anderen moeten vragen of volgen, en zelf, door hun beperkte inzicht in andermans handelen, geen keuzes kunnen maken. Soms is dat aangeleerde afhankelijkheid, soms is het gewoon ook een opvoeding op basis van angst.

Nochtans ben ik er van overtuigd dat er wel degelijk zoiets bestaat als intuïtie, als ‘gezond verstand’ bij mensen met autisme, mits er een dosis wantrouwen tegenover mensen bij komt. Wantrouwen bijvoorbeeld tegenover titels, fantastische perspectieven, onlogische voorstellen, mirakels, plotse veranderingen.

Daarnaast vind ik dat ook mensen met autisme, met de nodige ondersteuning, zelf fouten moeten kunnen maken, de kans moeten krijgen om het verschil tussen juiste en foute beslissingen van kindsbeen af duidelijk te ervaren. Wie ervaart zelf beslissingen te kunnen nemen over wat belangrijk is, zal volgens mij ook beter gehumeurd door het leven gaan.

Zelf heb ik bijvoorbeeld een inventarisatie gemaakt van terreinen waar ik zelf volledig over beslis en waar anderen deels of volledig overnemen.

Dat kan per levensgebied op een schaal van 0 tot 10 en wie mij ondersteunt voor wat. Levensgebieden zijn bijvoorbeeld relatie, werk, budget, huishouden, vrijetijdsbesteding, gezondheid …

Knopen doorhakken is voor mij nooit eenvoudig geweest. Maar ik heb stilaan de angst leren relativeren om verkeerde keuzes te maken, beslissingen niet meer te kunnen rechtzetten, de situatie nog te verergeren in plaats van te verbeteren.

Hoewel ik er nog steeds veel tijd & informatie voor nodig heb, merk ik wel dat er op vlak van beslissingen nemen, met af en toe advies van anderen (die ik meer dan vroeger vraag), vooruitgang is. Elke genomen beslissing, vooral als het een moeilijke is, maakt me goed gehumeurd.

Intermezzo: de afnemende verstaanbaarheid van informatie

Steeds vaker merk ik wel dat veel, zoniet alle, informatie in onze samenleving niet alleen moeilijk interpreteerbaar is geworden, maar ook steeds vaker onbetrouwbaar is geworden, ‘gecontamineerd’ door ondoorzichtige en tegenstrijdige belangen en door destructieve emoties.

Verstaanbaarheid blijft een ‘werkpunt’ voor onze samenleving, in mijn ervaring wordt ‘t met de dag moeilijker informatie, mensen of organisaties te verstaan. Ondanks alle vereenvoudiging, ‘easy-read’ en simplificatie. Soms verergeren deze het zelfs, want ze raken aan de structuur van de boodschap en maken ze onverstaanbaar eenvoudig.

Stap 7    Voorkomen in plaats van Vijgen na Pasen

Ook leren hoe proactief in plaats van reactief te handelen, hoe iets te voorkomen in plaats van achteraf brandjes te blussen, vind ik belangrijk. Niet alles is te voorkomen of te voorspellen, maar met inzicht in de eigen beperkingen qua verbeelding, de nodige planning en een ondersteunend netwerk (professioneel en natuurlijk) kan dat best lukken.

Als de duidelijke, schriftelijke afspraken met anderen nagekomen worden en ik zelf voldoende ruimte heb om te beslissen over wat ik kan (hoe beperkt dat ook lijkt), dan voel ik mij bijzonder goed gehumeurd.

En tot slot : goed humeur uitwisselen en stap voor stap werken

Als laatste probeer ik mijn goed humeur als inspiratie uit te lenen aan wie ook goed gehumeurd wil geraken. Positieve ervaringen uitwisselen maar ook luisteren vanuit respect naar mensen die minder goede ervaringen hebben vind ik belangrijk.

Onbezorgd en opgewekt ben ik wellicht niet altijd, maar stap voor stap lukt ‘t wel.