Binnen en buiten de muren

'Een opname in de psychiatrie is niet zinvol voor mensen met autisme'. Dat wordt al eens gezegd. Het is moeilijk daar een antwoord op te geven, zo dat al gevraagd wordt natuurlijk. Maar ik wil het toch proberen, vertrekkend vanuit eigen ervaringen.

De psychiater … uw vriendin?

Allereerst is het moeilijk iets te zeggen over bovengenoemde stelling omdat 'de' psychiatrie even heterogeen is als de groep 'mensen met autisme'. Dat mensen met autisme allemaal verschillend zijn, en die diversiteit veel groter is dan bij andere mensen, dat mag wel duidelijk zijn.

Maar ook 'de psychiatrie' bestaat uit een spectrum van erg uiteenlopende hulpverleningsvormen. Zowel in Nederland als in Vlaanderen lijkt men bovendien eerder te spreken van de 'geestelijke gezondheidszorg' en psychiatrie als medisch specialisme gericht op diagnostiek en behandeling te zien. Er is ook nog een verschil tussen psychiatrie 'binnen' de muren (intramuraal, residentieel) en 'buiten' de muren (extramuraal, ambulant).

Over die psychiatrie (of die geestelijke gezondheidszorg) zijn de meningen (zoals vaak het geval is) erg verdeeld. Sommige mensen met autisme beweren dat ze 'alles' te danken hebben aan hun verblijf in een psychiatrische voorziening of ziekenhuis. Ze beschouwen het als een vluchtheuvel in hun leven waar ze als het niet meer lukt naar terug kunnen. Meer zelfs, ze ervaren een heuse vriendschap met hun psychiater.

Zelf behoor ik eerder tot de groep die extra klachten (nachtmerries, extra medicatie, nieuwe verrassende diagnoses, angsten, vrijheidsbeperking) heeft ervaren na een verblijf in 'de psychiatrie'.

Dat houdt mij niet tegen om op dit moment goed overeen te komen met mijn psychiater. Maar om te spreken over een vriendschapsrelatie … dat gaat mij toch veel te ver.

Met de meeste ondersteuners hou ik overigens aan een louter hulpverlener-cliënt verhouding. De bedoeling is niet op elk moment op hen terug te kunnen vallen maar vooral meer op eigen benen te staan, sterker te staan in het leven en onafhankelijker te leven.

Levensproblemen

Als een opname in de psychiatrie voor mensen met autisme zinvol wordt genoemd, lijkt het vooral te gaan over levensproblemen die op zich weinig te maken hebben met autisme. Hoogstens indirect. Door te beperkt begrip van autisme, zowel door de persoon zelf als door zijn of haar omgeving. Of door emotionele of fysieke uitdagingen, trauma, verslaving, …

Op zoek naar een goed leven

Het is volgens mij in zo'n geval het beste hoofd - en bijzaken niet van elkaar te verwarren.

Zelf zou ik eerder oplossingsgericht denken, en vertrekken uit wat in al die tijd vooraf al goed is gegaan. Ik zou eerst zoeken om niet uit de vertrouwde omgeving weg te moeten en zo dicht mogelijk geholpen te worden door iemand die ik vertrouw. Daarbij probeer ik natuurlijk ook rekening te houden met de levenskwaliteit van wie mij omringt.

Als dat niet kan, is het zinvol om zowel van omgeving te veranderen als ondersteuning te ervaren van mensen om een nieuwe weg in te slaan. Daar zijn heel wat oplossingen voor mogelijk. Of een psychiatrisch ziekenhuis of een andere setting dan een betere omgeving is en de beste oplossing is, dat is wat anders.

Wanneer een opname misschien niet zo'n goed idee is

De kans dat iemand sterker (in de zin van 'empowered', onafhankelijker, zelfredzamer) uit zo'n opname in een eerder anonieme instelling komt, is eerder klein. Soms, als ofwel de omgeving of de persoon zelf (zelf)destructief is, kan het helaas niet anders.

Voor dezelfde moeite raak je als kwetsbaar, minder mondig persoon echter van de regen in de drop als je verwachtingen om begrip te ervaren te hoog gegrepen blijken voor de psychiater, psychologen, psycho –, ergo -, drama -, stem – en creatief therapeuten en sociaal werkers in die setting.

En dan sta, zit of lig je daar. Al dan niet verdoofd en van contact verstoten van je omgeving. Omdat je ouders en misschien ook partner en ruimere familie volgens de behandelende psychiater een reden zijn dat het zo slecht met je gaat. Als je vraagt waarom dan krijg je een moeilijke uitleg of is het eenvoudigweg omdat je moeder een krokodil is die je eigenlijk wil opeten. Wachten op begrip kan dan soms erg lang duren.

Op zo'n moment, en eigenlijk bij elke opname (hoe kort ook), vind ik het kunnen beschikken over enkele hulpverleners – psychiater, psycholoog, auticoach – buiten de setting erg belangrijk. Dat zijn hulpverleners die op de hoogte zijn van mijn autisme of gewoon mezelf kennen.

Als het (heel) erg fout loopt, kunnen zij mij of mensen die mij graag hebben, zoals mijn ouders of mijn partner, bijstaan in de communicatie met hulpverleners binnen de instelling.

Het is immers mijn ervaring dat die niet altijd evenveel rekening houden met de rechten of het welbevinden van wie er verblijft. Dat gebeurt zeker niet altijd, en als het gebeurt kan ik het zelfs nog verstaan. Werken in een gesloten institutie kan er soms tot leiden zodanig opgeslorpt te geraken in een bepaald psychiatrisch-medisch discours dat helder inzicht en menselijkheid al eens op de achtergrond raakt.

Daarom is een mondige 'back-up' buiten de muren zo belangrijk. Als patiënt sta je op dat moment immers vrij machteloos, want elke reactie wordt gezien als bevestiging van diagnose, medicatie en therapie. Ook al zijn die laatste mogelijks volledig van de pot gerukt.

Ervaringen in een therapiegroep

Ik heb eerder de neiging om te schrijven dat een opname in de psychiatrie weinig tot geen zin heeft voor mensen met autisme, zelfs met levensproblemen die hen kwetsbaarder maken dan lief is. Om een aantal redenen en uit eigen ervaringen.

In een residentieel verblijf, en zelfs in een ambulante setting (revalidatie/rehabilitatie/herstel) is er om te beginnen groepstherapie die vaak niet op het lijf geschreven is van een doorsnee-autist. Wie er opgenomen is komt na korte of langere tijd in een zogenaamde therapiegroep terecht.

Zelf heb ik zo'n therapiegroep enkele maanden mogen meemaken. Een zeer merkwaardige, soms lachwekkende maar uiteindelijk vooral traumatische ervaring.

En niet zozeer omdat deze mensen zodanig vervreemd waren van de wereld. Er waren weliswaar mensen die fantastische ideeën spuiden, met schrijnende levensverhalen, werkelijk psychisch en ander lijden, vormen van zelfverminking, mensen die een eigen grammatica & semiotiek gebruikten … maar met hen kon ik relatief goed communiceren.

Het waren integendeel eerder doodgewone neurotypicals die te gek voor woorden waren met wie het botste. Het waren mensen waarvan ik me afvroeg wat ze überhaupt daar deden. Tenzij dan vluchten uit statusangst.

Zonder noemenswaardige problemen (vergeleken met de mijne), konden ze eindeloos zeuren over relaties waarin ze maar niet klaarkwamen (zowel in seks als gesprekken), onvoldoende carrièrekansen, kinderen die onvoorstelbaar genoeg geen huisslaafje wilden zijn, huisdieren die het aan durfden dood te gaan vooraleer er geld was voor een nieuwe …

Als ik tegenwoordig lees over gepamperde mensen, denk ik niet aan mensen (jongeren, kinderen, volwassenen) met autisme, maar aan dat stelletje kankeraars.

Omgaan met medepatiënten

Ook van 's morgens tot 's avonds samen activiteiten doen met mensen die vreemden zijn en vaak ook blijven, is niet vanzelfsprekend. Dat er daarbij flink gebotst wordt, hoeft niet te verbazen.

Als je het positief wil bekijken, kan je natuurlijk zeggen: ik heb er met scha en schande leren omgaan met psycho – en sociopaten, narcisten, mensen met borderline enzomeer. Een ander voordeel: ik weet nu al wat meer wat ik me kan voorstellen bij de mensen met termen als OCS, OCPS, ODD, CD, psychotisch syndroom, een lage GAF-score en afhankelijke persoonlijkheid.

Verkeerd geïnterpreteerde signalen

Bovendien is de kans reëel dat signalen in gedrag en woorden zodanig geïnterpreteerd worden dat dit leidt tot medicatie en therapeutische aanpak die de psychische en fysieke gezondheid van de betrokkene niet ten goede komt.

Daarbij kan er al eens sprake zijn van 'hineininterpretierung' of psychiaters of therapeuten die zichzelf (onterecht meestal, soms terecht) aangevallen voelen op autoriteit. Zeker als die laatste weinig of geen voeling of inleving hebben met autistisch denken of gedrag.

Kies zorgvuldig

Het hangt dus ook voor een groot deel af van welke invalshoek de voorziening of instelling heeft of zo'n opname tot een verbetering of integendeel tot een verslechtering van de leefsituatie zal leiden.

Voor de opname is het belangrijk te weten welke methodiek, visie, aanpak er wordt gehanteerd en wat dit concreet inhoudt. Sommige mensen hebben met de ene aanpak al betere ervaringen dan met de andere.

Zo zou ik als persoon met autisme psychiatrie die denkt en handelt vanuit een psychodynamische of psychoanalytische visie, bepaalde vormen van gedragstherapie, alternatieve – en hypnotherapie eerder mijden. Een korte uitleg over psychotherapie en autisme is te vinden in een artikel op deze blog.

Gedwongen opname die niet uitgelegd wordt aan de persoon met autisme in kwestie is volgens mij in strijd met mensenrechten en met het VN-verdrag voor de rechten van mensen met een handicap (waaronder autisme).

Tot slot: rekening houden met de persoon en diens autisme

Waar het volgens mij vooral om gaat is rekening houden met de persoon en zijn of haar autisme.

Als een voorziening geen rekening houdt met specifieke gevoeligheden vanuit autisme (zoals behoefte aan duidelijke communicatie, rekening houden met zintuiglijke gevoeligheden, vermijden van stress door groepsactiviteiten en aangepaste therapie), dan is het zeker geen goed idee om daar opgenomen te worden.

Als er wel daadwerkelijk rekening mee wordt gehouden, en de persoon zelf ervaart die aanpassingen en een effectieve vooruitgang, dan kan het een meerwaarde betekenen.

De kracht van autisme

Overschatten mensen met autisme zichzelf voortdurend? Dat is de vraag waarop Autisme Centraal binnen de maand een antwoord van maximum twintig regels vroeg.

Een huzarenstuk als je bedenkt dat ik bij de bank meer regels nodig heb om een staatsbon te kopen. Niettemin, waar autisme is, is een wil, en dus ook een weg. Al loopt die weg soms zo anders, dat sommige twijfelen of het nog wel een weg is en waar ze dan in 's hemelsnaam naartoe leidt.

De keuze van de weg

Een mooi voorbeeld hoe mensen uit de omgeving mensen met autisme vaak onderschatten is in de keuze van die weg. Over het hebben van een eigen wil is vaak geen twijfel, maar over het kunnen kiezen over welke weg te volgen in het leven des te meer.

Natuurlijk heeft de een wat langer nodig dan de ander. De een kijkt naar de sterren om zich te oriënteren. De ander voelt met de natte vinger van waar de warme wind waait. Nog een ander vertrouwt beschikbare kaarten. En dan heb je nog mensen die een gids, van psychiater tot goeroe, volgen. Of zoals alle andere mensen de stroom van de massa volgen. In de hoop dat die hen brengt naar meer kracht, welstand, meer innerlijke of uiterlijke rijkdom, geluk of onafhankelijkheid.

Zelf verkies ik eerder mijn innerlijk kompas. Ook al lijkt dat veel op dat van Jack Sparrow. Dat wijst in de richting waar je het liefst naartoe wil. Ook al weet ik vaak niet meteen waarheen, waarom, naar wie en hoe ik daar geraak. En ook al heb ik zogezegd vooral een neus voor sloten, dalen en afgronden.

Niet te veralgemenen

Net als andere mensen kunnen mensen met autisme zich volgens mij overschatten, of onderschatten. Maar ik denk niet dat dit veralgemeend mag worden. Een heel 'sec' antwoord op de vraag zou zijn: nee. Mensen met autisme overschatten zich immers niet 'voortdurend'.

Voor mezelf zou ik zeggen dat ik mijn mogelijkheden en beperkingen gewoon moeilijk 'juist' kan inschatten. Ofwel overschat ik me en dan word ik te enthousiast. Ofwel onderschat ik me en dan begin ik er niet aan omdat ik denk dat ik het toch niet kan.

Innerlijke contextblindheid?

Net zoals ik het erg moeilijk vind om mezelf 'juist' in te schatten, kan ik me moeilijk een beeld vormen over het concept 'zelfbeeld'. Net zoals ik contextblindheid ervaar naar de anderen, ervaar ik dat ook naar mezelf toe. Ooit zei een therapeut dat hij 'bij gebrek aan onbewuste' (?) en door een mistig spinnenweb van taal & tekens niet verder 'onderweg kon gaan' met mij.

Of ik daar onder lijd ? Vaak wel, omdat het vaak leidt naar grote twijfels. Is dat 'een probleem' ? Soms, want het maakt behoorlijk kwetsbaar. Omdat sommige mensen er graag misbruik van maken om hun eigen agenda door te drukken. Ook mensen die denken psychiater of therapeut te zijn. Daar kan ik behoorlijk boos van worden. Maar om een boterham met choco te smeren heb ik er geen last van, en dat is al iets.

Een verschuiving in twijfels

Mettertijd ben ik beginnen beseffen dat ik ok ben, met of zonder 'juist ingeschat' zelfbeeld. Aan het zelfbeeld van anderen, in welke mate zij zichzelf kunnen inschatten zonder zich te overschatten, ben ik daarentegen steeds meer gaan twijfelen.

Over de toestand van sommigen ben ik zelfs ronduit bezorgd. Heeft die psychiater die vind dat ik me zo overschat of onderschat wel zo'n gezond zelfbeeld? En wat te zeggen over die acupuncturist die de verstikkende laag rond mijn ego, waardoor ik me al die jaren verkeerd heb ingeschat, met een fijne naald wil doorprikken? Zijn zij wel zo ok ? Ik durf er geen antwoord op geven.

Het zwaartepunt van mijn twijfels heeft zich mettertijd dus verlegd. Van mezelf – al twijfel ik nog heel veel – naar de geestelijke gezondheid van behandelaars, academici, politici, zakenlui, mensen … en ook die van u. Zeg eens eerlijk : kan u (met of zonder autisme) zich wel zo goed inschatten als u denkt of als u gezegd wordt ? Kan u mij vertellen of u zich overschat (liefst in 20 regels)? En vooral: beschrijf mij eens kort uw zelfbeeld. Die laatste vraag kreeg ik overigens al eens zowel tijdens een intakegesprek voor een rehabilitatie als op een sollicitatiegesprek. Ik kon er eerlijk gezegd niet meteen een antwoord op verzinnen.

Evolutie in inschattingsvermogen

Daarnaast vind ik het belangrijk te werken aan bewustwording, aan mijn inschattingsvermogen. Na een dozijn trainingen heb ik geleerd dat het veiliger is zichzelf wat te onderschatten dan te overschatten. Bescheidenheid siert. Of de kans bestaat dat een mens zich belachelijk maakt of een figuur slaat als Eddy Wally. Dat gaat natuurlijk niet zonder fouten maken, zonder met mijn hoofd tegen de muur te lopen.

Een andere invalshoek is dat autisme vaak samen zou gaan met een laag zelfbeeld, waardoor er eerder gevaar bestaat op onderschatten dan overschatten. Kortom: nooit te weinig denken van jezelf, je kan meer dan je denkt. Daar zou ik het mee eens zijn, mocht die uitspraak niet vooral misbruikt worden. Als er geen resultaat volgt, waarschijnlijk door de kloof tussen iets kunnen en het uitgevoerd krijgen in de omgeving, wordt er snel aan toegevoegd: maar ze willen niet, ze zijn te lui.

En daar ben ik het natuurlijk niet mee eens. Als er een iets waar zowel mensen met autisme zichzelf in onderschatten als in onderschat worden, dan is het wel in doorzettingsvermogen, inspanningen doen om wat gedaan moet worden goed te doen. Al gebeurt vaak niet het gewenste op de gewenste manier.

De omgeving onder – maar overschat ook

Vanuit de omgeving ervaar ik evenveel onderschatten als overschatten. Dat laatste ervaar ik vooral doordat ik verbaal, toch eerder schriftelijk dan mondeling, sterk sta. Als ik ergens ga spreken, ben ik bijlange niet zo vlot als op papier. En als ik verbaal sterk overkom, wordt verondersteld dat ik op alle andere levensgebieden ook wel geen last of moeite zal ervaren. Mijn vriendin ervaart trouwens het andere extreme: omdat ze in veel situaties geen woord kan uitbrengen, of niet zo vlot is, worden haar capaciteiten onderschat.

Sommige mensen die ik ken worden ook vanuit de benaming van hun diagnose – bijvoorbeeld Asperger of PDD-NOS – overschat. Die overschatting neemt toe naarmate ze over hun grenzen gaan om toch maar niet toe te geven aan hun autisme. Het is een begrijpelijke reactie die ik lange tijd ook heel erg had. Om beter aanvaard te worden in de samenleving proberen om het onderste uit de kan te halen. Helaas leidt dat vaak tot het omgekeerde effect met daarboven meer onbegrip en uiteindelijk een crash van energie.

Het meest lastige vind ik nog het omgaan met en inschatten van waardering, van complimenten. Het is nooit erg duidelijk wat ze bedoelen. Soms is het bedoeld om iets binnen te halen, de andere keer is het ironisch bedoeld, dan weer is het langs de neus weg gezegd. Ik heb liever iemand die kort en krachtig zegt wat er goed en minder was, wat ik nog zou kunnen verbeteren, dan 'zeepsmoelerij'.

'Autisten kunnen niet autorijden'

Er zijn natuurlijk ook momenten waarop ik ervaar dat mensen me, al dan niet vanuit wat ze (niet) weten van autisme, onderschatten. Zeker als ik vertel dat ik als persoon met autisme kan autorijden. Dan betrouwen ze het precies niet meer. Of ze geloven niet dat ik mijn rijbewijs heb behaald.

"Hoezo, ben je dan door die psychologische test geraakt ? Ik dacht dat mensen met autisme zo'n test moesten ondergaan. In elk geval moet dat toch erg moeilijk zijn geweest, keigoed van je, joh. De meeste autisten kunnen niet rijden. Die panikeren al als het licht onverwachts op rood springt." (trouwens opmerkingen van een ervaren opvoeder die al jaren werkt met volwassenen met autisme)

Het is best mogelijk dat sommige mensen met autisme goede redenen hebben om niet te rijden. Zij onderschatten zichzelf niet. Ik heb een tijdlang aangepast vervoer gedaan maar nu rijd ik zelf steeds minder door het steeds gestoorder verkeer. Een psychologische test voor heel wat bestuurders (zeker op autowegen) zou zeker geen kwaad kunnen. Soms is het ook een overschatting om, wetende dat je eraan ten onder gaat (van de zenuwen), toch achter het stuur te kruipen als er alternatieven zijn.

Niet in het minst erger ik me vaak aan de verhalen van mensen met autisme die zichzelf als een succes beschrijven, bijvoorbeeld in boeken die alleen maar 'de kracht van autisme' bespreken. Misschien hebben ze gewoon geluk gehad, overschatten ze hun verdienste, terwijl anderen die schijnbaar minder succes hebben, eigenlijk meer verwezenlijkten omdat ze van verder kwamen.

Tot slot: inschattingsvermogen en maturiteit

Misschien is dat inschattingsvermogen gewoon een symptoom van volwassen worden. Zelf hou ik het liever bij nederigheid, eenvoud en bezonnenheid. Al is dat vaak heel moeilijk. Tegen het licht van de eeuwigheid en de oneindigheid van de kosmos kunnen we onszelf alleen maar overschatten, denk ik soms filosofisch.

Daarnaast zal het ook wel geo-cultureel bepaald zijn en kom ik uit een streek in Vlaanderen waar onderschatting tot de culturele identiteit behoort. Laat ik dus maar een bescheiden einde breien aan dit stukje vooraleer u in slaap valt en ik het ga overschatten.

Het uiteindelijke antwoord op de (niet te onderschatten) vraag van de redactie van Autisme Centraal is duidelijk langer geworden dan 20 zinnen. Vandaar heb ik moeten inkorten. Het resultaat leest u in de Verzamelde Tijdschriften van Autisme Centraal.