Waarom ‘je lijkt niet autistisch’ toch geen compliment is

In goede momenten ben ik veel te verbaal dan goed voor me is. Omdat ik geleerd heb vooral mijn best te doen, en goed over te komen. Een mens mag zich immers niet belachelijk maken en anderen niet kwetsen.

De beperkingen overstijgen en intuïtieve reacties inhouden, dat wordt ons in tal van onderwijsvormen bijgebracht. En als het daar niet lukt, dan wel door hulpverleners.

En als zij daarin niet slagen, dan binnenkort wel door lotgenoten die zich ervaringsdeskundigen noemen, een opleiding volgen met een diploma, een titel claimen en graag de jas van deskundige aantrekken om hulpverlenertje over 'soortgenoten' te spelen.

Gelukkig zijn er ook wel lotgenoten die gewoon ervaringen willen uitwisselen, en daarnaast actief zijn in de samenleving op hun manier (zonder dat dit betaald werk impliceert).

In goede momenten slik ik dus mijn woorden in. Ik probeer op mijn tenen te lopen langs de massa's. En ik ben op mijn hoede voor de reactie van elk ongepast geluid en elke vreemde lichaamsbeweging die ik zou maken. Vanuit een angst voor de reacties tegen contextvreemd gedrag, dwing ik mezelf zo gepast en zo context-conform mogelijk te handelen. Daarbij besteed ik, na langdurige analyse, aandacht aan mijn houding, hygiëne, woorden en stem (ritme, intonatie en timbre). Er gaat heel wat energie in het goed willen doen.

In tegenstelling tot wat anderen denken, doe ik dat niet voor mijn plezier. Ook niet uit masochistische neigingen. Evenmin om te behagen of een verborgen agenda of mijn eigen zin erdoor te krijgen.

Het is eerder uit angst voor de consequenties in het contact met mensen die in een andere wereld leven en die alles buiten hun wereld als vreemd en gestoord en 'idioot' beschouwen. Hoewel zij zelf bij hoog en laag zullen beweren het 'normale' ontzettend te relativeren. En vaak zo progressief mogelijk uit de hoek willen komen, met hoogdravende discoursanalyses of net aardse 'wij zijn gewone mensen'-filosofieën.

Om mezelf te beschermen probeer ik in die momenten dus zo goed mogelijk niet mezelf te zijn. Het is moeilijk, het doet pijn, het bezorgt ondraaglijke stress, het maakt het lijden er niet minder op maar het voorkomt erger.

Toch is de waardering daarvoor veelal ver te zoeken. Boven mijn hoofd heen wordt op de operatietafel het mes doorgegeven en maakt de chirurg grapjes over 'al die idioten die zich autist noemen maar eigenlijk botte luiaards zijn'.

En hoewel een erkende diagnose van een multidisciplinair team al lang voorhanden is, in meervoud gekopieerd en aan alle diensten in het land is verstuurd (bij wijze van spreken), wordt in verslagen, soms ongevraagd geschreven, creatief omgesprongen met diagnoses, zonder me ook maar gezien te hebben. Af en toe vraagt de huisarts me ook eens 'of ik nog steeds autisme heb'. Af en toe krijg ik zin om te zeggen: 'tussen 5 en 10 november was ik even niet autistisch, dokter, maar voor de rest wel'.

Of bij een intake bij een centrum voor jobcoaching, die net een prijs heeft gewonnen als 'meest tolerante ggz-dienst', wil de intaker het eerst niet opschrijven als ik zeg autisme te hebben. Ze zegt: je hebt dat van het internet zeker? Na wat aandringen schrijft ze: 'autistiforme persoonlijkheidsstoornis' op. Als ik bezwaar maak (ik kan in spiegelschrift lezen), wordt ze plots erg boos (of dat denk ik toch). Als ik haar vraag waarom, zegt ze: je mag niet lachen met die arme autisten, het wordt tijd dat het statuut van arbeidsongeschiktheid afgeschaft wordt voor mensen als jij.

Dus wanneer een slimmerik me vertelt dat ik 'een beetje autisme heb' of 'er echt niet autistisch uit zie' of 'toch niet echt autistisch gedrag stel', of ik 'autistiform' ben, en dit is bedoeld als een compliment, of wanneer iemand zegt dat ik hem hoop moet geven dat het ooit toch nog goed komt met zijn autistische neefje, dan doet dat mij erg pijn en veel verdriet.

De bewering 'je lijkt niet autistisch' is volgens mij voor weinig mensen een compliment. Het wordt altijd gebruikt als een belediging, zowel tegen mensen met als zonder autisme, bij de eerste voluit en bij de laatste ironisch. Het is ook gebaseerd op een misverstand over wat autisme is (dat het bijvoorbeeld gaat over mensen die niet of moeilijk kunnen praten, al dan niet met anderen).

Zo'n uitspraak stereotypeert bovendien niet enkel autistische mensen maar het minimaliseert ook de inspanningen die iemand met autisme doet om in te passen bij andere mensen. Het gaat voorbij aan hard werk. Toch iets wat in onze samenleving zogezegd wordt geroemd. En wie dat zegt, verheerlijkt eigenlijk ook de pijn van het verborgen leven. Tot je breekt. Geheel onverwacht en onterecht, want 'er was toch alles om gelukkig te zijn'?

Zo'n uitspraak is natuurlijk het goede moment om deze mensen iets bij te brengen (als je daarvoor de moed hebt). De mensen die zoiets zeggen hebben jammer genoeg te weinig openheid, dus misschien haalt het niet veel uit. Sommige mensen luisteren nu eenmaal naar wat er van buiten hun beleving komt, andere niet.

Veel liever zou ik me niet moeten inhouden, wandelen op mijn manier, mijn lichaam bewegen zonder me zorgen te maken of onveilig te voelen, nooit oogcontact te moeten maken … gewoon omdat ik zo ben. Niet alleen toevallig of naast al het andere, niet extra benoemd, maar van top tot teen als mezelf. Zoals iedereen die zichzelf mag zijn dus.

Geïnspireerd door Why-you-dont-seem-autistic-is-not-a-compliment

Een leefbaar hokje?

Het is altijd een interesse discussie wanneer het gaat over twijfelen aan het eigen autisme. Welk een variëteit aan antwoorden daar al niet uit komen. Het zegt ook veel over de mensen die ze uiten.

Jezus en de anderen

Het meest extreme dat ik hoorde, is wellicht degene die me zei dat de dagelijkse genade van Jezus zelf het niet toelaat dat mensen autistisch zijn. Maar tegelijk zei die brave mens dat Jezus iedereen genas. Misschien is Jezus dus een van de eersten die massaal diagnoses stelde en is de medicalisering meer dan tweeduizend jaar oud. Het is natuurlijk maar een idee.

In dezelfde categorie bevinden zich mensen die alle diagnoses en labels verwerpen.

Zoals de psychiater waar ik ooit in therapie bij was. Zijn visie was dat hij moest beginnen met 'de twijfels' en pas een diagnose kon stellen op het einde van iemands leven. Hij deed naar eigen zeggen niet mee aan dat hokjesdenken en medicalisering. Niettemin kreeg ik om de zoveel tijd een andere diagnose, vlogen de hokjes in het rond en heb ik zelden zoveel pijnstillers geslikt als in die tijd. Bovendien: iedereen leeft al van in de geboorte in een 'hokje', en als dat 'anders' is dan anderen, is het belangrijk dat te erkennen.

Trouwens een duur diagnostisch proces, als je 't mij vraagt … aan zijn therapeutisch voorstel (methode Lacan) berekend zo'n 27.000 euro, gespreid over 45 jaar, waarvan 20.520 euro voor rekening van de samenleving. Nog zonder rekening te houden met mogelijke opnames, medicatie (al dan niet voorgeschreven), en geldontwaarding. Uit verantwoordelijkheidszin voor de samenleving, ben ik na een paar maand overgestapt naar een doelmatiger methode.

Gewoon gek, zondermeer

Waar de een zichzelf goed herkent in zijn of haar diagnose, begint een ander te twijfelen bij het zien van al die 'media-autisten' of het lezen van blogs als deze of boeken van zogenaamde ervaringsdeskundigen.

Een derde commentaar dat ik al eens hoor is dat mensen zich al hun leven lang 'anders' of eenzaam of vervreemd voelen, maar dat toch niet associëren met de diagnose 'autisme'.

Soms associëren deze mensen zich dan wel met een ander label, zoals hooggevoeligheid, ADD, depressie ... Soms is het een 'minder ernstig label' (of toch een diagnose die niet als een handicap doorgaat).

Al hoorde ik een tijdje terug op de trein van iemand dat die dacht dat autisme gewoon een stoornis in het psychotisch spectrum was. En dat hij dus eigenlijk een lichte vorm van schizofrenie had.

Sommige andere mensen vinden zichzelf ook 'gewoon gek' (half gekscherend half serieus), zonder dat ze de handicap daarvan ontkennen, maar ook zonder daar een of andere medische diagnose aan vast te willen koppelen.

Na een glaasje op lukt 't beter

Sommige argumenten om te twijfelen aan het eigen autisme zijn misschien wel goed gevonden maar toch bedenkelijk. Zo zei iemand me dat hij zich na een paar glazen alcohol of wat andere softdrugs al veel socialer voelde.

Zelf voel ik me na enkele glazen alcohol aanvankelijk minder geremd maar zeker niet socialer. En er is ook bij mij altijd de vrees voor afhankelijkheid, en in het verlengde daarvan verslaving. Er zijn volgens mij al genoeg mensen met autisme die niet zonder alcohol of middelen kunnen.

Zieke samenleving

Af en toe hoor ik ook mensen zeggen dat 'iedereen toch autisme heeft, omdat we in een zieke samenleving leven'. Toevallig of niet zijn dat dan meestal mensen met een hogere opleiding, met een vleugje intellectualisme (en bijhorende bril en taal) of mensen die graag onverstaanbare boeken lezen over psychologie en relaties.

Een argument om de twijfel te verantwoorden is ook al eens : 'Ik kan wel niet anders, autisme is erfelijk, en mijn ouders zijn autistisch, dus jammer genoeg ik ook'.

Al heb ik de ervaring dat ze meestal in naam van iemand anders twijfelen en dat argument gebruiken. Zo van : 'Hij kan wel niet anders dan autistisch zijn, het is erfelijk en zijn moeder of vader zijn autistisch, dus die jongen/dat meisje heeft reuze pech'.

Een variant daarop is dat het erfelijke weggelaten wordt, en dat het gewoon over een verworven moederlijke of vaderlijke pathologie, zogenaamd 'psychotoxisch ouderschap' gaat.

Twijfel aan hoe het overkomt

Sommige mensen hebben een redelijk dubbelzinnige houding. Enerzijds outen ze zich als autist, maar anderzijds vinden ze niet dat ze autistisch, maar wel geniaal zijn. Dat lees ik tenminste volop in Autipower (het boek waarvan u nog een bespreking mag verwachten)

Daar zijn een aantal varianten in. Zo zijn er mensen die zichzelf (en hun autisme) heruitvinden of overstijgen of gewoon zichzelf 'herformatteren' (een doe-het-zelf brainwash?).

Op zoek blijven naar een oorzaak

Er zijn ook mensen die naarstig op zoek blijven naar een oorzaak.

Zo hoorde ik onlangs iemand zeggen : 'door verkeerd eten tot aan mijn volwassenheid, door de kookfratsen van mijn ouders ben ik autistisch geworden'.

Voeding blijkt overigens een gevoelig thema. Door anders te eten blijken sommige mensen helemaal 'ontgift' en 'ontstoord' te zijn.

Prima, al heb ik zo iemand al eens teruggezien, en daar was volgens mij helemaal niet zo gek veel aan veranderd. Die was nog even autistisch maar zag er vooral hyper uit. Al is het vooral relevant dat die mens zich daar zelf beter bij voelt, zolang hij of zij mij maar niet probeert te overtuigen van een of andere methode of oplossing.

Van het autisme af in vijf sessies

Het verwondert me trouwens hoe snel en efficiënt sommige mensen ontgift en ontstoord zijn.

Zo hoorde ik onlangs iemand die vertelde dat diens gedrag en denken, diens lichaam en geest in amper vijf sessies van een uur volstrekt genormaliseerd waren. A rato van maar liefst 85 euro per sessie (zonder tussenkomst van de ziekteverzekering), maar hé, wie zeurt er nu over geld als je de illusie krijgt ontdaan te zijn van je autisme? Ook al geeft dat op langere termijn enkele minder aangename neveneffecten.

Twijfel aan diagnostiek zelf

De meer klassieke twijfel is natuurlijk die aan de diagnostiek zelf, aan psychiatrische methodes, aan het recht om te diagnoseren.

Maar dan gaat het volgens mij niet zozeer om een twijfel als wel om een weigering het mandaat te geven tot diagnostisch onderzoek. En dan is elke uitspraak van een (bepaald type) hulpverlener of arts die niet tot tevredenheid stemt aanleiding tot twijfel.

Een goede uitleg over de diagnose en het nodige relativeringsvermogen over de betekenis van de diagnose voor het eigen leven zou dit volgens mij kunnen verhelpen.

Geen twijfel mogelijk?

Er zijn ook mensen die helemaal niet twijfelen. Of die twijfel niet relevant vinden. Omdat het aan deskundigen is om daarover te oordelen. Omdat ze zich volgens zichzelf niet goed kennen.

Dat vind ik zelf toch een eerder gevaarlijke manier van denken. Een mens kent zichzelf toch nog het beste, al weerhoudt dat niet om van gedachten te wisselen met deskundigen.

Een goede diagnose is belangrijk

Als ik die twijfel op mezelf betrek, dan twijfel ik vooral aan diagnoses die gesteld door individuen. Ook al zijn ze gerenommeerd arts of psychiater of specialist en hebben ze boeken geschreven over dit of dat. En ook al denken ze mij (en mijn ouders) te kennen. Er is niemand die je beter kent dan jezelf.

Zonder uitspraak van een multidisciplinair team, bevestigd via een 'second opinion', zou ik niet op het idee komen om mezelf autist te noemen, laat staan om ermee iets te doen. Ik twijfel daarvoor teveel aan mezelf, denk ik.

Maar die uitspraak van een multidisciplinair team moet daarnaast ook voldoende onderbouwd zijn, en geloofwaardig overkomen in opbouw & besluit. Vragenlijsten en medische beeldvorming zijn voor mij niet doorslaggevend. Wel tijd nemen voor een gesprek, met mij en met mensen waarvan ik vind dat ze mij goed kennen, observatie, … dus niet in één twee drie, vanuit een eerste indruk of buikgevoel.

Die tijd ontbreekt al eens, en leidt dan tot een verkeerde diagnose. Een goede diagnose is nochtans belangrijk, het mag wat duren (geen jaren uiteraard) en het mag wat kosten, het hoeft niet gratis maar mag ook geen duizenden euro kosten.

Wanneer ik een overtuigende uitleg heb gekregen, en die ook in een leesbaar verslag staat (dat ik ook krijg), ga ik meteen op zoek naar wat dat concreet betekent, naar contact met lotgenoten en betrouwbare informatie, en wat er mee kan doen voor een beter leven van mezelf en mijn omgeving. In het zog daarvan ga ik ook op zoek naar goede ondersteuning en daarna probeer ik wegen te vinden tot ervaringsuitwisseling (bijvoorbeeld in organisaties als VVA en GRIP).

Tot slot

Daar besteed ik veel liever mijn energie aan dan aan eeuwig blijven zoeken naar zinnige en onzinnige oorzaken (voedingsstof x en y, de fouten van deze en gene), proberen 'mezelf te vinden', energie verdoen aan ergernis & (pseudo) verontwaardiging over medicalisering & Big Pharma, en zeuren over de samenleving en al haar streken (pampering, verzuring, de lichtzinnigheid van diagnosticeren).

Twijfelen aan diagnoses, en er blijven over discussiëren, is volgens mij enerzijds een symptoom dat mensen te weinig geïnformeerd zijn over elke fase van een diagnostisch proces ofwel een symptoom dat ze er veel te veel belang aan hechten. Uiteindelijk blijft het maar een uitspraak, waar je zelf over beslist wat ermee te doen. Als er iets is waar ik dus aan twijfel, is het vooral aan het gezond praktisch verstand van al wie twijfelt aan labels.