In goede momenten ben ik veel te
verbaal dan goed voor me is. Omdat ik geleerd heb vooral mijn best te doen, en
goed over te komen. Een mens mag zich immers niet belachelijk maken en anderen
niet kwetsen.
De beperkingen overstijgen en
intuïtieve reacties inhouden, dat wordt ons in tal van onderwijsvormen
bijgebracht. En als het daar niet lukt, dan wel door hulpverleners.
En als zij daarin niet slagen, dan
binnenkort wel door lotgenoten die zich ervaringsdeskundigen noemen, een
opleiding volgen met een diploma, een titel claimen en graag de jas van
deskundige aantrekken om hulpverlenertje over 'soortgenoten' te spelen.
Gelukkig zijn er ook wel lotgenoten
die gewoon ervaringen willen uitwisselen, en daarnaast actief zijn in de
samenleving op hun manier (zonder dat dit betaald werk impliceert).
In goede momenten slik ik dus mijn
woorden in. Ik probeer op mijn tenen te lopen langs de massa's. En ik ben op
mijn hoede voor de reactie van elk ongepast geluid en elke vreemde
lichaamsbeweging die ik zou maken. Vanuit een angst voor de reacties tegen contextvreemd
gedrag, dwing ik mezelf zo gepast en zo context-conform mogelijk te handelen.
Daarbij besteed ik, na langdurige analyse, aandacht aan mijn houding, hygiëne,
woorden en stem (ritme, intonatie en timbre). Er gaat heel wat energie in het
goed willen doen.
In tegenstelling tot wat anderen
denken, doe ik dat niet voor mijn plezier. Ook niet uit masochistische
neigingen. Evenmin om te behagen of een verborgen agenda of mijn eigen zin
erdoor te krijgen.
Het is eerder uit angst voor de
consequenties in het contact met mensen die in een andere wereld leven en die
alles buiten hun wereld als vreemd en gestoord en 'idioot' beschouwen. Hoewel
zij zelf bij hoog en laag zullen beweren het 'normale' ontzettend te
relativeren. En vaak zo progressief mogelijk uit de hoek willen komen, met
hoogdravende discoursanalyses of net aardse 'wij zijn gewone
mensen'-filosofieën.
Om mezelf te beschermen probeer ik
in die momenten dus zo goed mogelijk niet mezelf te zijn. Het is moeilijk, het
doet pijn, het bezorgt ondraaglijke stress, het maakt het lijden er niet minder
op maar het voorkomt erger.
Toch is de waardering daarvoor
veelal ver te zoeken. Boven mijn hoofd heen wordt op de operatietafel het mes
doorgegeven en maakt de chirurg grapjes over 'al die idioten die zich autist
noemen maar eigenlijk botte luiaards zijn'.
En hoewel een erkende diagnose van
een multidisciplinair team al lang voorhanden is, in meervoud gekopieerd en aan
alle diensten in het land is verstuurd (bij wijze van spreken), wordt in
verslagen, soms ongevraagd geschreven, creatief omgesprongen met diagnoses,
zonder me ook maar gezien te hebben. Af en toe vraagt de huisarts me ook eens
'of ik nog steeds autisme heb'. Af en toe krijg ik zin om te zeggen: 'tussen 5
en 10 november was ik even niet autistisch, dokter, maar voor de rest wel'.
Of bij een intake bij een centrum
voor jobcoaching, die net een prijs heeft gewonnen als 'meest tolerante
ggz-dienst', wil de intaker het eerst niet opschrijven als ik zeg autisme te
hebben. Ze zegt: je hebt dat van het internet zeker? Na wat aandringen schrijft
ze: 'autistiforme persoonlijkheidsstoornis' op. Als ik bezwaar maak (ik kan in
spiegelschrift lezen), wordt ze plots erg boos (of dat denk ik toch). Als ik
haar vraag waarom, zegt ze: je mag niet lachen met die arme autisten, het wordt
tijd dat het statuut van arbeidsongeschiktheid afgeschaft wordt voor mensen als
jij.
Dus wanneer een slimmerik me vertelt
dat ik 'een beetje autisme heb' of 'er echt niet autistisch uit zie' of 'toch
niet echt autistisch gedrag stel', of ik 'autistiform' ben, en dit is bedoeld
als een compliment, of wanneer iemand zegt dat ik hem hoop moet geven dat het
ooit toch nog goed komt met zijn autistische neefje, dan doet dat mij erg pijn
en veel verdriet.
De bewering 'je lijkt niet autistisch'
is volgens mij voor weinig mensen een compliment. Het wordt altijd gebruikt als
een belediging, zowel tegen mensen met als zonder autisme, bij de eerste voluit
en bij de laatste ironisch. Het is ook gebaseerd op een misverstand over wat
autisme is (dat het bijvoorbeeld gaat over mensen die niet of moeilijk kunnen
praten, al dan niet met anderen).
Zo'n uitspraak stereotypeert
bovendien niet enkel autistische mensen maar het minimaliseert ook de
inspanningen die iemand met autisme doet om in te passen bij andere mensen. Het
gaat voorbij aan hard werk. Toch iets wat in onze samenleving zogezegd wordt
geroemd. En wie dat zegt, verheerlijkt eigenlijk ook de pijn van het verborgen
leven. Tot je breekt. Geheel onverwacht en onterecht, want 'er was toch alles
om gelukkig te zijn'?
Zo'n uitspraak is natuurlijk het
goede moment om deze mensen iets bij te brengen (als je daarvoor de moed hebt).
De mensen die zoiets zeggen hebben jammer genoeg te weinig openheid, dus
misschien haalt het niet veel uit. Sommige mensen luisteren nu eenmaal naar wat
er van buiten hun beleving komt, andere niet.
Veel liever zou ik me niet moeten
inhouden, wandelen op mijn manier, mijn lichaam bewegen zonder me zorgen te
maken of onveilig te voelen, nooit oogcontact te moeten maken … gewoon omdat ik
zo ben. Niet alleen toevallig of naast al het andere, niet extra benoemd, maar
van top tot teen als mezelf. Zoals iedereen die zichzelf mag zijn dus.
Geïnspireerd
door Why-you-dont-seem-autistic-is-not-a-compliment
