Katie Miller is een van de beperkte
groep vrouwen met autisme. Ze is ook een knappe kunstenares die nog geen date
heeft versierd en het moeilijk heeft nieuwe mensen te ontmoeten. Voor Katie is
autistisch zijn echter niet allemaal nadelen. Een artikel in het
modetijdschrift Marie-Claire met als titel 'Autistische vrouwelijke artieste –
zou autisme een voordeel kunnen zijn?'.
Kattenbelletjes
Al een aantal jaar vindt Katie-Miller, een 27-jarige artieste
uit Parkton, Maryland,
48 kilometer ten noorden van Baltimore
(Verenigde Staten van Amerika), inspiratie in pasgeboren kinderen. Ze dringt er
bij haar vrienden, familie en buren al vroeg op aan om haar toe te laten kleine
baby's te fotograferen zodat ze van hen een uiterst gedetailleerd portret kan
schilderen.
Dat werkje neemt uren in beslag, dus
kleeft Miller handgeschreven kattenbelletjes aan de muur om haar eraan te
herinneren dat ze moet eten en pauzes nemen. "Ik
ben zo extreem gefocust dat ik niet realiseer dat ik honger heb of af en toe
naar het toilet moet. Pas later realiseer ik me dat mijn spieren pijn doen door
zo lang in dezelfde positie te zitten."
Die niet aflatende focus is niet het
enige handelsmerk van de fanatieke kunstenares. Acht jaar geleden is Miller
gediagnosticeerd met autisme, de neurologische en ontwikkelingsstoornis die
Katie's mogelijkheid om te socialiseren en te communiceren met anderen
beïnvloedt.
Marathons
Haar marathon schildersessies zijn
precies het soort repetitief gedrag dat terugkomt bij veel zogenaamd hoog
functionerende mensen met autisme, die vaak door het leven als mensen met een
Aspergersyndroom. De Amerikaanse vereniging voor psychiaters heeft overigens
voorgesteld het label 'Asperger' te laten samenvloeien tot een meer algemene
diagnose, de 'autismespectrumstoornis'.
Miller kan enigszins houterig of
formeel overkomen naar anderen. Zeker in haar losse praatjes, haar informeel
praten met anderen, en haar worsteling om elementaire gebaren te begrijpen,
zoals glimlachjes en knipoogjes.
Een meer uitgesproken
drang naar sociaal erbij horen
Maar wat het meest verrassend is bij
haar autisme is dat het überhaupt kon vastgesteld worden. Ruw geschat 80
procent van de vermoedelijk 1,5 miljoen Amerikaanse mensen met autisme zijn
mannen. Omdat de autismespectrumstoornis in het algemeen wordt geassocieerd met
jongens, worden vrouwen sterk ondergediagnosticeerd.
"Meisjes zijn veel beter in het
overcompenseren van hun autisme. Misschien omdat ze meestal betere
communicatieve vaardigheden hebben. Of omdat de drang naar sociaal erbij horen
bij hen meer uitgesproken is,"
legt Simon Baron-Cohen
uit.
Baron-Cohen is directeur van het
onderzoekscentrum autisme van de Cambridge Universiteit. En toevallig ook de
neef van de komiek Sacha
Baron Cohen, bekend van de figuren Borat & Brüno.
Het is dus gemakkelijker dan vijftig
jaar terug om een probleem te onderscheiden bij een jongen die obsessief
honkbalstatistieken onthoudt. Maar bij een meisje dat hypernauwkeurig
tekeningen maakt of moeite heeft met het maken van oogcontact blijkt het veel
moeilijker om autisme te herkennen. "Professionals
zijn slechter in het detecteren van autisme bij vrouwen," geeft
Baron-Cohen grif toe.
Grillen van een
veelbelovend kunstenares
In de periode dat Miller opgroeit in
Florida, en later California, doen haar ouders haar obsessief gedrag af als de
grillen van een beginnend veelbelovend kunstenares. Tot op zekere hoogte was
dat ook zo. Ze kan in de tijd een hele dag verdoen met schetsen tekenen en het
overtekenen van foto's uit boeken. "Ik
kreeg een woedeaanval als ik het niet juist kon tekenen," herinnert
Miller zich.
Maar naarmate ze ouder werd, trok ze
zich steeds meer terug in zichzelf. Haar bezorgde ouders namen haar mee langs
verschillende psychologen. De ene zag haar als iemand met een
obsessieve-compulsieve stoornis, een andere zei dat ze gewoon depressief was.
Geen van de diagnoses leek te passen
voor de besloten, eenzame wereld waarin Miller leefde. "We hadden nog nooit zelfs maar
gehoord over het Aspergersyndroom," zegt Jim Miller, Katie's
vader, een ingenieur op rust bij Intel.
Meestergraad in de
kunst en autisme
Toen ze ingeschreven raakte bij de
hogere kunstacademie van Maryland, waar ze haar meestergraad in de kunst
haalde, begon Miller online onderzoek te doen over haar symptomen en kwam tot
de vaststelling dat ze wel eens autisme kon hebben. Ze legde haar bevindingen
voor aan een neuropsycholoog die haar vermoeden bevestigde. "Het was zonder twijfel een
opluchting te weten wat er echt aan de hand was," zegt Miller.
Uiterlijk lijkt Miller een typische
twintiger hoewel haar uitgesproken 'sartorial' smaak (grote 'bedazzled' zonnebril,
banaan-gele klompen) wijzen op een ongewone gevoeligheid. Toch is het pas tot
je binnenkomt in het huis van haar ouders, waar ze woont in een kamer met
felblauwe tapijten, een felgroene stoel en een druifpaarse bank dat het
duidelijk wordt dat Miller een ongewone affiniteit voor verblindende kleuren in
zich heeft.
Autisme heeft mijn
blik veranderd en mijn kunst beïnvloed
"Autistisch zijn heeft mijn
blik op de wereld veranderd, wat mijn kunst heeft beïnvloed,' zegt ze. "Ik merk andere dingen op dan
andere mensen, over kleur, vorm en patronen."
Haar verbluffende tekenkunst, haar
vermogen om te schilderen met een bijna fotografische kwaliteit, hebben
wellicht een link met haar autisme. Hoewel wetenschappers en artsen het nog
niet kunnen verklaren, lijken veel mensen met autisme onvoorstelbare wiskundige
-, muzikale – of artistieke talenten in zich. Sommige deskundigen denken dat
het iets te maken heeft met de obsessieve repetitieve handelingen die kinderen
met autisme ontwikkelen. Ze neigen hun talenten meer, met meer gedrevenheid en
focus te oefenen dan andere kinderen.
Een levenslange inzet
en gedrevenheid
"Ik dank mijn schilderkunst aan
een levenslange inzet," legt
Miller uit. "Ik had
een beetje natuurlijke aanleg maar vooral intense interesse en gedrevenheid. Ik
tekende geen verbazingwekkende dingen toen ik kind was. Maar ik tekende veel,
veel, veel. Ik bleef er gewoon mee bezig zijn, meer dan de meesten."
Haar autisme maakt haar ook uiterst
gevoel om overgestimuleerd te worden, wat dan weer leidt tot zelfstimulatie
zoals heen en weer wiegen en neuriën bijvoorbeeld. Een luide jukebox, een
drukbevolkt restaurant, zelfs de scherpe geur van een grill, kan tot een
implosie van angst, tranen en zelfs overgeven leiden.
Oorbeschermers en stof
gedrenkt in jasmijn
"Bij het horen van lawaai moet
ik mijn oren bedekken omdat het zo pijnlijk is", zegt Miller. Ze behoedt zich voor
het ergste door een paar grote Day-Glo (fluo-kleurige) oorbeschermers overal
mee te zeulen – dezelfde enorme geluidsbeschermende modellen die bouwvakkers
dragen. Wanneer ze die opzet wordt haar omgeving omgetoverd van een hel met gek
makend lawaai naar een plaats van rust en vrede.
Ze draagt ook blauwe stof met zich
mee gedrenkt in sterk geurend jasmijnparfum, die ze onder haar neus brengt
wanneer ze overweldigd wordt door scherpe geuren als van vis of tabaksrook.
Zelfs oogcontact van meer dan een wisselende blik kan Miller onrustig maken.
Tijdens gesprekken grijpt ze af en toe naar een zachte, plastiek dinosaurus in
haar tas, een van de verschillende 'stimulatiespeeltjes' die ze met zich
meedraagt en die ze samenknijpt tot ze weer kan focussen.
Het sociaal labyrint
van de galeries
Dat alles maakte het hoger onderwijs
– en nu de wereld van de kunstgaleries – een ingewikkeld sociaal labyrint om
haar weg in te vinden.
"Neurotypicals (een algemeen
aangenomen term voor de neurologisch normale mensen) houden van spontane
communicatie, socializen tot in de vroege uurtjes en lawaaierige plaatsen. Ze
houden ervan in kroegen of cafés rond te hangen en feestjes bij te wonen," zegt Miller. Elk van die dingen
vind Miller maar niets. Wanneer een vriend langs haar wandelt en even snel
glimlacht in haar richting, bekent Miller dat ze niet altijd weet hoe daarmee
om te gaan.
De zoektocht naar een
goed lief
"Het lukt me maar niet het
onderscheid te maken tussen iets dat en niet gemeend is," zucht ze. En hoewel ze er goed
uitziet, blijft Miller alleenstaande, en slaagt ze er niet in de flirterige
blikken en lichaamstaal te ontcijferen die het voorspel zijn van een uitje of
van straat geraken.
"Wanneer ik mensen vertel dat
ik nooit dates versier, zeggen ze me altijd 'Maar je ziet er zo goed uit en je
bent zo getalenteerd',"
zegt ze. "Maar mensen
ontmoeten lijkt magie voor mij – een mysterieus en ongrijpbaar talent dat voor
anderen weggelegd is."
Een stevig sociaal
leven binnen de neurodiversiteitsbeweging
Niettemin heeft Miller een stevig
sociaal leven, onder andere binnen het sterk groeiende netwerk van lotgenoten
en autisme-activisten. Ze maakt een uitgesproken deel uit van de neurodiversiteitsbeweging.
Die beweging stelt dat autisme geen
ziekte is die moet genezen worden maar een andere manier om de wereld te zien,
een alternatieve intelligentie-vorm. Voor sommigen is autisme een ongewenste
fout in het ingewikkelde netwerk binnen de hersenen.
De mensen actief binnen de
neurodiversiteitsbeweging vermoeden echter dat sommige van de meest succesvolle
en creatieve mensen autisme hadden en hebben. Ondernemer Bill Gates en theoretisch
natuurkundige en uitvinder Albert Einstein worden
genoemd, maar van geen van beiden is er zekerheid. In elk geval moet autisme
gekoesterd worden, niet geïsoleerd en/of behandeld.
Tot slot: ik heb geen
autisme, ik ben autistisch, zoals ik vrouw ben
"Ik heb geen autisme – ik ben
autistisch. In dezelfde zin dat je zou spreken over vrouwelijkheid en jezelf
een vrouw noemen,"
legt Miller uit terwijl ze de garage van haar ouders, die ze in een studio
omtoverde, opruimt.
In de afgelopen jaren is ze
geëvolueerd. Ze is van pasgeborenen afgestapt. Haar werk draait nu rond het
thema van peuters met een buitengewone maat die vreemd genoeg meteen volwassen
lijken, zelfs op een vreemde wijze verleidelijk, en toch jong en hulpeloos.
Wanneer ze naar een van haar schilderijen kijkt, haar hoofd schuin, geeft ze
toe: "Je zou kunnen
zeggen dat ik veel met hen gemeen heb."
Vrij vertaald van 'A
Beautiful Mind' © door Alissa Quart in het modetijdschrift Marie-Claire
van 25 januari 2012
